- Ce sujet contient 101 réponses, 21 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le 28 mars 2007 à 1 h 24 min.
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Sujet
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Bonjour,
Pourriez-vous me dire si parmi vous tous il y en a à qui on a proposé de participer à une recherche biomédicale d’évaluation sur le bélatacept, nouveau médicament actuellement développé dans la prévention du rejet de greffe rénale.
Est ce qu’il y en a parmi vous qui prennent ce nouveau (?) médicament ???Lorsque j’ai été appelé chez moi par le néphrologue d’H. Mondor vers 06H00 du matin ce 10 avril 2006, j’étais un peu dans le potage, et surpris car pour mon cas, on m’avait dit que çà risquait d’être long.
Je brûle un peu les étapes, après une dialyse avant l’intervention, je suis allé au CHU H. Mondor où l’on m’attendait, on m’a dit qu’il fallait attendre le résultat du ‘cross-match’ (quésako) me suis-je dit à l’époque, et tout en me demandant de me préparer (douche avec le produit désinfectant) un médecin m’ a proposé un formulaire de consentement ou il est indiqué de lire attentivement.
Un formulaire qui comporte une bonne dizaine de pages truffées de termes techniques et d’abrévations que seuls les habitués peuvent comprendre facilement.
Imaginez (facile car vous êtes passés par là) dans quel état d’esprit j’étais, et on me demande de lire attentivement un document de 10 pages, alors que l’intervention est imminente.
Le médecin est venu me voir à deux reprises pour voir si j’avais signé ce document, et quel que soit ma décision, je serais de toute façon soigné comme tous les transplantés.
On venait me chercher pour aller au bloc, j’ai signé et je me suis dit qu’il n’y avait pas trop de risque.
Le protocole a pour références : IM103 – 027 dont le promoteur est Briqstol-Myers Squibb.
Inutile de vous dire que je ne me suis pas intéressé de suite à la lesture de ce document, je commence tout juste à l’étudier.
Pour cette d’évaluation, il faut que les donneurs répondent “aux critères élargis” (re-quésako ?).
Le troisième paragraphe du document est un peu flippant, je vous le reproduit:
Des patients recevant un organe d’un “donneur répondant aux critères élargis” pourront être inclus dans cette étude.
Ces donneurs sont des donneurs âgés ou des donneurs ayant présenté au moins deux facteurs de risque tels que décès par accident vasculaire cérébral et/ou autrre cause cardiovasculaire, hypertension artérielle, fonction rénale altérée…Il s’agit d’une étude partiellement en aveugle et randominée en trois groupes parallèles.
Ce qui signifie que nous serons affecté au hasard, et selon une liste d’attribution pré-établie soit dans le groupe Ciclosporine, soit au groupe le plus dosé du bélatacept, ou soit le groupe le moins dosé du bélatacept.
Partiellement en aveugle signifie que votre médecin et vous même serez au courant du produit qui vous sera administré, Bélatacept ou Ciclosporine, mais que la dose du Bélatacept restera inconnue de vous et de votre médecin, sauf en cas d’urgence.
Nous avons donc deux chances sur trois de recevoir du Bélatacept, et une chance sur trois de recevoir de la Ciclosporine.
Ce n’est pas moi qui ai fait le tirage, je suis sous Ciclosportine.Pour terminer, le paragraphe 5 : Dès qu’un “donneur répondant aux critères élargis” sera identifié, vous en serez informé par votre centre de transplantation, qui vous opérera par la technique habituelle. Le priccipal avantage que constitue la possibilité de recevoir un rein répondant aux critères élargis, est la diminution potentielle du temps d’attente avant transplantation.
Comment est-ce possible, ayant donné mon consentement 5 mn avant de passer au bloc ?
Cà me pose questions, je m’excuse d’avoir été un peu long, et je n’ai pas tout dit !!!Je vous souhaite de très bonnes fêtes et surtout une très bonne santé ainsi qu’à tous vos proches.
Bravo au concepteur du site
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Réponses
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Vous vous vantez de bien tolerer votre traitement et d’etre en forme.Est- ce que vous vous etes posez la question de savoir si vous etes totalement responsable de votre situation.Ce n’est pas seulement parce que vous etes meilleurs ou que vous avez plus de volonté que les autres.C’est aussi une question de chance. Vous avez juste eux la chance d’avoir un bon physique resistant.Dite vous bien qu’avec la maladie on ne sait pas ce que sera demain.Un jour ne fait pas l’autre.Ca peut aller un jour et le lendemain ca change radicalement .Je vous souhaite de garder votre bon etat physique le plus longtemps possible. Moi je serais vous je me garderais bien de faire la morale aux autres.J’ai vu des gens en dialyse dont leur vie a basculer du tout au tout et assez rapidement.Avec la maladie on a une épee de damocles au dessus de la tete.Et dans ce cas on devrait etre solidaire. Profitez de votre chance mais ne vous vantez pas de ce que vous n’etes pas responsable.
SI, on en est responsable dans la mesure où on ne se laisse pas abattre pas par la maladie, ce n’est pas une question de chance mais de volonté.
Je peux très bien comprendre que de gens, comme toi, vivent mal la maladie mais ce n’est pas une raison d’essayer de culpabiliser ceux qui s’en sortent comme tu essayes de le faire et ce que je trouve être assez minable.
[quote=”olek”:3ho4zfdf]J’ai toujours considéré que la maladie est juste une contrainte mais elle ne doit en aucun cas influencer mes choix de vie, ma pensée, mon travail, ma vie perso.
Et c’est que j’essaye de faire et je pense m’en sortir pas trop mal pour l’instant.Après chacun vit sa maldie comme il le souhaite. Personnellement je pense qu’accorder trop de place à la maladie c’est se laisser bouffer peu à peu par elle.
en mem temps olek, meme si je suis 2OO % d’accord avec toi, il né pas evident pour un epersonnes d’un certains age d’arrivé en dialyse alors qu’elle na jamais mis les pieds ds un hopitaux de sa vie, meme pour rendre visite a queulqu’un……. après je dis ca, mais je ne connais ni le passé ni l’age de nastia et ses copines[/quote]
Olek , tu as de la chance que ta maladie n’ait jamais influencé tes choix de vie , ta pensée , ton travail , ta vie perso.
Je n’ai pas l’impression de me laisser “bouffer” par ma maladie , je pense aussi m’en sortir pas trop mal , car je continue à travailler , à sortir , à voyager , mais je pense quand même que la maladie a changé ma vision de la vie et de mon avenir aussi bien perso que professionnellement.
Par exemple, je me fatigue plus vite ( c’est peut-être normal vu mon grand âge 😉 ) , je me concentre moins facilement ce qui est un “handicap” (désolée pour le terme ) dans mon métier etc..
J’ai tendance à vivre au jour le jour , et profiter des bons moments que la vie nous réserve , et de ne pas trop penser à ce que l’avenir va me réserver au niveau santé , rejet ? re-dialyse ? etc etc.Man , qu’entends-tu par “personnes d’un certain age” ? Qu’est ce que tu connais de la vie de Nastia et “ses copines” ?
Qu’est-ce que tu en sais qu’on a jamais mis les pieds ds un hopitaux ?
Tu veux que je te raconte MA vie ?
J’ai été dialysée à 46 ans greffée à 47, mais ce n’est rien comparé à ce que j’ai vécu avant , j’avais déjà un lourd passé dans les hôpitaux , mon fils ainé a eu un ostéosarcome à 10 ans et est décédé à 11 ans en décembre 1992 après un an de traitement à l’IGR.
Alors Olek et toi arrêtez de généraliser et de parler de ce que vous en connaissez pas 😈Et qu’est ce que tu connais de ma vie ??? RIEN. Je n’ai pas envie de la racconter mais je ne pense pas en avoir bavé moins que les autres.
De toutes façons on ne va pas ce lancer dans je jeu macabre de statistiques qui en a bavé plus, ça n’a aucne sens.
MAis ce que je n’accepte pas ce que Nastia et sa clique m’imposent leurs point de vue. Moi je comprends que vous pensez que la maldie a changé votre vie et manière de penser mais je comprends pas pourqoui vous essayer de me perusader que je suis obligé de penser la même chose
Alors tu es parfait.Si avec ta volonté tu peux tout faire, bien tant mieux! Je n’ai culpabiliser personne je te dis une realité.Ceux qui supportent mal la dialyse ce n’est pas qu’ils n’ont pas de volonté c’est qu’ils ont un organisme qui ne la supporte pas et ca on ne choisit pas. Ce qui ne supporte pas la dialyse ne sont pas moins meritant que ce qui la supporte.On est pas tous egaux devant la santé.Si les dialyses se passent bien, alors c’est plus facile de mener une vie normale et d’avoir de la volonté. Quant a moi malgrès mes nombreuses années de dialyse je me maintient bien mais je suis consciente qu’on ne sait pas de quoi est fait l’avenir.Et de ce fait je me garde bien de juger les gens .D’ailleurs moi meme j’ai passe des sales quart d’heures. Je connais des gens qui commencent la dialyse depuis peu et sont déjà très épuisés(par des chutes de tension severe a repetion crampes, vomissement ) alors que moi je me maintient ,je ne me dits pas que j’ai plus de volonté qu’eux mais qu’ils ont était moins gaté par la nature.Je ne pense pas qu’a ce régime regulier(chute de tension etc…) la volonté puisse y changer quelque chose.On fini par s’epuiser.Il ya aussi son histoire dans la maladie il y en a des gens qui cumule les problèmes (fistule refait a maint reprise greffes qui n’ont jamais reussi etc.. )Tout ca ca épuisse physiquement et moralement a la longue.Comment ne pas se laisser abattre quand a chaque fois qu’on va dialyser on fait des chutes de tension ?La volonté ?la methode couet ?Il faudrait ecrire un livre Olek pour Partager ta methode avec nous car il ya des gens qui en aurait bien besoin.
Et qu’est ce que tu connais de ma vie ??? RIEN. Je n’ai pas envie de la racconter mais je ne pense pas en avoir bavé moins que les autres.
Ce n’est pas à toi que je m’adressais , c’était à Man.
D’ailleurs tu n’as rien compris , ici on ne parle pas de stats mais d’expérience personnelle.Ce qui transparaît dans tous les discours d’Olek, c’est un mépris viscéral, fanatique, pour tout ce qui n’est pas LUI. C’est ainsi qu’il se permet d’asséner que ” toute ma vie se limite à la maladie”, alors que justement, pour l’instant, je ne suis pas malade, et ne l’ai jamais été, contrairement à lui!
Il se permet aussi d’englober plusieurs personnes différentes, et qui ne se connaissent pas, dans un très dédaigneux et très machiste: “Nastia et sa clique”.
Dans ces conditions, aucun dialogue n’est possible, car les conditions minimales de respect et d’écoute ne sont pas remplies.
Il manifeste d’ailleurs la même haine et le même mépris fanatique, depuis des années, à l’encontre de la FNAIR, qui n’est peut-être pas parfaite, mais qui a le mérite de porter nos intérêts auprès des instances gouvernementales, de nous rassembler, et de publier une excellente revue, qui est faite pour informer ceux qui souhaitent tout savoir de leur maladie, au lieu de jouer les autruches, et pas pour distraire à coup de photos choc ou people ceux qui sont incapables de comprendre ce qu’ils lisent, évidemment.
Et je maintiens que lorsqu’on est imbu de soi-même au point de mépriser et de maltraiter la terre entière, on ne peut être heureux.
Vous vous vantez de bien tolerer votre traitement et d’etre en forme.Est- ce que vous vous etes posez la question de savoir si vous etes totalement responsable de votre situation.Ce n’est pas seulement parce que vous etes meilleurs ou que vous avez plus de volonté que les autres.C’est aussi une question de chance. Vous avez juste eux la chance d’avoir un bon physique resistant.Dite vous bien qu’avec la maladie on ne sait pas ce que sera demain.Un jour ne fait pas l’autre.Ca peut aller un jour et le lendemain ca change radicalement .Je vous souhaite de garder votre bon etat physique le plus longtemps possible. Moi je serais vous je me garderais bien de faire la morale aux autres.J’ai vu des gens en dialyse dont leur vie a basculer du tout au tout et assez rapidement.Avec la maladie on a une épee de damocles au dessus de la tete.Et dans ce cas on devrait etre solidaire. Profitez de votre chance mais ne vous vantez pas de ce que vous n’etes pas responsable.
“bon etat phisyque” ca ne veut rien dire, cé juste une question de volonté….. après excuse moi mais la dialyse se né pas une épée de damocles sur la tete, cé presque insultant ce que tu dis pour ceux qui se lève tous les matins en ce demandant s’ils vont vivre encore longtemps, alors que toi tu as juste a allé en dialyse
Man , qu’entends-tu par “personnes d’un certain age” ? Qu’est ce que tu connais de la vie de Nastia et “ses copines” ?
Qu’est-ce que tu en sais qu’on a jamais mis les pieds ds un hopitaux ?
:Rien, cé vrai, je voulais luste prendre la defense de nastia et ses copines, cé vrai que ceux qui se plaignent le plus en dialyse sont des personnes agées en general qui ne connaisse rien aux hopitaux, mais je ne critique pas, au contraire je les comprends, ce né pas évident d’arrivé en dialyse alors qu’on a passé une vie tranquille……
Man tu as encore tout compris. Je me demande meme si ca vaut la peine de discuter avec toi!!!Comprends tu au moins l’expression epée de damocles parce que ce n’est pas une insulte.C’est pas parce que tu ne comprends pas un mot que c’est une insulte. Quand tu dis que c’est juste une question de volonté ca veut dire que rien ne te fatigue que ton morale ne baisse, jamais que tu n’as jamais de defaillance que la dialyse n’a pas de consequence sur ton physique.La maladie a un retentissent sur le physique(puisque un organe est malade )et le moral.Rassure mois tu es un etre humain?ou un robot, sans sentiment sans sensation, sans faiblesse ?Meme les gens en bonne santé ont des moments difficile ou meme avec la meilleurs volonté il n’y arrive pas.Donc ca veut dire que les gens qui n’y arrive pas c’est des faibles c’est de leur fautes il n’avent qu’a avoir de la volonté.Man je n’aime pas ton coté suffisant meprisant.Je ne sent aucune comprehension chez toi aucun altruisme,aucune compassion pour les autres qui vivent la maladie plus difficilement.Ayez au moins un peu d’humilité on se vante pas de ses possibilités.Je te rappelle qu’on peut mourir des consequences de la dialyse et de l’irc.Et c’est pas parce qu’on meurt pas d’une maladie qu’elle n’est pas pour autant difficile. Mais ca on te l’ a déjà dit dans une autre discution tu n’as toujours pas compris?Donne nous ta methode ?C’est pas parce que on vie difficilement la maladie qu’on ne travaille pas.On prend sur nous c’est ca le vrai courage, la vrai volonté.Si tout va bien pour toi que la maladie ne te cause aucun problème il n’y a pas lieu d’avoir de la volonté et dans ce cas tu ne fais preuve d’aucun courage.
Ce qui transparaît dans tous les discours d’Olek, c’est un mépris viscéral, fanatique, pour tout ce qui n’est pas LUI. C’est ainsi qu’il se permet d’asséner que ” toute ma vie se limite à la maladie”, alors que justement, pour l’instant, je ne suis pas malade, et ne l’ai jamais été, contrairement à lui!
Il se permet aussi d’englober plusieurs personnes différentes, et qui ne se connaissent pas, dans un très dédaigneux et très machiste: “Nastia et sa clique”.
(…)Et je maintiens que lorsqu’on est imbu de soi-même au point de mépriser et de maltraiter la terre entière, on ne peut être heureux.
Oui, Nastia je suis un individu de la pire espèce, machiste, méprisant, egoïste; egocentrique, malheureux, libéral (surtout corriges moi si j’ai oublié quelque chose !!!)
Heureusement que tu es arrivée avec tes copines pour me le faire remarquer.
une question de volonté ca veut dire que rien ne te fatigue que ton morale ne baisse, jamais que tu n’as jamais de defaillance que la dialyse n’a pas de consequence sur ton physique..
bien sur que si, comme tout le monde, mais la difference entre toi et moi cé que moi je ne me plaint pas !!!
il n’y a pas lieu d’avoir de la volonté et dans ce cas tu ne fais preuve d’aucun courage.
tout a fait d’accord avec toi, il ny a pas de courage a avoir d’erte malade, moi personnellement je né aucun courage, je né surtout pas le choix, je vit les moments difficile un par un, je les assume, je les affronte, et je les gagne. Parceque la vie mérite d’etre vécu, et que se lamenté ne sert a rien, de toute facon il faudra quand meme leur faire face……;
Si.
Mais il n’a pas été inutile de discuter ce qui l’a été, et les simples observateurs peuvent avoir un avis, eux aussi, sur ces sujets centraux du traitement qu’une société réserve à ses malades, et de la compassion ou du mépris à l’égard des plus faibles, au lieu de se croire éternellement non concernés par tout ça. Ils peuvent aussi ouvrir une infinité d’autres fils sur ce qui les intéresse eux, personnellement.
Les jeunes ou les bien portants ne sont pas une race à part qui le resteront éternellement, contrairement à ce qu’ils ont l’air d’imaginer. Tous les vieux et malades ont été auparavant jeunes et bien portants, figurez-vous.
Ceux qui méprisent les faibles sont donc dans l’erreur la plus totale, lorsqu’ils s’imaginent qu’ eux-mêmes n’auront jamais besoin de compassion et de solidarité, et qu’elles sont donc inutiles parce que simplement nuisibles à leur compte en banque. Il était important qu’ils l’entendent. Ce qu’ils en feront, c’est une autre histoire.
Il est impossible de faire boire un âne qui n’a pas soif. Mais un jour ou l’autre, il aura soif, et là, il boira.
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