Dialyse
  • Créateur
    Sujet
  • #29679
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    Bonsoir, je suis nouvelle sur ce forum et j’esperais quelques réponses 🙂

    J’ai 24 ans et souffre d’insuffisance rénale depuis bébé, j’ai été greffée il y a 6 ans en greffe préemptive et j’ai donc était chanceuse de ne pas connaitre la dyalise. Cependant cette greffe a souffert de beaucoup trop d’infections et aujourd’hui je suis en insuffisance terminale, ce que j’accepte assez bien mais j’avoue que la dialyse me fait un peu peur. Je sais très bien que c’est inévitable et que j’en ai besoin et il est évident que j’irai mais c’est la fistule que j’ai du mal a accepter.
    Comment avez vous accepté la fistule? Le regard des autres ne vous dérange pas? Du fait de mon “jeune” age j’avoue que ce nouveau changement sur mon corps n’est pas facile à accepter.
    Est ce que l’opération est douloureuse?
    Merci de vos réponses 😀

15 réponses de 16 à 30 (sur un total de 116)
  • Auteur
    Réponses
  • #29707
    eric86
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 369Message(s)

    attention pandalice c’est pas obligé que tu sortes le jour meme,dans certains centres,tu peux sortir le lendemain matin par ex,ou si on te fait la fistule l’après midi,tu ne sortiras que le lendemain
    mais c’est pas grand chose vraiment!!!

    attention aussi (le médecin te le diras ) de ne pas arriver très tard en hemodialyse,dans ces cas là les premières séances peuvent etre plus “secouantes!!”,et le temps de régler les ponctions cela peut prendre quelques temps !

    la dialyse péritonéale a ses fans ainsi que l hémodialyse,a toi de choisir en fonction de ton activité ou de ta vie actuelle

    #29710
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    Le chirurgien m’avait fait comprendre que je rentrais le matin et sortais le soir, pour faire la fistule. Mais en effet ça va très certainement dépendre de son planning 🙂 Mais bon si je le fais sous locale c’est sur que je n’y resterai pas 48h quoi ! Je verrai sur le moment!

    Sinon oui pour commencer la dialyse je ne sais pas quand je vais la faire, pour l’instant je me sens bien , a part quelques nausées et la fatigue mais rien de bien fou. Les médecins disent que j’ai du temps encore un peu mais que bon évidemment , si je fais la fistule, faut que je la fasse avant pour ces raisons là 🙂 Je ferai ce qu’ils me disent , je vais etre sage et écouter mes médecins plutot que faire la warrior 😀

    #29789
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    Bonsoir, c’est encore moi!

    Bon ben mes médecins ne me disent pas ce que je dois faire au final, depuis qu’on m’a parlé de faire une fistule c’est au point mort. Je verrai bien!

    Je voulais savoir, à partir de combien de creat / clairance, vous avez été dialysé?

    J’ai 70 de creat et une clairance a 14 alors il me semble que j’ai encore pas mal de temps devant moi….

    #29791
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    En fin de greffe, ça peut aller très très vite . Raison pour laquelle il faut rester prudent .

    #29795
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1520Message(s)

    Pour la clairance, la dialyse c’est autour de 10 (certains descendent un poil plus bas, mais faut voir l’état général).
    Oui, à la fin, la machine a parfois tendance à s’emballer, comme le dit pomme d’api…

    #29801
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    D’accord merci!

    Bon pour l’instant sur l’état général je vais bien, le potassium un peu haut donc je surveille l’alimentation, un peu de fatigue et de nausées mais rien de bien méchant 🙂

    #29847
    coralie
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 47Message(s)

    alors moi j ai eut 3x une fistule en mode echec avec superficialisation tous sur anesthesie local et fini en general.tout mon bras est rempli de cicatrice et mon dernier recours c est le cathetere alors oui on douille un peu faut pas se mentir mais que sur celle au niveau du coude et du haut du bras voila
    bonne journee

    #30076
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    Bonsoir à tous!

    Alors je vous donne des nouvelles un peu 🙂 Pour l’instant je suis toujours stable toujours pas de dialyse et toujours a 600/ 630 de créat donc ça va!! On m’a juste rajouté encore un nouveau médicament pour la tension, mais ça , depuis que j’ai 14 ans j’ai toujours eu des problèmes de tension !

    Par contre j’ai une question, qui va peut etre paraître un peu stupide d’ailleurs, mais depuis quelques tempps et par période, j’ai des sortes de fourmillements dans les mains . Ce n’est pas comme des fourmis ou des crampes mais c’est une sensations assez désagréable. Je me demandais si certains d’entre vous avez déja eu ça et si c’était par exemple un manque de quelque chose ( style phosphore, magnésium ou je ne sais) ou alors un truc un peu trop haut comme le potassium ( que j’avais un peu haut la dernière fois) . Je ne m’inquiète pas du tout par rapport à ça mais je me demandais si il y avait quelque chose qui pourrait me calmer cela.

    Bonne soirée 🙂

    #30077
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1520Message(s)

    potassium?? regarde ton analyse de sang.

    #30082
    Camille30
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 196Message(s)

    Si ton potassium est haut, les fourmillements peuvent venir de la. Prudence à ce niveau
    Ce qui peut aider
    Voir au niveau de ton alimentation et écartez les aliments à fort taux de potassium. Une diététicienne peut t.aider
    Le vichy célestins 1/2 litre m avait été conseillé. Bon c.est pas très fun comme boisson

    En tout cas voir avec ton nephro

    Bon dimanche

    #30083
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1579Message(s)

    Ca devrait pourtant vous inquiéter le taux de potassium en IRCT…….

    Vous devriez contacter votre néphrologie pour lui parler de ses fourmillements. Un taux de potassium trop haut peut conduire à l’arrêt cardiaque.

    Pour la vichy celestins Camille, quel rapport avec le potassium? C’est très salé, pas sûre qu’en IRCT ce soit une bonne idée?

    #30086
    coralie
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 47Message(s)

    bonjour j ai eut mes 3 fistules en local +ma superficialisation
    mais comme c était pas assez fort j ai fini par une general .de plus j i 4 cicatrice 2pognet une coude une au biscept et une autre a coter du coude a cause d une trombose mais c est vrai que le regard des gens est pesant je cache donc avec des manches longues legere(fin) bon courage

    #30092
    Camille30
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 196Message(s)

    Le vichy célestins re booste un peu la fonction urinaire , très ralentie chez moi a ce stade. Donc qui dit uriner dit élimination des toxines dont fait parti le potassium.
    Même si à ce stade la qualité de filtration est mauvaise, évacuer un peu plus m.a stabilise un temps.
    Bien entendu sous couvert du nephro

    A ce stade, chaque organisme réagit différemment et le nephro traite les différentes alertes au cas par cas

    Quant à Pandalice, le premier pas est bien de contacter son nephro

    #30094
    carlier02
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 43Message(s)

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    #30138
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    Alors pour le Potassium mon néphro m’avait dit de manger moins de fruits etc j’ai donc suivi à la lettre ce qu’il m’a dit et je l’ai vérifié il y a quelques jours mon potassium est redescendu a 4,5 ce qui est bien 🙂

    Du coup je sais pas si ces fourmillements viennent de là ou pas, je vois mon néprho ( normalement) lundi prochain pour ma perf’ de Bélatacept je lui demanderai en même temps.

    Mon dernier bilan , de samedi, est plutot bon il n’y a que la creat de trop haute comme d’hab mais tout ce qui est potassium, phosphore et etc c’est dans la norme!

15 réponses de 16 à 30 (sur un total de 116)
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