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, le 2 août 2013 à 23 h 48 min.
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Sujet
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Bonsoir , je suis inscrit depuis avril sur la liste d’attente mais placer en contre indication pour des raison de bonne sante (façon de parler).Depuis lundi je ne suis plus en contre indication car ma clairance est de 13 . car des que le téléphone sonne avant que je lise le numéro c’est la panique. On sait jamais même si statistiquement être appeler après deux jours de réel attente même si ca fait 4 mois que je suis inscrit. Mais vu que le délais moyen pour mon chu est de 7.4 mois(je suis a Poitiers).Apres je suis défavorise car je suis jeune et j’ai un groupe sanguin (0-) pas facile a trouvé.
et donc je voudrais savoir comment vous vivez l’attente
Bonne nuit a tous
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Réponses
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On veut juste te mettre en garde que ce chiffre est HYPER optimiste ;).
Table plus sur 2-3ansSinon les données de l’agence de biomédecine sont tes éléments les plus fiables:
http://www.agence-biomedecine.fr/annexes/bilan2011/donnees/organes/06-rein/figures/TR5.gifc’est vrai que quand on voit que 75% des inscrit globale reste moins de 46.5 mois (3 ans environ) , ca fait peur pour les 25% restant quand même car si on est en bonne sante en préventif comme c’est mon cas ca ne dure pas 3 ans la bonne sante.
C’est pour ca que je pense que le transplant venant d’un vivant est l’avenir. Perso je peux pas car j’ai une maladie genetique et toutes ma famille est porteur donc je suis obligé d’attendre un donneur décédé.
Apres heureusement qu’il ne faut pas rajouter immunisation a mes paramètres car a mon avis les gens qui y sont et en 0- doivent attendre des années voire des décennies.
quant au nephro qui te dit que peut etre tu pourras etre greffe avant la dialyse
ils le font à tout le monde ,mais çà n’arrive presque jamais alors,compte dessus et bois de l’eau ,il faut bien ne pas trop faire peur au debut avant d’annoncer des 3 à 5 ans d’attente alors courageNon moi je pense que le nephro devrait le dire des le debut, histoire de ne pas se faire d’illusions.
imagine un nephro qui dise :je sais pas par ex ,bon à partir de maintenant vous pourrez plus etre assuré,plus bouger,plus partir à l autre bout du monde,passer 3 fois 4hrs en dialyse par semaine à vie ,etre greffé ou, pas avant 5 ans ,etc…. si t’es costaud,tu le prends dans la gueule
de toute facon ,si t’es pas dialysé,t’es pas prioritaire et deuxio lis ce post tant que tu n’a pas recu la confirmation par l agence de biomedecine,de ton centre de greffe ton numero d ‘inscription sur la liste d’ attenet et ton groupe sanguin,T ES MEME PAS OFFICIELLEMENT INCRIT SUR LA LISTE D ATTENTE alors courage ,ton tour viendra
vu comme ca c’est sur mais on peut le dire autrement je pense. Sinon j’ai reçu ma confirmation d’inscription le 16 avril et je suis inscrit depuis le 8 avril.
Et avec on reçoit un fascicule qui explique comment ca se passe avec les conditions d’attribution d’un greffon. En précisant bien que l’attribution définitive relève de l’équipe de greffe du chu ou le malade se situe. Et je vient de découvrir que en plus de ce que vous appeler le score il prennent en compte la situation du receveur et les aspects logistique.
Je vient de le relire et c’est très intéressant même si c’est un fascicule généraliste donc pour tout les organes transplantable (rein, foie , cœur, etc…) mais en précisant selon les organes car les règles ne sont pas les même si c’est un organe vitale ou pas.
J’avais un question si je reçois le coup de fil j’ai des personnes pour m’emmener mais j’ai environ 4h par jour ou personne n’est libre , est ce que la sécu prend en charge le transport si je fait appelle a un taxi.
Merci et bonne nuit a tous
Bonjour Numeror,
La réponse est oui, car c’est un déplacement en vue d’une hospitalisation.
D’autre part, il est évidemment possible de partir en vacances lorsqu’on est inscrit sur la LNA, il existe des assurances qui prennent en charge le rapatriement des personnes en attente de greffe. Elles sont un peu plus chères que les assurances “de base”. Lorsque j’étais en attente de greffe, je suis allée aux USA par exemple (côte ouest) en prenant une telle assurance qui n’a d’ailleurs pas servi.. par contre, j’en ai bénéficié lorsque j’ai été appelée pour la greffe en plein mois de juillet. L’assurance a organisé avion et taxi pour me rapatrier sur le CHU où je devais être greffée, à 1000 km de mon lieu de vacances en quelques heures.
On a quand même un peu de temps pour rejoindre l’hôpital. Il n’est pas nécessaire d’être là dans la demie heure, ni même dans l’heure, même s’il ne faut pas trainer. Souvent, au moment de l’appel le prélèvement n’a pas encore eu lieu, ou, s’il l’a été, le greffon qui peut venir de loin, n’est pas encore arrivé. Dans mon cas, il n’est arrivé que 24h après l’appel.
Les délais d’attente donnés par l’ABM sont des délais moyens. L’attente peut être plus courte, ou plus longue et les néphrologues l’expliquent très bien aux patients. Si qqun est inscrit en préemptif (avant la dialyse), il a évidemment plus de chances d’éviter la dialyse que s’il ne l’est pas, mais ces chances restent faibles (moins de 5% des greffes sont préemptives) ; elles peuvent être +/- importantes selon les régions (dans certaines régions, 10% des greffes sont préemptives, dans d’autres 0%). Quant au score, il prend en compte la durée globale d’attente, mais aussi la durée d’attente en dialyse ; cela ne donne pas de priorité aux personnes dialysées, mais cela donne un “poids” supplémentaire à leur attente.
Enfin, d’autres facteurs entrent en compte dans l’attente, comme le groupe sanguin (le groupe B surtout), ou l’hyperimmunisation.Mon nephro et l’infirmière de coordination m’a dit que je dois être a 3h max du chu et que si je veut partir je dois les prévenir pour qu’il me mette en contre indication le temps du voyage. Apres la préemptive est bien que ca marche mais je pense que les dialyse devrait passer avant même si certain pense que cette situation leur convient.
Auriez vous des statistique sur les préemptive?
sylvie a très bien répondue,je pense que ton centre c’est poitiers et je pense que sur ce cente les préemptives c’est proche de zéro
ton nephro t’as dit de ne pas t’éloigner à plus de 3hrs du centre,et sylvie a pu partir sur la cote ouest des usa en attente de greffe,alors tu vois,chacun fait sa soupe
7.4 mois de délai d’attente moyen à poitiers,çà me parait court,tu verras,mais çà aussi chaque nephro dit sa soupe,poitiers n,’est pas le meilleur centre greffeur et ces chiffres me paraissent “publicitaires”,poitiers n’est pas un gros centre comparé à nantes par ex,
quelque chiffres pour poitiers
en 2011 65 greffes effectuées soit 5 par mois (une par semaine)
en 2011 à nantes 166 effectuées ,soit une tous les 2jours!!! alors meme si les temps d’attente sont plus courts ,le nombre de greffe est tout petit alors tu vas surement attendre (en 2011 50 personnes seulement étaient en lna sur poitiers!!)a savoir qui a le plus l’habitude de greffer nantes ou poitiers d’après toi ?
Numeror,
J’ai voulu m’inscrire au centre de Poitiers alors que j’ai tout le temps été suivie à Bordeaux parce que justement on m’avait dit que le temps d’attente à Poitiers était moins long que celui de Bordeaux. Mais ce n’est pas eux qui me l’ont dit c’était des “collègues” de dialyse.
Je suis finalement restée sur Bordeaux où on ne m’a pas vraiment donné de délai d’attente. En revanche, comme pour toi, on m’a donné une distance maximum pour pouvoir partir à savoir 3 heures. Je suis partie en vacance au delà de ce temps de trajet en les prévenant que j’avais 5 heures de route pour revenir. Ils ne m’ont pas mise en contre indication. Ils m’ont suggéré de prendre l’avion (j’étais dans le Rhône alpes) si jamais j’étais appelée. J’ai été inscrite sur liste d’attente en février 2004, partie en vacance en juin et appelée fin aout 2004. Je m’en voulais un peu de partir mais en même temps, on ne peut pas s’empêcher de vivre. Et puis une petite voix au fond de moi me disait que j’allais forcer le destin en partant… (raté 😆 ).
Je tiens à dire que les délais d’attente qui sont annoncés (en l’occurrence par Poitiers) sont une moyenne et que le médecin a été un peu trop optimiste. En espérant pour toi qu’il aura raison.
Je te souhaite bien du courage et surtout pense le moins possible à ton téléphone. C’est à ce moment là qu’on t’appellera. 😉
je pense que moins y a de personne sur lna moins on attend , c’est pour ca qu’a paris c’est long.
eric86 je pense que les délais d’attente fournie par l’abm ne sont pas publicitaire, quelle en serait leur intérêt. Le fait de faire plus de greffe a Nantes que a Poitiers ne fait pas de Poitiers un centre moins compètent car l’urologue charge des greffes est un grand urologue nationalement connu dans le milieu.
Donc c’est pas la quantité qui compte c’est la qualité de l’opération. Et on ne peut pas donner un taux de réussite a ce genre d’opération.
on minore les délais pour pas faire peur aux gens ,ex on va pas dire vous serez greffé dans 5 ans,mais d’abord dans 2,ensuite un de plus etc…
quant au grand ponte de poitiers,je pense que c’est comme les heures de vol en avion,plus tu voles,plus tu peux maitriser tous les avions,idem pour la greffe,plus tu greffes,plus tu peux maitriser tous les problèmes et tous les avoir vus
quant à sa renomméee ,je sais pas qui c’est et que je sache et l hôpital,et le centre de greffe ne sont pas les plus grands greffeurs et ne sont pas la référence en matiere de greffe
Qu’on minore les délais c’est normal dans la limite du raisonnable après vu depuis quand la transplantation existe et l’âge de l’urologue qui a mon avis va plus vers ces 65 ans que c’est 50 ans je pense que il a du en voire des transplantation et des complication. Apres vu son pedigree je lui fait entièrement confiance car avoir été président du collège Français des urologue en fait un grand urologue a mon avis et il est pu/ph quand même.
Apres si il faut attendre 5 ans on doit se faire une raison est essayer de vivre avec la dialyse.
salut numeror,excuse j’étais pas sur le forum
le principal c’est que tu fasses confiance à ton équipe de greffe,qu’elle quelle soit et esperer que tout se passe bien (mais y’a pas de raison)
mais,pour alimenter le forum,numeror,une question pourquoi choisir la greffe,sachant que c’est temporaire,que la premiere année et l opération sont ,on va dire “”délicate””,que les gestes qu’on va accomplir sur toi n’ont rien à voir avec des douceurs lascives -sonde,catheter,drains,etc..-,et que de toute façon,sauf catastrophe,un jour ou l’autre,tu reviendras en dialyse,car les médicaments anti rejet attaquent les greffons,et vraiment pendant un an au moins tu seras pas en forme ,et arret de travail pendant au moins 3 mois
je connais ma réaction,l’espoir de croire à une guérison temporaire,mais qu’est ce qui a fait pencher ta décision vers cette aventure?,
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