Les tables rondes du rein
Les tables rondes du rein
11 Tables rondes du Rein, d’une durée d’une journée, se sont déroulées entre septembre 2012 et avril 2013.
Leurs thématiques ont été établies à l’occasion du séminaire de restitution des cahiers de propositions.
Chaque table ronde a réuni une quarantaine de participants, représentant toutes les parties prenantes, autour d’un animateur.
A son issue, une synthèse faisant état des échanges, propositions et consensus obtenus sur la thématique a été rédigée et rendue publique, après validation par les participants.
Le calendrier des Tables Rondes du Rein
- 21 septembre 2012 : Prévention, dépistage, diagnostic et prise en charge précoce
- 19 octobre 2012 : Greffe, mise en route des traitements, suivi et transferts
- 16 novembre 2012 : Lutter contre la pénurie d’organes (donneurs vivants et décédés)
- 30 novembre 2012 : Dispositif d’annonces, d’informations et d’orientation, autonomie et parcours de vie
- 11 janvier 2013 : Dialyses – mise en route des traitements, suivi et transferts
- 25 janvier 2013 : Organisation de la dialyse
- 8 février 2013 : Grandir et se construire avec
- 22 février 2013 : Bientraitance
- 8 mars 2013 : Vivre avec
- 22 mars 2013 : Vieillir avec, fin de vie
- 19 avril 2013 : Organiser la greffe
L’appel à candidatures pour participer aux Tables Rondes du Rein est désormais clos.
Attention : la participation à une Table Ronde du Rein représente un véritable engagement.
- Elle demande un travail de préparation important, notamment en ce qui concerne l’acquisition du socle de connaissances (base documentaire) qui sera transmis à chaque participant en amont.
- Toute candidature est considérée comme ferme et une participation effective est attendue. Chaque table ronde dure une journée (9h30 – 18h00).
- Chaque table ronde réunit environ une quarantaine de participants, la contribution de chacun d’entre eux aux débats étant attendue.
Merci de votre compréhension !
Table ronde 1 : Prévention, dépistage, diagnostic et prise en charge précoce – 21 septembre 2012
La toute première table ronde du rein a lieu le vendredi 21 septembre 2012, dans les locaux de la FHF à Paris. Animée par le Pr Maurice Laville, elle a permis des échanges très riches, auxquels tous les participants ont contribué avec enthousiasme.
Les présentations :
- Causes actuelles de l’IRCT et tendances : la partie immergée de l’iceberg vue depuis le registre REIN – Christian Jacquelinet
- Pratiques actuelles de dépistage de la MRC – Luc Frimat
- La place de la recherche dans la formation des néphrologues – Jean-Philippe Bertocchio
- Améliorer l’organisation des soins – Sylvie Mercier
Groupe de travail (chargé de l’organisation de la table ronde)
- Dr Jean-Philippe BERTOCCHIO (Club des jeunes Néphrologues)
- Jacques BIOT (Comité de pilotage des EGR)
- Pr Jean-Pierre GRÜNFELD (Président du Comité Scientifique des EGR)
- Dr Christian JACQUELINET (Agence de la biomédecine)
- Pr Maurice LAVILLE, (Président de la Société de Néphrologie)
- Dr Sylvie MERCIER (Renaloo)
- Guy SABATIER (FNAIR)
- Dr Bénédicte STENGEL (INSERM)
Participants (en plus des membres du groupe de travail)
- Dr Xavier BELEFANT (Renif)
- Dr François BOURDILLON (SFSP)
- Dr Franck BOURDON (Néphronor)
- Dr André CATTANEO (Croix Rouge – Bois Guillaume)
- Dr Christian COHENDET (Médecin Généraliste, Haute Savoie)
- Pr Jean-Michel CORREAS (Service de radiologie, Hôpital Necker)
- Alain COULOMB (membre du comité de pilotage)
- Jean-Pierre DESMARIS (infirmier libéral – Réseau TIRCEL)
- Nathalie DRASKIC (Psychologue – AGDUC Grenoble)
- Pr Claude DREUX (CESPHARM)
- Dr Annabel DUNBAVAND (Médecin Santé publique – Mutualité)
- Pr Luc FRIMAT (Néphrolor)
- Anne GOSTEAU (Assistante sociale – AGDUC Grenoble)
- Anne GRAFTIAUX (AIRG et Tranforme)
- Marina JAMET (UTIP)
- Gérard LABAT (FNAIR)
- Dr Kaouthar LBIATI (Abbott)
- Pr Christophe MARIAT (Néphrologue – CHU St Etienne)
- Isabelle OHERESSER (Diététicienne – AIDER Montpellier)
- Dr Christine PIETREMENT (Néphrologue Pédiatre – SNP)
- Pr Ivan TACK (Laboratoire d’exploration fonctionnelle – CHU de Toulouse)
- Pr Eric THERVET (Néphrologue – HEGP, Paris)
- Alain TROUILLET (FNAIR)
- Dr Philippe TUPPIN (CNAMTS)
- Lydia VALDES (Ministère de la Santé)
- Pr Patrick VEXIAU (AFD)
- Stéphanie WILLEMS (coordinatrice Renif)
Table ronde 2 : Greffe, mise en route des traitements, suivi et transferts – 19 octobre 2012
La deuxième table ronde du rein s’est déroulée le vendredi 19 octobre 2012 à l’Espace Scipion (APHP) à Paris. Elle a donné lieu à des débats passionnants.
Télécharger le diaporama “fil rouge” de la table ronde.
Les participants se sont tout particulièrement attachés à rappeler que, la transplantation rénale étant reconnue comme le meilleur traitement de l’insuffisance rénale terminale, pour la qualité de vie et pour l’espérance de vie, elle doit devenir dans les faits le traitement de première intention.
Cette vision est encore renforcée par la dimension médico-économique : la greffe coûte au système de santé beaucoup moins cher que la dialyse, pour de meilleurs résultats…
Les propositions essentielles consistent à améliorer l’accès à la liste d’attente de greffe et à lutter contre les disparités observées face à l’inscription (grande variabilité en fonction des régions, de l’âge, du genre, du statut juridique de la structure de dialyse, etc.).
Les différents freins financiers qui limitent actuellement le recours à la greffe ont été évoqués ainsi que les mesures qui permettraient de les lever.
L’information des patients sur les différentes modalités de traitement et sur leurs efficacités comparées constitue clairement un enjeu majeur : elle doit être renforcée et améliorée, notamment en ce qui concerne la greffe à partir de donneur vivant, qui donne les meilleurs résultats et est trop peu développée en France.
Enfin, différentes propositions visant à optimiser le suivi des patients transplantés, tant au plan de l’organisation que de la satisfaction des malades, ont été formulées.
Groupe de travail (chargé de l’organisation de la table ronde)
- Pr Maryvonne Hourmant, néphrologue, CHU de Nantes, animatrice de la table ronde
- Yvanie Caillé, Renaloo
- Pr Michèle Kessler, néphrologue, CHU de Nancy
- Sylvie Pucheu, psychologue, HEGP – Paris
- Dr Marc-Olivier Timsit, urologue, HEGP, Paris
- Dr Malik Touam, néphrologue, AURA-Paris
Participants (en plus des membres du groupe de travail)
- Olga Baudelot, psychologue, Association Polykystose France
- Christian Baudelot, sociologue, Renaloo
- Dr Jean-Louis Bouchet, néphrologue, CTMR Saint Augustin, Bordeaux
- Dr Marina Charbit, néphrologue, Hôpital Necker
- Dr Sophie Cohen, Direction de la politique médicale, APHP
- Dr Maud Dehennault, néphrologue, CHU de Lille
- Pr Isabelle Durand-Zalesky, médecin de santé publique, Hôpital Henri Mondor, Créteil
- Sandra Gaboriau, IDE, CHU de Nantes
- François Grimonprez, directeur adjoint de l’ARS Pays de Loire en charge de la qualité et de l’efficience
- Dr Christian Jacquelinet, Agence de la biomédecine
- Marina Jamet, pharmacien, UTIP
- Dr Anne-Gaelle Josse, néphrologue, Clinique du Pont de Chaume, Montauban
- Dr Lise Mandart, néphrologue, Vannes
- Pr Christophe Mariat, néphrologue, CHU de Saint-Etienne
- Pascal Martin, Trans-forme
- Dr Frank Martinez, néphrologue, Hôpital Necker
- Dr Sylvie Mercier, Renaloo
- Virginie Morris, Nantes
- Eric Rouillat, assistant social, CHU du Kremlin Bicêtre
- Dr Marion Roussel, pédiatre, Renaloo
- Guy Sabatier, FNAIR
- Dr Marie Thuong, Agence de la biomédecine
- Dr Xavier Tillou, urologue, CHU de Caen
- Dr Philippe Tuppin, CNAMTS
- Dr Lydia Valdes, DGOS
Table ronde 3 : Lutter contre la pénurie d’organes (donneurs vivants et décédés) – 16 novembre 2012
La troisième table ronde du rein s’est déroulée le vendredi 16 novembre 2012 à l’Espace Scipion (APHP) à Paris.
Télécharger le diaporama “fil rouge” de la table ronde.
Groupe de travail (chargé de l’organisation de la table ronde)
- Lionel Badet
- Christian Baudelot
- Yvanie Caillé
- Christophe Goupy
- Christian Hiesse
- Christophe Legendre
- Lydie Lerat
- Alain Tenaillon, animateur
- Philippe Tuppin
Participants (en plus des membres du groupe de travail)
- Pr Frédéric Adnet, Directeur médical du Samu 93, Bobigny
- Christie Aussenac, psychologue, CHU Lapeyronie, Montpellier
- Henri Barbier, FNAIR
- Dr Astrid Barthélémy, néphrologue, Maison Lafitte
- Jacques N. Biot, consultant en stratégies santé, Paris
- Pr Serge Briançon, Directeur de l’Ecole de Santé publique à la Faculté de médecine de Nancy
- Dr Marina Charbit, néphropédiatre, Hôpital Necker, Paris
- Dr Bruno Coevoet, néphrologue, Saint Quentin
- Dr Sophie Cohen, direction de la politique médicale, APHP, Paris
- Christiane Coudrier, Directrice générale du CHU de Nantes
- Dr Didier Dorez, réanimateur, CH d’Annecy
- Dr Annabel Dunbavand, Mutualité française, Paris
- Mélanie Girard, psychologue, Paris
- Dr Sébastien Homs, néphrologue, CHU Henri Mondor, Créteil
- Dr Christian Jacquelinet, Agence de la biomédecine, Saint Denis
- Dr Laurent Jacob, anesthésiste réanimateur, Hôpital Saint Louis, Paris
- Pr François Kleinclauss, urologue, CHU de Besançon
- Lydie Lerat, IDE coordinatrice de greffes de donneurs vivants, CHU de Nantes
- Dr Esmeralda Luciolli, représentant la Société française de Santé Publique
- Dr Marie-France Mamzer, néphrologue, Hôpital Necker, Paris
- Daniel Maroudy, membre du comité donneur vivant d’Ile de France
- Pascal Martin, Trans-forme
- Pascal Maurel, journaliste, Décision Santé, Paris
- Dr Sylvie Mercier, Renaloo
- Dr François Mourey, Agence de la biomédecine, Lyon
- Pr Claire Pouteil-Noble, néphrologue, CHU de Lyon
- Stéphane Rolando, IDE coordinateur de prélèvements d’organes, CH Sud Francilien
- Dr Marion Roussel, Renaloo
- Yves Sutter, FNAIR
- Dominique Thouvenin, Professeure de droit, Paris
- Dr Marie Thuong, Agence de la biomédecine, Saint Denis
- Dr Lydia Valdes, DGOS, Paris
Table ronde 4 : Dispositif d’annonces, d’informations et d’orientation, autonomie et parcours de vie
Cette table ronde a eu lieu le 30 novembre 2012, dans les locaux de la Fédération Hospitalière de France à Paris.
- Télécharger le diaporama “fil rouge” de la table ronde
- Télécharger la diaporama consacré à l’autonomie, présenté par le Dr Christian Jacquelinet de l’Agence de la biomédecine
Groupe de travail (chargé de l’organisation de la table ronde)
- Olga Baudelot, psychologue, Association Polykystose France
- Jacques Biot, animateur de la table ronde
- Dr Agnès Caillette Baudoin, néphrologue, Vienne
- Pr Jean-Pierre Grünfeld, néphrologue, président du comité scientifique des EGR
- Pr Michèle Kessler, néphrologue, Nancy
- Marianne Le Tallec, infirmière, Paris
- Dr Sylvie Mercier, Renaloo
Participants (en plus des membres du groupe de travail)
- Christie Aussenac, psychologue, CHU de Montpellier
- Christian Baudelot, sociologue, Renaloo, Paris
- Corinne Bouin, infirmière responsable ETP, Nancy
- Dr François Bourdillon, SFSP, La Pitié-Salpétrière, Paris
- Christine Caharel, Brignoles
- Yvanie Caillé, Renaloo, Paris
- Pr Franck Chauvin, cancérologue, Saint-Etienne
- Jacky Clapier, FNAIR, La Grande Motte
- Olivier Coustère, Transforme, Paris
- Pr Francis Didelot, Ligue Rein et Santé, Châtenay-Malabry
- Jean-Jacques Dumas, Laboratoire Baxter, Paris
- Dr René Camelot, médecin coordonnateur MDPH 77, Savigny-Le-Temple
- Sophie Fave, coordinatrice, Tircel, Lyon
- Martine François, assistante sociale, Echo, Nantes
- Yolande Gagneux, infirmière, Calydial, Vienne
- Dr Véronique Ghadi, HAS, Paris
- Mélanie Girard, psychologue, Réseau national des psychologues en néphrologie, Aura, Paris
- Dr Christian Jacquelinet, ABM
- Dr Brigitte Lantz, néphrologue, Paris
- Aurore Lapersonne, infirmière, Miramas
- Corinne Levy, assistante sociale, AIDER, Montpellier
- Dr Solenn LINCA, néphrologue, Clinique du Tonkin, Lyon
- Pr Chantal Loirat, néphrologue pédiatre, Paris
- Dr Frank Martinez, néphrologue, Paris
- Dr Reschad Noordally, néphrologue, La Réunion
- Dr Marion Roussel, Renaloo
- Sylvie Pucheu, psychologue, Paris
- Françoise Rey, diététicienne, AGDUC, Grenoble
- Odile Tenet, Aide Soignante, Calydial, Vienne
- Dr Lydia Valdes, DGOS, Paris
- Dr Philippe Vanhille, Néphrologue, Valenciennes
Table ronde 5 : Dialyses – mise en route des traitements, suivi et transferts – 11 janvier 2013
La cinquième table ronde du rein s’est déroulée le vendredi 11 janvier 2013, dans les locaux de la FEHAP à Paris.
Télécharger :
- Le diaporama “fil rouge” de la Table Ronde
- La présentation du Dr Christian Jacquelinet sur les données du registre REIN
- La présentation des Pr Brunet et Ryckelynck sur les points importants sur la dialyse en 2013
Groupe de travail (chargé de l’organisation de la table ronde)
- Dr François Babinet, néphrologue, Le Mans
- Pr Philippe Brunet, néphrologue, Marseille
- Alain Coulomb, animateur
- Jean-Pierre Lacroix, FNAIR
- Isabelle Massus, infirmière, Agen
- Dr Sylvie Mercier, Renaloo
- Pr Jean-Philippe Ryckelynck, néphrologue, Caen
- Dr Gilles Schutz, néphrologue, Aubagne
Participants (en plus des membres du groupe de travail)
- Odile Basse, FNAIR, Mantes-la-Jolie
- Christian Baudelot, sociologue, Renaloo
- Jacques Biot, Comité de pilotage des EGR
- Corinne Bordier, assistante sociale, Hôpitaux de St Maurice
- Yvanie Caillé, Renaloo
- Dr Elisabeth Cassuto, néphrologue, CHU de Nice
- Dr Charles Chazot, néphrologue, Tassin la Demi-Lune
- Evelyne Cossard, APKD France
- Nathalie Draskic, psychologue, AGDUC
- Jean-Jacques Dumas, laboratoire Baxter
- Pr Michel Fishbach, néphrologue, CHU de Strasbourg
- Pr Denis Fouque, néphrologue, CHU de Lyon
- Sarah Grange, diététicienne, AGDUC
- Pr Jean-Pierre Grünfeld, Président du comité scientifique des EGR
- Dr Christian Jacquelinet, Agence de la Biomédecine
- Marina Jamet, pharmacienne, Paris
- Dominik-Paskal Joseph, Biganos
- Guila Lancman, laboratoire Sanofi
- Dr Martial Levannier, laboratoire Amgen
- Marianne Le Talec, infirmière, AURA Paris
- Nathalie Lecourt, psychologue, CTIRC Hôpitaux de St Maurice, RNPN
- Corinne Levy, assistante sociale, AIDER, Montpellier
- Dr Jean-Louis Poignet, néphrologue, hôpital privé Résidence du Parc, Marseille
- Frédéric Pons, infirmier, cadre de santé, AAIR Toulouse
- Dr Jean-Michel Poux, néphrologue, Brive la Gaillarde
- Pr Jacques Rottembourg, néphrologue, La Pitié
- Jean-Patrick Schesinger, infirmier, coordinateur de la DP à l’AURA, Paris
- Dr Brigitte Thévenin-Lemoine, ARS Paris Ile de France
- Christine Verbitzky, infirmière, Villeneuve
- Olivier Vuibert, laboratoire Physidia, Angers
- Pr Philippe Zaoui, néphrologue, CHU de Grenoble
Table ronde 6 : Organisation de la dialyse – 25 janvier 2013
La sixième table ronde du rein s’est déroulée le vendredi 25 janvier 2013, dans les locaux de la FEHAP, à Paris.
Télécharger :
- le diaporama “fil rouge” de la table ronde
- la présentation du Dr Cécile Couchoud sur l’offre de soins
- la présentation du Dr Wallid Arkouche sur les décrets IRC de 2002
- la présentation du Dr Philippe Tuppin sur les coûts de la prise en charge de l’IRCT en France
Groupe de travail (chargé de l’organisation de la table ronde)
- Dr Walid Arkouche, néphrologue, Lyon
- Jacques Biot, animateur
- Marianne Le Tallec, infirmière, AURA Paris
- Dr Sylvie Mercier, Renaloo
- Dr Jean-Paul Ortiz, néphrologue, Cabestany
- Pr Claire Pouteil-Noble, néphrologue, Lyon
- Stéphanie Rousval-Auville, Directrice adjointe du secteur sanitaire, FEHAP
- Dr Pierre Simon, néphrologue, St Brieuc
- Dr Malik Touam, néphrologue, Paris
Participants (en plus des membres du groupe de travail)
- Guillaume Andre, patient et directeur d’hôpital, Montpellier
- Pr Christian Baudelot, sociologue, Renaloo
- Florian Bayer, Agence de la Biomédecine
- Corinne Blachier, Amgen
- Sophie Bordier, FHP
- Yvanie Caillé, Renaloo
- Dr Agnès Caillette Beaudoin, néphrologue, Vienne
- Isabelle Cassou, psychologue, Altir, Nancy
- Dr Jacques Chanliau, néphrologue, Nancy
- Dr Bruno Coevoet, néphrologue, St Quentin
- Dr Cécile Couchoud, Agence de la Biomédecine +
- Alain Ingouf, FNAIR
- Olivier Grumel, Baxter
- Pr Jean-Pierre Grünfeld, président du comité scientifique des EGR
- Marie-Françoise Landrin, infirmière libérale, Foissac
- Dr Brigitte Lantz, néphrologue, Paris
- Dr Marie-Alice Macher, néphrologue pédiatre, Paris
- Guy-Pierre Martin, directeur du Centre hospitalier de Chambéry
- Catherine Maze, AIRG
- Pr Jean-Paul Moatti, directeur de l’institut de Santé
- Colette Montet, psychologue, Hôpital Tenon
- Dr Reschad Noordally, néphrologue, La Réunion
- Hursine Ozkul, Renaloo
- Pr Thierry Petitclerc, néphrologue, Paris
- Carole Polegato, assistante sociale, Altir, Nancy
- Pr Jacques Rotembourg, néphrologue, Paris
- Anne Rubenstruck, Stratelys, Loos
- Yves Sutter, FNAIR
- Dr Yanick Tirolien, néphrologue, Maubeuge
- Dr Sylvie Torre, médecin conseil, CNAMTS
- Dr Philippe Tuppin, médecin de santé publique, CNAMTS
- Pr Michel Tsimaratos, néphrologue pédiatre, Marseille
- Dr Catherine Larose, DGOS
- Christine Verbitzky, infirmière libérale, Villeneuve
Table ronde 7 : Grandir et se construire avec – 8 février 2013
La table ronde du rein consacrée à la pédiatrie s’est déroulée le vendredi 8 février 2013, dans les locaux de la FEHAP, à Paris.
Télécharger :
- Le diaporama de Daniel Renault
- Le diaporama du Pr Pierre Cochat
- Le diaporama du Pr Michel Tsimaratos
- Le diaporama de Christian Baudelot
- Le diaporama du Dr Gwenaelle Roussey
- Le diaporama du Pr Bernard Boudaillez
- Le diaporama de Jeanne-Marie Urcun
Groupe de travail (chargé de l’organisation de la table ronde)
- Catherine Bonnefoy, Psychologue, Hôpital Femme-Mère-Enfant, Lyon
- Yvanie Caillé, Renaloo
- Olivier Coustère, Trans-forme
- Pr Georges Deschênes, néphrologue pédiatre, Hôpital Robert Debré, Paris – Président SNP
- Dr Christine Piètrement, néphrologue pédiatre, CHU Reims
- Daniel Renault, AIRG-France, animateur de la table ronde
- Martine François, assistante de Service Social, Responsable Régionale ECHO, Nantes
Participants (en plus des membres du groupe de travail)
- Odile Basse, FNAIR
- Christian Baudelot, Renaloo
- Anne Beauvais, enseignante rattachée au service de néphro-pédiatrie, Hôpital Necker, Paris
- Bernard Boudaillez, pédiatre, CHU d’Amiens
- Sonia Chahabouni, patiente
- Marina Charbit, néphrologue pédiatre, Hôpital Necker, Paris
- Catherine Clarke, APNP
- Pierre Cochat, néphrologue pédiatre, Hôpital Femme-Mère-Enfant Lyon
- Stéphane Decramer, néphrologue pédiatre, Toulouse
- Maud Dehennault, néphologue pédiatre, Lille
- Anne Delattre, enseignante de l’Hôpital, Lille
- Jean-Pierre Grünfeld, néphrologue, Hôpital Necker, Paris
- Jehan Hair, patient
- Aurore Lapersonne, infirmière, Miramas
- Françoise Lefevre, psychologue, Hôpital Trousseau, Paris
- Chantal Loirat, néphrologue pédiatre, Hôpital Robert Debré, Paris
- Ophélie Lyotard, patiente
- Lise Marchal, assistante sociale, Reims
- Sylvie Mercier, Renaloo
- Catherine Mie, infirmière de dialyse, Hôpital Robert Debré, Paris
- Véronique Monier, psychologue, Hôpital Robert Debré, Paris
- Nicolas Mullier, parent
- Patrick Niaudet, néphrologue pédiatre, Hôpital Necker, Paris
- Carole Polegato, assistante sociale, Nancy
- Gwenaelle Roussey, néphrologue pédiatre, CHU de Nantes
- Trystan Saez, patient
- Delphine Sale, patiente
- Remi Salomon, néphrologue pédiatre, Hôpital Necker, Paris
- Michel Tsimaratos, néphrologue pédiatre, CHU La Timone, Marseille
- Dr Jeanne-Marie Urcun, Médecin Conseiller à la Direction de l’Enseignement Scolaire, Ministère de l’Education Nationale
- Paola Velasquez, Pédopsychiatre, Hôpital Necker, Paris
Table ronde 8 : Bientraitance – 22 février 2013
Cette table ronde du rein consacrée à une thématique cruciale s’est déroulée le vendredi 22 février 2013, dans les locaux de la FEHAP, à Paris.
Télécharger :
- le diaporama de la table ronde bientraitance
- le fil rouge de la table ronde
- la constellation des abus
Groupe de travail (chargé de l’organisation de la table ronde)
- Olga Baudelot, psychologue, Association Polykystose France
- Dr Agnès Caillette Beaudoin, néphrologue, Vienne
- Dominique Cupa, psychologue, AURA Paris
- Alice Casagrande, directrice adjointe en charge de la qualité, la gestion des risques et la promotion de la bientraitance à la Croix-Rouge française, animatrice de la table ronde
- Dr Sylvie Mercier, Renaloo
- Pr Claire Pouteil-Noble, néphrologue, Lyon
Participants (en plus des membres du groupe de travail)
- Claude Allary, patient, Renaloo, Paris
- Marie-Françoise Baraton, proche de patient, FNAIR, Tours
- Pr Christian Baudelot, sociologue, Renaloo
- Bernard Bayle, Directeur de l’AURA Auvergne,
- Claire Blavot, infirmière en UDM, AURA Paris, membre du comité éthique
- Dr Olivia Boyer, néphrologue pédiatre, Hôpital Necker, Paris
- Yvanie Caillé, Renaloo
- Isabelle Cassou, psychologue, Altir, Nancy
- François Caremelle, cadre infirmier, service de transplantation, CHU de Lyon
- Karène Casty, infirmière de dialyse à l’AURA
- Evelyne Cossard, patiente, Association Polykystose France
- Benoit Desert, patient, Caen
- Marion Dolque, adjointe de direction et juriste, AIDER, Montpellier
- Sophie Fave, coordinatrice du réseau Tircel, Lyon
- Martine François, assistante sociale, ECHO, Nantes
- Catherine Fullana, infirmière, Calydial, Vienne
- Véronique Ghadi, sociologue, HAS
- Dr Jean-Claude Glachant, néphrologue, Bourg en Bresse
- Pr Jean-Pierre Grünfeld, Président du Conseil scientifique des EGR
- Dr Patrick Hallonet, néphrologue, Calydial, Vienne
- Myriam Jabri, Laboratoire Pfizer
- Dominik-Paskal Joseph, patient, Biganos
- Jean-Pierre Lacroix, FNAIR, Nîmes
- Marie-Françoise Landrin, infirmière, Poissac
- Nathalie Lecourt, psychologue, Hôpitaux de St Maurice, RNPN
- Marianne Le Tallec, infirmière, AURA, Paris
- Dr Lucile Mercadal, néphrologue, La Pitié, Paris
- Claude Ngaye, infirmière en centre lourd, AURA Paris
- Dr Jean-Michel Poux, néphrologue, Brive La Gaillarde
- Danielle Rapoport, psychologue, association Bien-traitance
- Dr Marion Roussel, proche de patient, Renaloo
- Dr Brigitte Thévenin Lemoine, ARS Paris Ile de France
- Dr Yanick Tirolien, néphrologue, Maubeuge
Table ronde 9 : Vivre avec – 8 mars 2013
La neuvième table ronde du rein s’est déroulée le vendredi 8 mars 2013, dans les locaux de la FHF, à Paris.
Elle a été l’occasion d’explorer tout l’impact des maladies rénales et de leurs traitements dans les différents domaines de la vie des personnes concernées. Largement représentés, les patients et les proches de patients se sont exprimés avec beaucoup de courage et de sincérité. Leurs échanges avec les autres participants, professionnels de santé notamment, ont été d’une grande richesse.
Des propositions concrètes et inovantes, ayant le potentiel d’améliorer considérablement la situation ont émergé de ces discussions.
Télécharger le diaporama “fil rouge” de la table ronde
Groupe de travail (chargé de l’organisation de la table ronde)
- Dr François Babinet, néphrologue, Le Mans
- Dr Christine Bara, Fédération Hospitalière de France, Paris
- Christian Baudelot, Renaloo, Paris
- Yvanie Caillé, Renaloo, Paris
- Alain Coulomb, rapporteur des EGR, animateur de la table ronde, Paris
- Anne Gosteau, assistante sociale, Grenoble
- Dr Frank Martinez, néphrologue, Paris
- Sylvie Pucheu, psychologue, Paris
Participants (en plus des membres du groupe de travail)
- Chaou Abarghaz, Cadre de santé et coordinateur des projets d’ETP et de formation des patients experts, Centre de Dialyse du Lensois, Lens
- Dr Emma Allain-launay, néphrologue Pédiatre, CHU de Nantes
- Christie Aussenac, psychologue clinicienne, Hôpital Lapeyronie, Montpellier
- Sabrina Azzi Belrechid, patiente, Paris
- Henri Barbier, FNAIR, Chauny
- Dr Astrid Barthélémy, néphrologue, Maison Lafitte
- Olga Baudelot, Association Polykystose France, Paris
- Véronique Berger, diététicienne, Vienne
- Tatia Boissière, patiente, Vincennes
- Dr Georges Brillet, néphrologue, Châteauroux
- Isabelle Cassou, psychologue clinicienne, ALTIR, Nancy
- Karen Castry, IDE en dialyse, Paris
- Serge Chalvet, Patient, Vienne
- Dr François Chantrel, Néphrologue, Mulhouse
- Dr Philippe Chauveau, Néphrologue, Gradignan
- Monique Chevallier, AIRG, Paris
- Jean De Naurois, Patient et directeur d’une association de dialyse, Avignon
- Benoît Désert, Patient, Caen
- Dr Pascale Gilbert, Médecin de santé publique, CNSA, Paris
- Olivier Grumel, Directeur communication et affaires publiques, Baxter, Maurepas
- Pr Jean-Pierre Grünfeld, Néphrologue, Président du comité scientifique des EGR, Paris
- Dr Philippe Fallourd, Médecin Chef Allianz, Paris
- Blandine Herrard-Warnier, Patiente, Chambourcy
- Dr Sébastien Homs, Néphrologue, Créteil
- Pr Corinne Isnard Bagnis, Néphrologue, Paris
- Dr Christian Jacquelinet, Agence de la biomédecine, Saint Denis
- Dr Anne Kolko, néphrologue, Paris
- Aurore Lapersonne, IDE, Miramas
- Nathalie Lecourt, Psychologue clinicienne, Saint Maurice
- Dr Gildas Le Mao, Néphrologue, La Rochelle
- Corinne Levy, cadre assistante sociale, AIDER LR, Grabels
- Catherine Maze, AIRG, Chalou Moulineux
- Dr Sylvie Mercier, Renaloo, Chambery
- Isabelle Ohresser, diététicienne, AIDER, Montpellier
- Pr Michel Olmer, Néphrologue, Marseille
- Hursine Ozkul, Patiente, Paris
- Carole Polegato, Assistante Sociale, Vandoeuvre les Nancy
- Sylvie Pucheu, psychologue clinicienne, Paris
- Dr Nathalie Raynal, Néphrologue, AIDER, Montpellier
- Catherine Raynaud, Directeur des affaires institutionnelles, Pfizer, Paris
- Hélène Riazuelo, Psychologue clinicienne, Paris
- Christian Saout, ancien président du CISS
- Dr Paul Stroumza, Néphrologue, Marseille
- Dr Lydia Valdès, DGOS, Paris
- Olivier Vuibert, Physidia, Paris
- André Wielki, Patient, Malakoff
Table ronde 10 : Vieillir avec, fin de vie – 22 mars 2013
Télécharger le diaporama “fil rouge” de la table ronde.
Groupe de travail (chargé de l’organisation de la table ronde)
- Dr Bruno Coevoet, néphrologue, St Quentin
- Alain Ingouf, FNAIR
- Dr Brigitte Lantz, néphrologue, Paris
- Dr Sylvie Mercier, Renaloo
- Pr Françoise Mignon, néphrologue, Paris
- Josiane Morat, assistante sociale, AIDER, Montpellier
- Michel Raoult, Ligue Rein et Santé
- Hélène Riazuelo, psychologue, Unité de psycho-néphrologie, AURA, Paris
- Anne Rubenstrunk, Santelys, Loos
Les participants
- Christie Aussenac, psychologue, CHU de Montpellier
- Pr Christian Baudelot, sociologue, Renaloo
- Sophie Bordier, responsable affaires juridiques-santé, Fresenius Medical Care/NephroCare
- Valérie Bozon, infirmière, Montereau
- Yvanie Caillé, Renaloo
- Dr Agnès Caillette-Beaudoin, néphrologue, Vienne
- Marie-Odile Castelain, association JALMALV
- Karène Castry, infirmière, AURA Paris
- Bernard Certain, patient, FNAIR
- Monique Chevalier Trimouille, patiente, AIRG-France
- Clément Cochez, professeur d’activités physiques adaptées, Santélys
- Corinne Combe, cadre infirmier, Vienne
- Evelyne Cossard, patiente, Paris
- Aline Courrent, proche de patient, Perpignan
- Dr Géraldine De Montgazon, unité douleur et soins palliatifs, La Rochelle
- Dr Pascale Depraetre, néphrologue, AUB, Brest
- Agnès Douard, cadre infirmier, Santélys
- Dr Catherine Dupré Goudable, néphrologue, Toulouse
- Pr Jean-Pierre Grünfeld, Président du Conseil scientifique des EGR
- Martine Haddad, secrétaire générale de la FHP Ile-de-France
- Marie-Françoise Landrin, infirmière, Foissac
- Dr Gildas Le Mao, néphrologue, La Rochelle
- Bernadette Maheux, infirmière en Centre lourd, AURA Paris
- Eloïse Mahu, avocate spécialisée en droit de la santé, Nantes
- Dr Marie-France Mamzer, néphrologue, Necker
- Dr Jocelyne Maurizi, néphrologue, Grenoble
- Dr Lucile Mercadal, néphrologue, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière
- Dr Olivier Moranne, néphrologue, Nice
- Pascale Olifant, assistante sociale, AUB, Brest
- Pr Muriel Rainfray, gériatre, Bordeaux
- Isabelle Rodrigues, aide-soignante en service spécialisé “fin de vie dialyse”, AURA Paris
- Dr Isabelle Tostivint, néphrologue, groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière
- Dr Béatrice Viron, néphrologue, AURA, Paris
Table ronde 11 : Organiser la greffe – 19 avril 2013
La onzième et dernière table ronde du rein s’est déroulée le vendredi 19 avril 2013, dans les locaux de la FHF, à Paris.
Elle a permis d’évoquer l’organisation effective du prélèvement et de la greffe et des sujets tels que la préparation du prélèvement d’organes, les équipes médico-chirurgicales de greffe, les modalités de répartition des greffons rénaux, les disparités en termes de durées d’attente, la qualité des greffons et enfin l’organisation du suivi des patients transplantés.
Des propositions concrètes d’amélioration ont été mises en évidence.
Télécharger :
- Le diaporama fil rouge de la table ronde
- La présentation du Dr Jean-Paul Jacob sur le rôle des services de régulation et d’appui de l’Agence de la biomédecine
- La présentation du Pr Lionel Badet sur le versant chirurgical du prélèvement et de la greffe
- La présentation du Dr Marie-Alice Macher sur les régles de répartition des greffons rénaux
Groupe de travail (chargé de l’organisation de la table ronde)
- Pr Lionel, Badet, urologue, CHU de Lyon,
- Christian Baudelot, Renaloo
- Yvanie Caillé, Renaloo
- Pr Christian Hiesse, néphrologue, Hôpital Foch, Suresnes
- Pr Christophe Legendre, néphrologue, Hôpital Necker, Paris
- Lydie Lerat, IDE coordinatrice de greffes de donneurs vivants, CHU de Nantes
- Dr Alain Tenaillon, réanimateur, animateur de la table ronde
- Dr Philippe Tuppin, Médecin de Santé Publique, CNAMTS, Paris
Les participants
- Claude Allary, patient, Paris
- Dr Corinne Antoine, néphrologue, Hôpital Saint Louis, Paris
- Christie Aussenac, psychologue, CHU Lapeyronie, Montpellier
- Henri Barbier, FNAIR, Saint Quentin
- Dr Astrid Barthélémy, néphrologue, MGEN, Maison Lafitte
- Dr Catherine Broutin Piolot, ARS IDF, Paris
- Bernard Certain, patient, FNAIR Paris Ile de France
- Dr Sophie Cohen, direction de la politique médicale, APHP, Paris
- Alain Coulomb, rapporteur des EGR
- Sylvain Ducroz, directeur général, Hôpital Foch, Suresnes
- Dr Annabel Dunbavand, Médecin de Santé Publique, Mutualité française, Paris
- Dr Ambroise Duprey, chirurgien vasculaire, Saint Etienne
- Dr Morgane Gosselin, Néphrologue, CHU de Rennes, Rennes
- Pr Jean-Pierre Grünfeld, Président du Conseil Scientifique des EGR
- Dr Christian Jacquelinet, Agence de la biomédecine, Saint Denis
- Dr Jean-Paul Jacob, Agence de la biomédecine, Angers
- Pr Michèle Kessler, Néphrologue, CHU de Nancy, Nancy
- Aurore Lapersonne, IDE, Miramas
- Catherine Larose, DGOS, Paris
- Dr Esmeralda Luciolli, société française de Santé Publique, Paris
- Dr Marie-Alice Macher, Agence de la biomédecine, Paris
- Jean-Baptiste Marcault, IDE coordinateur de prélèvements d’organes, Hôpital Beaujon, Clichy
- Dr Frank Martinez, néphrologue, Hôpital Necker, Paris
- Dr Lucile Mercadal, Néphrologue, La Pitié Salpétrière, Paris
- Dr Sylvie Mercier, Renaloo, Chambéry
- Dr François Mourey, Agence de la biomédecine, Lyon
- Pr Yann Neuzillet, urologue, Foch, Suresnes
- Hursine Ozkul, patiente, Paris
- Pr Catherine Paugam, anesthésiste, Hôpital Beaujon, Clichy
- Pr Claire Pouteil-Noble, néphrologue, Lyon
- Sylvie Pucheu, psychologue clinicienne, HEGP, Paris
- Dr Gwenaelle Roussey, Néphrologue pédiatre, CHU Nantes, Nantes
- Dr Paul Stroumza, Néphrologue, Clinique du Parc, Marseille
- Dr Brigitte Thévenin-Lemoine, ARS IDF, Paris
- Dr Yanick Tirolien, Néphrologue, CH de Sambre-Avesnois, Maubeuge
- Dr Marc-Olivier Timsit, urologue, HEGP, Paris
- Dr Lydia Valdes, DGOS, Paris
Les synthèses des tables rondes du rein
- Synthèse de la Table ronde n° 1 : Prévention, dépistage, diagnostic et prise en charge précoce
- Synthèse de la Table ronde n° 2 : Greffe, mise en route des traitements, suivi et transferts
- Synthèse de la Table ronde n° 3 : Lutter contre la pénurie d’organes, donneurs vivants et décédés
- Synthèse de la Table ronde n° 4 : Annonces, informations, orientation, autonomie, parcours de vie
- Synthèse de la Table ronde n° 5 : Dialyse, mise en route des traitements, suivi, transferts
- Synthèse de la Table ronde n° 6 : Organisation de la dialyse
- Synthèse de la Table ronde n° 7 : Grandir et se construire avec
- Synthèse de la Table ronde n° 8 : Bientraitance
- Synthèse de la Table ronde n° 9 : Vivre avec
- Synthèse de la Table ronde n° 10 : Vieillir avec
- Synthèse de la Table ronde n° 11 : Organisation du prélèvement et de la greffe
