17 juin 2013 : le colloque de clôture des EGR
Le colloque de clôture des Etats Généraux du Rein
Lundi 17 juin 2013, à l’occasion du colloque de clôture qui s’est tenu au Ministère de la santé, le rapport des EGR a été remis à la Ministre des Affaire Sociales et de la Santé.
Marisol Touraine a indiqué que les Etats Généraux du Rein étaient “sans doute l’un des plus beaux exemples de démocratie sanitaire réalisés dans notre pays.”
Son discours s’est articulé autour de quatre engagements :
- La prise en compte des propositions des EGR concernant les parcours de soins des patients, dans le cadre de la stratégie nationale de santé qui doit très prochainement être rendue publique
- La lutte contre les inégalités régionales et sociales mises en évidence, relatives à l’accès aux soins, à la greffe et à la dialyse
- L’établissement d’un socle d’information sur les traitements pour les patients parvenant au stade terminal de leur maladie rénale, mission confiée à la Haute Autorité de Santé, ainsi qu’une réflexion autour de l’annonce des différentes étapes de la maladie rénale
- Le renforcement de la démocratie sanitaire, avec le souhait de réinventer un modèle nouveau de participation des patients aux évolutions du système de santé
La Ministre a également insisté sur la nécessité qu’au-delà de ces avancées, les Etats Généraux du Rein se poursuivent, en collaboration avec les pouvoirs publics et les différentes parties prenantes.
Comme l’a souligné le Pr Jean-Pierre Grünfeld, président du conseil scientifique des EGR, ce colloque n’a pas été une clôture, mais plutôt un commencement.
Beaucoup reste à faire. Les attentes des patients restent immenses. Au delà des pouvoirs publics, dont le soutien est acquis, il appartient à toutes les parties prenantes de relever le défi pour les transformer en réalités.
> Voir la synthèse des propositions des EGR
> Voir le discours de Marisol Touraine
> Voir le programme du colloque
> Voir le diaporama du colloque
> Voir le dossier de presse du colloque de clôture des EGR
Programme du Colloque de clôture des Etats Généraux du Rein – 17 juin 2013
9h : Les Etats Généraux du Rein, leur contexte et leurs perspectives
Animateur : Alain Coulomb, rapporteur général des EGR
- 9h30 : Mot de Bienvenue – Pr Jean-Pierre Grünfeld, Président du Conseil scientifique des EGR et Dr Sylvie Mercier, Présidente de Renaloo
- 9h40 : les Etats Généraux du Rein et leurs grandes étapes – Yvanie Caillé, Secrétaire générale des EGR
- 9h50 : Diffusion du film “panorama des EGR”
- 10h00 : Table ronde : “Pourquoi les Etats Généraux du Rein ?”
Dr Agnès Caillette Beaudoin (FEHAP), Véronique Ghadi (HAS), Jean-Pierre Lacroix (FNAIR), Corinne Lagrafeuil (Association Polykystose France), Natacha Lemaire (DGOS), Dr Jean-Paul Ortiz (SNL), Daniel Renault (AIRG France) - 10h50 : discussion
- 11h00 : Les résultats de l’enquête des Etats Généraux du Rein – Christian Baudelot, sociologue
- 11h20 : discussion
- 11h30 : Diffusion du film “les EGR, ce qu’on en attend”
- 11h35 : Table ronde : “Les Etats Généraux du Rein, qu’est-ce qu’ils vont changer ?” Pr Dominique Cupa (psychologue psychanaliste, Paris), Pr Thierry Hannedouche (Société francophone de Dialyse), François Grimonprez (ARS Pays de Loire), Pr Maryvonne Hourmant (néphrologue, Nantes), Marianne Le Tallec (IDE de dialyse, Paris), Pr Jean-Louis Touraine (député, FHF)
- 12h25 : discussion
- 12h40 : Déjeuner
14h : Les constats et les propositions des Etats Généraux du Rein
Animateur : Dr Alain Tenaillon, réanimateur, comité de pilotage des EGR
- 14h15 : Orientation, information, accompagnement
Pr Maurice Laville (Société de Néphrologie) / Dr Sylvie Mercier (Renaloo) - 14h45 : Développer la greffe
Pr Lionel Badet (urologue, Lyon) / Yvanie Caillé (Secrétaire générale des EGR) - 15h15 : Parcours de soins, parcours de vie
Pr Michèle Kessler (néphrologue, Nancy) / Jean-Pierre Lacroix (FNAIR) / Daniel Renault (AIRG France, aspects pédiatriques) - 15h45 : Prévention et amélioration des connaissances
Pr Jean-Pierre Grünfeld (Président du Conseil Scientifique des EGR) / Dr Bénédicte Stengel (INSERM, CKD-Rein) - 16h15 : Améliorer la vie des malades
Henri Barbier (FNAIR) / Anne Gosteau (Assistante sociale, Grenoble) - 16h45 : Conclusions par le rapporteur et remise du rapport à la Ministre
- 17h00 : Clôture par Madame Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé
- 17h30 : fin
