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, le 2 août 2013 à 23 h 48 min.
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Sujet
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Bonsoir , je suis inscrit depuis avril sur la liste d’attente mais placer en contre indication pour des raison de bonne sante (façon de parler).Depuis lundi je ne suis plus en contre indication car ma clairance est de 13 . car des que le téléphone sonne avant que je lise le numéro c’est la panique. On sait jamais même si statistiquement être appeler après deux jours de réel attente même si ca fait 4 mois que je suis inscrit. Mais vu que le délais moyen pour mon chu est de 7.4 mois(je suis a Poitiers).Apres je suis défavorise car je suis jeune et j’ai un groupe sanguin (0-) pas facile a trouvé.
et donc je voudrais savoir comment vous vivez l’attente
Bonne nuit a tous
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Réponses
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J’ai été inscrit pendant un ans (entre 10-6 de clairance) et je n’ai pas été dialysé pendant cette période.
Il faut savoir que si tu n’es pas dialysé, tu es encore moins “prioritaire”.Bref une vie “normale et paisible”. Mon employeur de l’époque savait que je pouvais être appelé n’importe quand.
Je ne me suis pas plus pris la tête que cela en fait je n’y pensais pas. 😉Par contre méfie toi drôlement des délais “moyen” ;). Ne te fais pas de film quoi.
Pour le groupe O (+ ou – ) le délai d’attente est de trois ans , que ce soit a portier ou a Toulouse . Donc pas de panique ni de fausse idées aucun centre de transplantation n’est favorisé puisque c’est l’agence de biomédecine qui décide .
Et c’est au moment ou tu t’attendra le mois que ton téléphone sonnera .garrigos à raison désolé ,mais avec un groupe o+ou o- le délai d’attente dans n’importe quel centre est de 3 à 5 ans, aucun centre n’est favorisé,c’est l’agence de biomédecine,alors n’attends pas encore que le téléphone sonne,de toute facon,si t’es pas dialysé,t’es pas prioritaire
mais surtout,ne fais pas comme certains nephros à toulon qui disent aux groupes o non encore dialysés ,de ne pas partir en avion à plus de 6hrs de vol de la france on ne sait jamais,alors que font les o,eh bien ils restent bloqués en France pendant au moins 5 ans sans bouger RIDICULE ,vis,bouge et n’attends pas encore désolé,mais c’est vrai ,malgré je pense le catéchisme du nephro qui te dira le contraire
Bonjour à tous,
J’aimerais savoir d’où sortent vos chiffres “de 3 à 5ans”, peut-être qu’il ne s’agit là que de statistiques…
J’ai moi-même été sur liste d’attente très jeune (18 ans), et de groupe sanguin O-, je n’ai été dialysé “qu’un an et demi” avant d’être greffé.
La compatibilité d’un greffon ne dépend pas que de ton groupe sanguin, il y a plein d’autres facteurs qui sont pris en considération (en relisant ton message je me suis souvenu que moi aussi, à l’époque je pensais avoir moins de chance que les autres de recevoir un jour ma greffe, du fait de mon âge et mon groupe sanguin).En ce qui concerne l’attente de “l’appel” c’est normal, les premiers temps que tu panique a chaque fois que ton téléphone sonne, mais cela va passer, et comme ça a été dit plus haut, il arrivera au moment ou tu t’y attendra le moins (personnellement, je sortais d’un restaurant.
Pour ma part, je ne suis pas vraiment d’accord avec le commentaire d’Eric86, sur le fait que tu puisses partir où bon te semble car étant de groupe O-, ta greffe n’arrivera pas avant 3ans (et j’en suis la preuve). Personne ne peut prédire quand aura lieu ta greffe, et crois moi, il a de très beaux endroits à découvrir, même à moins de 6h de route… et tu auras tout le plaisir de voyager ou bon te semble lorsque tu seras greffé.
tu vois carpediem ce cas est vrai ,ma sœur,groupe sanguin o-,pas encore dialysée,mais son nephro (toulon) lui fait miroiter (comme à tous les dialysés au début non!!!) ;que peut etre elle sera greffée avant ses dialyses,bon mais maintenant 6 mois après la decouverte de son irt,le nephro lui dit qu’elle sera “un peu dialysée” avant la greffe,mais qu’elle ne parte pas à plus de 6hrs d’avion de la France ,alors qu’est ce qu’elle fait,elle reste bloquée,veut pas prendre l’avion au cas où,tout çà pour lui dire qu’elle sera pas greffée avant quelques années,et que de toute facon sans dialyse,elle est pas prioritaire,mais çà il lui a pas dit!!!!
une question,carpediem quand tu es sur liste d’attente recois tu une confirmation de ton centre ou de l’agence de biomedecine pour te le confirmer avec ton numero de dossier par ex???
Eric86, je ne remet pas en cause ce que tu as dis, et je suis désolé pour ta sœur que son néphro lui fasse de faux espoirs en lui annonçant une date de greffe éventuelle de plus en plus éloignée.
Pour ma part, j’ai découvert ma maladie et ai du commencer les dialyses 1 semaine après donc j’ai surement eu la chance de ne pas espérer une greffe avant de débuter les dialyses. J’ai aussi eu la chance d’avoir un néphro qui ne m’a pas caché que personne ne peut savoir quand la date de la greffe tombera et qu’il faut s’armer de patience durant la période de dialyses…
Ce qui me dérange le plus, c’est de t’entendre dire qu’on est bloqué parce qu’on ne peut pas partir à plus de 6h d’avion. Crois moi, à 18 ans, je suis parti en vacances avec mes amis et en ai de très bon souvenirs même si la destination n’était, bien sûr, pas des plus paradisiaque 😉Concernant la confirmation de la liste d’attente, je n’ai rien reçu. Mon néphro en a surement reçu une et me l’aurait montré (ou donné une copie) si je lui avais demandé.
merci carpediem,je ne savais pas si simplement le fait de dire “vous etes sur la liste d’attente” suffisait pour etre inscrit,s’il n’y avait pas de preuves écrites
tu as eu raison de partir en vacances avec tes amis ,mais ma sœur ,son nephro lui a dit que ,alors parole d’évangile ,elle veut pas bouger
elle a un copain proche à la réunion,elle voulait y aller cet été avec ses enfants et son mari ,mais le nephro a dit alors !!!!et tu vois la réunion c’est la France!!!!La dure loi de la maladie, malheureusement…
C’est vrai que la Réunion, c’est la France, mais imagine qu’elle soit appelée pour sa greffe alors qu’elle est là-bas (même si les statistiques disent le contraire) et qu’elle ne puisse pas rentrer à temps… J’ai connu des gens dans mon centre de dialyses à qui c’est arrivé, et crois moi, il vaut mieux attendre quelques années en dialyse, cloué à une chaise et branché à une machine que de louper sa greffe pour quelques jours de vacances.
J’imagine bien qu’elle doit avoir très envie de partir, et que quand la période où elle aurait du partir sera passé sans qu’on l’ai appelé pour sa greffe, elle s’en voudra de ne pas être partie alors qu’elle aurait pu…
Mais personne ne peut savoir… Nous avons déjà la chance de pouvoir continuer à vivre malgré ces maladies, ne soyons pas trop gourmands… L’attente de greffe s’est mettre sa vie entre parenthèses quelque temps, mais la greffe est une renaissance. J’espère qu’une fois que ta sœur aura reçu son greffon, elle partira à la Réunion avec toute sa petite famille, et profitera de ce que ce dont lui aura permis de le faire, plus sereinement.Ne pleurons pas ce qui nous manque, réjouissons nous de ce qu’on a…
belle réponse carpediem ,ma foi elle ,elle veut etre greffée le plus vite possible en esperant qu’elle le soit pour longtemps ,mais en o-,je pense qu’elle devra attendre quand meme “un peu”
quant à moi en dialyse je voyage partout ,et beaucoup à part reserver les centres à l avance,j’ai de la chance,je n’ai jamais eu de problèmes dans aucun centre,meme les plus olé olé
Pour ma part, j’ai bien reçu un courrier de l’agence de biomédecine me disant que mon fils était bien inscrit sur la liste d’attente ( avec la date d’inscription, le groupe sanguin et le centre de greffe).
Après il s’agit d’une greffe pédiatrique alors c’est peut-être différent que pour les adultes.Bonjour,
Pour les adultes aussi, on reçoit un courrier de l’agence de biomédecine nous confirmant qu’on est bien inscrit sur la liste d’attente.
bonsoir, moi aussi j’ai reçu un courrier de l’agence me précisant le groupe et le centre de greffe avec 2 petit fascicule expliquant la greffe du vivant et l’attente.Âpres mon nephro ma dit que c’était possible d’être greffe avant la dialyse qui selon les estimations des précédentes prise de sang devrais arriver dans le dernier trimestre 2013.Mais il m’a surtout dit que vu le groupe sanguin que j’avais il fallait être patient car les 7.4 de moyenne sont pour touts le monde mais si la moyenne est de 7.4 Ça veut dire que des personnes on attendu moins de 7 mois voire moins.
Âpres peut être que si j’avais accepter de ne pas être en contre indication depuis fin mai j’aurais peut être était greffe , car ma contre indication pour cause de bonne sante (si on peut dire) a fini vers fin mai début juin après c’était plus le fait de ne pas être prés a recevoir le coup de fil qui m’arrêtait.Et je préfèrerais que ça arrive le plus tard possible et quand je ne m’y attend pas car je ne suis toujours pas prés psychologiquement car voudra dire que la je suis malade alors que la si je le dit pas ça se voit pas, je suis en forme , je prend juste un médicament pour le phosphore donc je peut attendre et je suis pas a plaindre.
Bonjour à tous,
J’aimerais savoir d’où sortent vos chiffres “de 3 à 5ans”, peut-être qu’il ne s’agit là que de statistiques…
J’ai moi-même été sur liste d’attente très jeune (18 ans), et de groupe sanguin O-, je n’ai été dialysé “qu’un an et demi” avant d’être greffé.
La compatibilité d’un greffon ne dépend pas que de ton groupe sanguin, il y a plein d’autres facteurs qui sont pris en considération (en relisant ton message je me suis souvenu que moi aussi, à l’époque je pensais avoir moins de chance que les autres de recevoir un jour ma greffe, du fait de mon âge et mon groupe sanguin).En ce qui concerne l’attente de “l’appel” c’est normal, les premiers temps que tu panique a chaque fois que ton téléphone sonne, mais cela va passer, et comme ça a été dit plus haut, il arrivera au moment ou tu t’y attendra le moins (personnellement, je sortais d’un restaurant.
Pour ma part, je ne suis pas vraiment d’accord avec le commentaire d’Eric86, sur le fait que tu puisses partir où bon te semble car étant de groupe O-, ta greffe n’arrivera pas avant 3ans (et j’en suis la preuve). Personne ne peut prédire quand aura lieu ta greffe, et crois moi, il a de très beaux endroits à découvrir, même à moins de 6h de route… et tu auras tout le plaisir de voyager ou bon te semble lorsque tu seras greffé.
C’est pas spécialement vrai. 😉
tu vois carpediem ce cas est vrai ,ma sœur,groupe sanguin o-,pas encore dialysée,mais son nephro (toulon) lui fait miroiter (comme à tous les dialysés au début non!!!) ;que peut etre elle sera greffée avant ses dialyses,bon mais maintenant 6 mois après la decouverte de son irt,le nephro lui dit qu’elle sera “un peu dialysée” avant la greffe,mais qu’elle ne parte pas à plus de 6hrs d’avion de la France ,alors qu’est ce qu’elle fait,elle reste bloquée,veut pas prendre l’avion au cas où,tout çà pour lui dire qu’elle sera pas greffée avant quelques années,et que de toute facon sans dialyse,elle est pas prioritaire,mais çà il lui a pas dit!!!!
une question,carpediem quand tu es sur liste d’attente recois tu une confirmation de ton centre ou de l’agence de biomedecine pour te le confirmer avec ton numero de dossier par ex???
Yes tu reçois un confirmation par voie postale de l’agence de biomédecine
tu vois carpediem ce cas est vrai ,ma sœur,groupe sanguin o-,pas encore dialysée,mais son nephro (toulon) lui fait miroiter (comme à tous les dialysés au début non!!!) ;que peut etre elle sera greffée avant ses dialyses,bon mais maintenant 6 mois après la decouverte de son irt,le nephro lui dit qu’elle sera “un peu dialysée” avant la greffe,mais qu’elle ne parte pas à plus de 6hrs d’avion de la France ,alors qu’est ce qu’elle fait,elle reste bloquée,veut pas prendre l’avion au cas où,tout çà pour lui dire qu’elle sera pas greffée avant quelques années,et que de toute facon sans dialyse,elle est pas prioritaire,mais çà il lui a pas dit!!!!
une question,carpediem quand tu es sur liste d’attente recois tu une confirmation de ton centre ou de l’agence de biomedecine pour te le confirmer avec ton numero de dossier par ex???
Yes tu reçois une confirmation par voie postale de l’agence de biomédecine
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