- Ce sujet contient 96 réponses, 19 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le 2 août 2013 à 23 h 48 min.
-
Sujet
-
Bonsoir , je suis inscrit depuis avril sur la liste d’attente mais placer en contre indication pour des raison de bonne sante (façon de parler).Depuis lundi je ne suis plus en contre indication car ma clairance est de 13 . car des que le téléphone sonne avant que je lise le numéro c’est la panique. On sait jamais même si statistiquement être appeler après deux jours de réel attente même si ca fait 4 mois que je suis inscrit. Mais vu que le délais moyen pour mon chu est de 7.4 mois(je suis a Poitiers).Apres je suis défavorise car je suis jeune et j’ai un groupe sanguin (0-) pas facile a trouvé.
et donc je voudrais savoir comment vous vivez l’attente
Bonne nuit a tous
-
Réponses
-
Ok, j’avais entendu parlé de ce ver parasitaire, mais je n’en savais pas plus que ça. D’après le lien, ça touche moins de 20 cas par pays et par an, et comme ça m’étonnerait assez que les restaurants servent autre chose que du saumon d’élevage, je crois qu’on peut continuer à manger des sushis…
oui oui je disais pas que çà touchait les restos japonais, c’était juste pour infos
c’est vrai que le régime post-greffe n’est pas très contraignant selon ce que le livre fournis par les nephros écrit. Ils m’interdisent le fromage non cuit, le pamplemousse, éviter au max tout ce qui est cru (viandes, poissons).
Apres ca doit ce jouer au pourcentage je pense car si dans une boisson il y a 1% de pamplemousse je ne sait pas si c’est dangereux.
Alloooooo ? mais Alllllloooooo ???
Franchement en 18 ans de greffe mais jamais jamais jamais on m’a interdit à manger du fromage au lait cru :blink: et dieu merci c’est trop bon le rebloch’ la tomme de Savoie et ……. tous les autres fromages au lait cru 😛
Je trouve que c’est un peu abusé de se défendre de manger des sushis, du fromage lait cru… on est immunodéprimé mais pas à ce point faut se rassurer un peu là !!!! Faire attention en post greffe pendant 3 mois je veux bien mais après faut vivre quoi !
Maria elle a un troupeau de chèvre, et elle boit du lait de chèvre, fait des fromages, et mange beaucoup de fromage au lait cru parce qu’en + elle habite en Savoie 😛
Et moi la viande cru berck… mais les sushi j’adore 👿Et mes nephro savent bien que j’ai des chèvres et que je m’occupe des naissances, de la traite, des litières…
Je les trouves durs vos nephros !!!
Si on faisait (ou pas) tout ce que disent les néphros, on ferait plus rien..
ouais carrément !!! j’ai l’impression qu’on vit pas tous dans le même pays là!!!!
Je partage complètement cette impression, les médecins et les nutritionistes ont parfois la main un peu lourde sur les interdits. Et surtout, ils donnent non seulement des interdits qui sont parfois faux, mais le plus souvent sans explications. Je viens de lire plusieurs “recommandations” alimentaires trouvées sur internet à destination des greffés, et c’est souvent une liste infantilisante sans explication.
Par exemple, le poisson cru, et notamment pour le saumon, c’est possible de le manger cru s’il a été bien congelé avant (même si on l’achète frais, il suffit de le laisser 24h dans un bon congélateur pour tuer les parasites potentiels, et on peut en faire des sushis ou des salades après).
Je me souviens également d’un régime faible en protéine qui m’avait été concocté par une nutritioniste, et qui m’avait aussi exclus toutes les protéines végétales, ce qui m’ennuyait et m’étonnait. En vérifiant avec mno néphorologue de l’époque, il m’a regardé bizarrement, et m’a dit que non, ma restriction ne s’appliquait qu’aux protéines animales. Sans pour autant que je sois 100% sur qu’il ait raison, mais bon, à tout prendre, je préfère croire un néphro qu’une nutritioniste là-dessus.
J’ai l’impression que pour le suivi alimentaire, globalement, c’est un peu la foire aux informations frelatées.
Eric, toi aussi tu te laisses prendre aux diktats absurdes de certains néphrologues. Les dialysés n’ont pas à appliquer un régime “sans potassium”. Le potassium est nécessaire à la vie comme tout le reste, comme les vitamines des fruits par exemple.
Le guide du savoir manger à l’usage du dialysé du laboratoire Roche dit que l’apport en potassium du dialysé ne doit pas dépasser 2,5g par jour soit 2500mg. Or une pomme, une poire, 100g de fraises, 100g de pêche, 60g de cerises, un gros abricot, 50g de melon, une demie banane apportent chacun 145mg de potassium. Entre 145mg et 2500mg, il y a de la marge. Et, en cas d’excès, il reste la solution kayexalate.
Je mange un fruit à chaque repas, y compris le petit déjeuner. Je suis toujours entre 5 et 6 de potassium et cela convient très bien à mon néphrologue. Il ne se met en colère qu’à partir de 7, ce qui ne m’est jamais arrivé. Mais c’est arrivé à mon voisin de dialyse, qui est toujours vivant.
salut nastia
je disais pas “sans ” potassium ,excuse si t’as mal compris;mais à potassium modéré
autrement ce que tu dis,sur les quantités c’es ok
J’ai une fois été à 8,2 de potassium. Je suis encore en vie 🙂
Bon, j’en menais pas large en arrivant en dialyse vu que j’avais très très mal aux jambes et que j’avais un mal fou à tenir debout.. Je me suis fait largement enguirlander ce jour là, par un médecin extraordinaire qui est décédé il y a 2 ans 🙁 (JL Flavier pour les Montpelliérains).
juste question cuisine
je suis originaire de la Dordogne (sarlat!!),et c’est un peu la région des cépes si vous voulez (et d’autres festivités gustatives),alors les cépes ,j’en mange, une recette que je vous recommande
les cépes au kayexalate!!!!!(un délice!!!!)
juste question cuisine
je suis originaire de la Dordogne (sarlat!!),et c’est un peu la région des cépes si vous voulez (et d’autres festivités gustatives),alors les cépes ,j’en mange, une recette que je vous recommande
les cépes au kayexalate!!!!!(un délice!!!!)
mdrrrrrr
Bonjour pour ma part je suis O+ et pour ma 1e Gref j’ai attend 1àns maitrenant j’ai eux le courrier je suis a attende l appel je suis précé de l’avoir
+1
Le lait cru et la viande crue c’est les premiers mois. Après basta 😀Pour la pamplemousse c’est tout le temps 😆 après c’est sûr que si tu ingère 3ng de pamplemousse ça ne fera rien ;).
Mais le pamplemousse c’est pour toute personne prenant des médicaments! Pas uniquement les greffés…
- Le forum ‘Insuffisance Rénale Chronique au quotidien’ est fermé à de nouveaux sujets et réponses.
