Dialyse
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    Sujet
  • #29679
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    Bonsoir, je suis nouvelle sur ce forum et j’esperais quelques réponses 🙂

    J’ai 24 ans et souffre d’insuffisance rénale depuis bébé, j’ai été greffée il y a 6 ans en greffe préemptive et j’ai donc était chanceuse de ne pas connaitre la dyalise. Cependant cette greffe a souffert de beaucoup trop d’infections et aujourd’hui je suis en insuffisance terminale, ce que j’accepte assez bien mais j’avoue que la dialyse me fait un peu peur. Je sais très bien que c’est inévitable et que j’en ai besoin et il est évident que j’irai mais c’est la fistule que j’ai du mal a accepter.
    Comment avez vous accepté la fistule? Le regard des autres ne vous dérange pas? Du fait de mon “jeune” age j’avoue que ce nouveau changement sur mon corps n’est pas facile à accepter.
    Est ce que l’opération est douloureuse?
    Merci de vos réponses 😀

11 réponses de 106 à 116 (sur un total de 116)
  • Auteur
    Réponses
  • #30589
    moine
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 14Message(s)

    Oui je connais le kayexalate mais jessaie de controller mon potassium. Comme je fais beaucoup de retention d’eau du coup le kayexalate me fait super gonflee. 🙁

    alors c’est mieux pour moi d’eviter les fruits, grains sec , tomate , p de terre etc etc.

    cote bouffe j’ai de tres gros probleme car je ne sais plus quoi trop manger, des fois trop sales, trop de potassium et trop de protein. du coup je deviens super anemique. Pas drole 🙁

    #30590
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1351Message(s)

    Le calcium sorbisterit existe encore sous le nom de RESIKALI. Il présente l’avantage de déverser dans l’intestin, en échange du potassium, du calcium, et non du sodium comme le Kayexalate, ce qui est intéressant pour ceux qui manquent de calcium et souffrent d’hypertension.

    Si vous ne pouvez vraiment pas l’avaler sous forme de poudre, on peut vous le mettre en gélules. Avec seulement l’équivalent d’une demie cuillerée par jour, répartie, grâce aux gélules, sur les 3 repas, on obtient d’excellents résultats.

    Je ne vois pas comment ces gélules pourraient provoquer une quelconque rétention d’eau, puisqu’elles se prennent avec une simple gorgée. Alors qu’avec le kayexalate en poudre, pour 3 prises, il faut 3 verres d’eau. Ce qui chiffre vite. En plus d’être profondément dégoûtant.

    Vous avez besoin des vitamines et fibres des fruits et légumes. Il ne faut pas y renoncer. En dialyse je mange absolument de tout, grâce aux contre-poisons que sont le Renagel et le Resikali.

    #30591
    guilloton
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 55Message(s)

    pour information
    la dialyse longue soit des séances de 5 heures et encore mieux pour ceux qui peuvent soit è heures par séance permet de prendre beaucoup moins de ces médicament tout mes collègue qui dialyse a lyon de nuit ne prenne plus de medicament
    pour moi je suis passer en dialyse quotidienne à domicile depuis un an deux heures tout les jours je ne prend que du cardegic

    #30608
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    Bonsoir à tous!
    J’ai une question, je stresse sûrement pour rien mais comme ça a été la galere pour avoir une fistule. .. j’ai le bras qui fatigue très vite la main assez froide et des fourmis.( sut le bras de la fav) Avez vous deja eu ca?

    #30609
    guilloton
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 55Message(s)

    ma fistule ayant un débit assez faible ce phénomène de fourmis m’arrive parfois même après deux an de dialyse comme ce soir ou mes pression ne sont pas bonne mais cela passe

    #30611
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    D’accord merci pour la réponse 🙂 tant que ma main ne devient pas blanche couleur cadavre c’est bon!

    #30614
    Vurtuel
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    D’accord merci pour la réponse 🙂 tant que ma main ne devient pas blanche couleur cadavre c’est bon!

    C’est pas la couleur qui me ferait peur perso :lol:.

    #30616
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    Oui! C’était juste pour dire que si je vois que ça devient blanc blanc la je m’inquiéterai 😉 une fistule oui mais une main c’est bien aussi 😀

    #30622
    Vurtuel
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 833Message(s)

    oui 😆

    #30715
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    Bonjour a tous je viens donner des nouvelles. Cette semaine a été mouvementé. . Artere de la fistule bouchée, ischémie du bras donc opération en urgence mais je continue de faire des caillots. Le belatacept serait mis en cause apparemment. Du coup je suis hospitalisée jai perdu bcp de sang je suis a 6.1 d’hémoglobine et ils veulent me transfuser mais les nephro ne veulent pas.
    Dès que j’ai fini avec ces ennuis je pars en dialyse car j’ai 900 de creat :/

    #30836
    alice_grd34
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 63Message(s)

    Coucou tout le monde je reviens donner des nouvelles. Aujourd’hui cela fait 1 mois que je suis hospitalisée jai enchaîné les ennuis. Après ma 1ere opération pour déboucher mon artere et bien elle c’est re bouchée… j’ai eu l’opération pour la déboucher qui pour l’instant a fonctionné! Mes cathéter de dialyse fonctionnent bien et les séances de dialyse se passent bien donc c’est un bon point! Je devrais sortir cette semaine avec cette fois un traitement anticoagulant en médicament pour un bon moment! Voilà voilà j’espère que vous allez bien.

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