Les cahiers de propositions
Les cahiers de propositions
En février 2012, toutes les parties prenantes ont été sollicitées pour contribuer aux EGR en transmettant leurs constats et des propositions d’amélioration sous la forme d’un “cahier de propositions”, d’une dizaine de page environ.
30 structures et organismes ont apporté leur contribution à cette étape importante des EGR.
Les Associations de patients
Les sociétés savantes et autres organisations professionnelles
- Société de Néphrologie
- Société de Néphrologie Pédiatrique
- Société francophone de Dialyse
- Société francophone de Transplantation
- Association française d’Urologie
- Société française d’Anesthésie et de Réanimation
- Société de Réanimation de langue française
- Fondation du Rein
- Réseau de néphrologie RENIF
- Réseau de néphrologie NEPHROLOR
- Syndicat des Néphrologues libéraux
- Association Nationale de Télémédecine (ANTEL)
- Association Française des Infirmiers de dialyse et de transplantation (AFIDTN)
- Association Nationale des Infirmiers Libéraux d’Autodialyse
- Association française des Assistants Sociaux en Néphrologie
- Réseau National des psychologues en Néphrologie
- UTIP
- Club Vesta
Les organismes de recherche
Les Fédérations hospitalières
Les institutions
Les industriels
L’ensemble des cahiers de propositions a fait l’objet d’une synthèse et de débats à l’occasion du séminaire de restitution des cahiers de propositions, le 15 juin 2012.
Le séminaire de restitution des cahiers de propositions
Les contributions des différentes parties prenantes ont fait l’objet d’une étude analytique.
Une synthèse ainsi que les points de convergence et de divergence ont été restitués à l’occasion d’une journée de séminaire, le 15 juin 2012, à la MGEN à Paris.
> Télécharger le programme du séminaire
Cette journée a rassemblé les deux comités ainsi que les représentants de toutes les parties prenantes.
Elle a permis l’établissement de dix thématiques et de quatorze axes transversaux d’analyse, qui ont été repris durant les tables rondes du rein.
Accueil de Jean-Marie Fessler, conseiller du Président de la MGEN
Introduction
- Jean-Pierre Grünfeld, Président du Comité Scientifique,
- Alain Coulomb, Comité de Pilotage, modérateur du séminaire
- Yvanie Caillé, Secrétaire Générale du Comité Scientifique
Synthèses des cahiers et débats
La prévention et au delà – Jean-Pierre Grünfeld
Discutants : Guy Sabatier (FNAIR), Alain Coulomb (Comité de pilotage), Walid Arkouche (Société de Néphrologie), Claude Dreux (Cespharm), Laurent Jacob (Société Française d’Anesthésie Réanimation), Michel Raoult (Ligue Rein et Santé)
Vivre avec – Alice Casagrande, Comité de pilotage
Discutants : Olga Baudelot (Association Polykystose France), Jacques N. Biot (Comité de pilotage), Dominique Cupa (Réseau National des psychologues en Néphrologie), Anne Gostaud (Association des Assistants Sociaux en Néphrologie), Daniel Renault (AIRG-France)
La greffe – Alain Tenaillon, Comité de pilotage
Discutants : Yvanie Caillé (Renaloo), Catherine Fournier (Association Française des infirmiers de Dialyse, Transplantation et Néphrologie), Christian Hiesse (Société Francophone de Transplantation), Georges Mourad, (Société Francophone de Transplantation)
La dialyse – Sylvie Mercier, Renaloo
Discutants : Astrid Barthélemy (MGEN), Agnès Caillette Beaudouin (FEHAP), Michèle Kessler (Comité de pilotage), Jean-Pierre Lacroix (FNAIR), Marianne Le Tallec (Comité de pilotage)
Résultats préliminaires de l’enquête patients – Christian Baudelot, Renaloo
Discutants : Christine Bara (Fédération Hospitalière de France), Bruno Coevoet (Société Francophone de Dialyse), Olivier Coustère (Trans-forme), Christian Jacquelinet (Agence de la Biomédecine)
Etablissement des thématiques des tables rondes
Conclusions – Jean-Pierre Grünfeld
Les thématiques et les axes transversaux
Le Séminaire de restitution des cahiers de proposition du 15 juin 2012 a permis d’établir une liste de 10 thématiques qui ont ensuite été traitées durant les Tables rondes du Rein :
- Prévention, dépistage, diagnostic et prise en charge précoce
- Dispositif d’annonces, d’informations et d’orientation, autonomie et parcours de vie
- Greffe – Mise en route des traitements, suivi et transferts
- Lutter contre la pénurie d’organes (donneurs vivants et décédés), organiser la greffe
- Dialyses – mise en route des traitements, suivi et transferts
- Organisation de la dialyse
- Bientraitance
- Grandir et se construire avec
- Vivre avec
- Vieillir avec, fin de vie
14 axes transversaux d’analyse, destinés à guider la réflexion globale, ont également été arrêtés :
- fondements et données utilisés
- analyse des freins
- propositions de déblocage
- propositions d’expérimentation
- Conflits d’intérêts
- dimension médico économique
- indicateurs de qualité
- recherche et innovation
- Inégalités sociales / territoriales
- Rôle des industriels du médicament et du dispositif
- Vivre avec
- Démographie
- Questionnements éthiques
- Formation
