Dialyse
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    Sujet
  • #29679
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    Bonsoir, je suis nouvelle sur ce forum et j’esperais quelques réponses 🙂

    J’ai 24 ans et souffre d’insuffisance rénale depuis bébé, j’ai été greffée il y a 6 ans en greffe préemptive et j’ai donc était chanceuse de ne pas connaitre la dyalise. Cependant cette greffe a souffert de beaucoup trop d’infections et aujourd’hui je suis en insuffisance terminale, ce que j’accepte assez bien mais j’avoue que la dialyse me fait un peu peur. Je sais très bien que c’est inévitable et que j’en ai besoin et il est évident que j’irai mais c’est la fistule que j’ai du mal a accepter.
    Comment avez vous accepté la fistule? Le regard des autres ne vous dérange pas? Du fait de mon “jeune” age j’avoue que ce nouveau changement sur mon corps n’est pas facile à accepter.
    Est ce que l’opération est douloureuse?
    Merci de vos réponses 😀

15 réponses de 91 à 105 (sur un total de 116)
  • Auteur
    Réponses
  • #30525
    Camille30
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 196Message(s)

    Désolée d’avoir fait une idée fixe sur le temps d’ischemie, qui n’est sûrement pas la préoccupation de Pandalice a ce jour!
    Vive les vers marins du Professeur N(je neme souviens plus de son nom) du Chu de Brest, étude donant une possibilite d’eviter au greffon les potentielles détériorations de ce temps.
    Pandalice, j’espereque tu trouveras certaines réponses demain.

    #30532
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    Bonjour à tous!

    Alors j’ai posé la question pour la distance hopital/ “maison” quand on est en attente d’une greffe, mon néphro m’a dit qu’il ne fallait pas être trop loin non plus mais qu’il n’y avait pas non plus une restriction de 2h autour de l’hopital. Il y a des gens qui viennent à plus de 3h de mon CHU par exemple.

    Dans mon cas, partir à Lyon en étant à l’hopital à Montpellier est tout à fait possible .

    Sinon pour la fistule, en attente d’un nouveau rendez vous, je devrai avoir des nouvelles d’ici peu , dixit le nephro. Tous les mois il me dit que ça presse qu’il va falloir que j’aille en dialyse mais bon chaque mois on ne change rien… Je suis un peu perplexe mais bon je ne suis pas particulièrement pressée non plus 😀

    #30535
    mickey78
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 85Message(s)

    bonsoir Pandalice,
    les nouvelles que tu donnes concernant tes études possibles à Lyon sont tout à fait rassurantes. je suis heureuse pour toi. Au moins un problème en moins, tu vas pouvoir bien organiser tes études.
    N’attends pas d’être trop fatiguée pour débuter tes dialyses même si ton néphro a tendance à t’oublier dis tu. Fatigue et études ne font pas bon ménage au niveau des méninges !
    A bientôt de tes nouvelles.

    #30537
    Lilith
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 27Message(s)

    Bonjour,

    Pour ma part, lorsque j’ai été inscrite sur la liste pour la greffe, on m’a dit de bien prévenir le service dès que je quittais la France. Du moins, si je devais prendre un avion pour regagner le CHU. En pratique, je me mets en effet en contrindication quand je pars randonner plusieurs jours en montagne, car je sais que, d’une part, il n’y a pas toujours de réseau et que je ne serai pas très joignable, d’autre part parce qu’il faut souvent marcher plusieurs heures pour retrouver une route et trouver ensuite un moyen de transport. Par contre, je ne dis rien lorsque je vais à Barcelone, à Bruxelles ou à Francfort, car les vols sont si fréquents que ça n’est à mon avis par pire que le train.

    Pour la dialyse, c’est pareil de mon côté. Les mois passent et je suis toujours en sursit. Mais ma fistule fonctionne à plein tube et tout est prêt.

    Bon courage !

    #30541
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    Je ne savais pas qu’on pouvait voyager! C’est chouette ça. Mais bon c’est sur qu’il vaut mieux être à proximité pour la greffe.

    Lilith question “indiscrete” mais tu as combien de creat?
    Sinon je me sens un peu fatiguée c’est vrai mais ça va.

    #30548
    Lilith
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 27Message(s)

    Ma créat est à 538, ce qui n’est pas très significatif puisque ce chiffre varie beaucoup en fonction du poids et de la musculature du patient. Pour donner un élément plus concret, ma clairance est à 8. J’ai lu ici et là que c’était le chiffre moyen pour débuter la dialyse, mais le propre d’une moyenne, c’est qu’il y a toujours des gens au-dessus et des gens en dessous. Alors, j’attends les symptômes… Tant que je ne ressens pas le besoin de réduire mon activité et que mes analyses sont correctes, je ne vois pas l’intérêt de passer trois nuits par semaine à l’hôpital. Je suis malgré tout bien préparée à tout ça. J’ai bien eu le temps de poser toutes les questions possibles au personnel médical.
    Je souhaite de tout cœur que tout se passe aussi bien pour toi !

    #30549
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1520Message(s)

    Bonne chance Lilith, mais avec 8 de clairance, tu devrais vraiment être tout tout proche de la dialyse. Reculer l’échéance au max n’est peut-être pas la meilleure chose à faire…

    #30580
    moine
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 14Message(s)

    Bonjour le Forum 🙂

    Je me presente, je suis nouvelle.

    Je suis comme toi Pandalice. Je suis en phase finale de greffe avec un creat qui varie de 550 a 650. A ma derniere visite chez le medecin j’avais le creat a 623.

    On me propose de commencer l’hemodialyse et j’y reflechis. Mais ma fistule elle est prete et j’ai une clairance de 10.

    Je vais bien, sauf que l’anemie me ronge un peu. Et comme toi j’ai souvent ces fourmillements que j’arrive pas a expliquer. Mais j’arrive pas trop a savoir ce que c’est. Des fois au milieu de la nuit je me reveille et c’est vraiment agacant.La prochaine fois je vais essayer de faire une prise de sang le jour que j’ai ces symptomes.

    Moi aussi je fais le necessaire pour une autre greffe et entretemps je pense passer en hemodialyse en esperant que cela va maider a me sentir un petit peu mieux. la fatigue les gonflements etc.

    Au fait Pandelice est ce que tu fais de la retention? moi je suis plutot bouffie et les pieds gonfles meme avec du lasilix 80.

    A+

    #30581
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    Salut moine!

    Mon dernier bilan j’avais une creat a 700 et une clairance a 6. Ça s’aggrave ces temps ci…
    je viens de faire ma fistule pour la 3eme fois et cette fois le thrill est génial j’espère que ça va durer
    moi aussi je me réveille pendant la nuit er j’ai énormément de crampes pourtant sodium potassium tout ça va bien.
    par contre je ne gonfle pas p5pour l’instant non. Ce n’est pas agréable pour toi c’est sur!!
    Pour l’anémie ils ne te donnent pas de l epo?

    #30582
    moine
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 14Message(s)

    Bonsoir 🙂

    Non c’est pas agreable avec les pieds super gonfles. c’est genant mais mon medecin me dit que c’est normal vu que je prends aussi du tildiem comme antidepresseur. Donc du coup ca favorise le gonflement des chevilles. 🙁

    Si si je suis sous epo mais comme je suis aussi sur immurel il se trouve que l’immurel agit un peu comme une barrier et lepo ne donne pas les resultats qu’il faut. Et comme cela fait 26 ans que je suis sous immurel on ne peut pas changer.

    A combien de clairance tu vas commencer la dialyse?

    #30583
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    Ha oui daccord. Je ne savais pas pour immurel et l epo. Je prends du cellcept 😉

    Pour la dialyse on ne m’a rien dit mais je pense assez rapidement maintenant au vu de mes resultats. Aujourd’hui j’ai du prendre du kayexalate a cause de mon potassium trop haut..
    tu en as déjà eu?

    #30584
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1520Message(s)

    Quasi tous les dialysés ont des pbs de potassium et par défaut on leur donne le kayexalate…
    Il y a mieux, mais faut demander à ton nephro: meilleur goût, même effet, et pas de sel :
    le calcium sorbisterit 😉

    #30586
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    Ah j’en parlerai a mon nephro alors! Mais le kayelsaxalate finalement je trouve que ca a aucun goût.

    #30587
    DelphineB .
    Participant
    • Néphropathe confirmé
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    • 1579Message(s)

    Le calcium sorbisterit n’est plus commercialisé depuis début 2011.

    #30588
    luc
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1520Message(s)

    Ah j’en parlerai a mon nephro alors! Mais le kayelsaxalate finalement je trouve que ca a aucun goût.

    ben, c’est quand même plâtreux…

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