- Ce sujet contient 96 réponses, 19 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le 2 août 2013 à 23 h 48 min.
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Sujet
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Bonsoir , je suis inscrit depuis avril sur la liste d’attente mais placer en contre indication pour des raison de bonne sante (façon de parler).Depuis lundi je ne suis plus en contre indication car ma clairance est de 13 . car des que le téléphone sonne avant que je lise le numéro c’est la panique. On sait jamais même si statistiquement être appeler après deux jours de réel attente même si ca fait 4 mois que je suis inscrit. Mais vu que le délais moyen pour mon chu est de 7.4 mois(je suis a Poitiers).Apres je suis défavorise car je suis jeune et j’ai un groupe sanguin (0-) pas facile a trouvé.
et donc je voudrais savoir comment vous vivez l’attente
Bonne nuit a tous
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Réponses
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nastia,
je suis tout à fait d’accord avec toi
en dialyse tu as un régime sans potassium ,mais sinon tu dois manger plus calorique qu’avant la dialyse,donc tout t’est autorisé en calories,tu n’as pas de régime sans sucre(sauf les diabétiques),sans sel,sans fromage pasteurisé et j’en passe et je te comprends c’est vraiment agréable de manger une glace à un glacier,bien sucrée et glacée par ces temps qui courent!!!!!l’agence de biomédecine est juge et partie,c’est vrai!!!!,elle tire des conclusions sur ses statistiques,favorables à la greffe,mais elle meme ne peut fournir de stat défavorables à la greffe (exemples cités dans des posts plus haut),curieux comme indépendance!!!!!
alors comment juger!!!en toute connaissance de cause,faire confiance à son néphro? s’il est pro greffe(dans certains centres,)vous aurez pas trop d’avis contraire ,s’il est anti greffe ,(dans certains centres, ),vous aurez pas d’autres avis non plus!!!
Quel serait l’intérêt de l’agence de biomédecine de mentir sur les stats de greffe ?
Et pour le calcul de la durée de vie du greffon, on n’en a jamais vu mettre dix ans à fonctionner, au pire c’est en semaine, ça ne fait pas une stat’ monstrueusement faussée (immédiat dans mon cas -don vivant-, stabilisé à J+9 niveau créat).ok gloubi mais ils pourraient faire des stats sur
_nombre de jours dhospitalisation
-nombre de jours avant la stabilisation du rein en creat
-nombre de greffes qui ne prennent pas sur la quantité d’opérations
-nombre de décés dans les huit premiers jours et cause (septicémie….)
-nombre de cmv “transmis”
-nombre d’accidents cardiaques pendant l’opération etc….
donc çà on n’en entend pas parler
-nombre de personnes qui reviennent en dialyse dans le mois qui suit ou les deux mois ou plus
etc….. cela pourrait faire un autre éclairage sur l’opération ,mais sur tout çà ,pas de stat ,ce sont des cas vécus et j’en passe,mais ils disparaissent dans les stat ou par ex aussi
-nombre de décés dans le mois qui suit,la quinzaine etc…et causesmais dans tout ces cas là,les néphros rasent les murs,c’est pas dans les livres ,ni dans les stats!!!!
pour le bac,vous savez que vous avez 80%de l’avoir et 20% de ne pas l’avoir ou d’aller à l’oral pour la greffe,vous savez la durée de vie approximative du greffon ,mais si probléme avant,motus et bouche cousue!!!!
salut
eric je pense que ce n’est qu’une histoire de confiance. Mais c’est vrai que moi qui adore lire des stats , ca me déplairait pas de savoir tout ce que tu vient de lister , après mon nephro m’a dit que c’était potentiellement dangereux et qu’il savait soigné 90% des problèmes qui peuvent survenir.
Donc je lui fait confiance , après ils insistent peut être sur la greffe pour faire que la sécu fasse des économies.
Et peut être que ca va mal ce passait quand ce seras mon tour. Mais je pars du principe que si tu croit que ca marche , ca va marche.
C’est bien joli ces stats mais elles serviraient à quoi ? Comment les pondérer pour avoir ne serait-ce qu’un vague aperçu de ce qui peut arriver ?
La médecine n’est pas une science exacte sur ces choses la, c’est un fait : trop d’éléments externes peuvent compromettre ou au contraire éviter un problème, certains anticipables, d’autres non.Par exemple : une femme atteinte de polykystose rénale a 50% de “chance” de transmettre ça à un enfant qu’elle porte. Seulement, cette stat’ se remet à zéro pour chaque enfant, ça n’est pas un nombre absolu : des dizaines de femmes transmettent systématiquement, d’autres à un enfant sur trois, d’autres pas du tout. Résultat, pour quelqu’un qui porte cette maladie, rien à tirer de positif ou de négatif. La seule information : le risque existe.
Pas la peine de jouer une théorie du complot, ça n’a simplement pas de sens ce délire du chiffre et du contrôle absolu. Pour les gens qui veulent des chiffres ronds avec des sommes contrôlables et que l’on peut recouper, il y a la compta, mais pas le vivant.
salut
eric je pense que ce n’est qu’une histoire de confiance. Mais c’est vrai que moi qui adore lire des stats , ca me déplairait pas de savoir tout ce que tu vient de lister , après mon nephro m’a dit que c’était potentiellement dangereux et qu’il savait soigné 90% des problèmes qui peuvent survenir.
Donc je lui fait confiance , après ils insistent peut être sur la greffe pour faire que la sécu fasse des économies.
Et peut être que ca va mal ce passait quand ce seras mon tour. Mais je pars du principe que si tu croit que ca marche , ca va marche.
Si seulement c’était aussi simple la greffe………………………………………… :blink:
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