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, le 26 août 2012 à 19 h 51 min.
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Sujet
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Bonjour à tous,
Ma première visite sur le site date du 17/05/2008; je voulais savoir si des tranplantées avaient connu cette joie immense d’être enceinte et de donner la vie, même si ces expériences intérieures sont parfois source d’angoisse, mais pour nous les femmes tellement important!
Je voulais en fait partager mon vécu si cela intéresse des tranplantées.
Mon parcours fut le suivant:dès l’age de 1 an ( je suis née le 10/12/1971), je présentais un syndrome néphrotique à l’ époque surveillance uniquement du dosage de l’albumine dans mes urines; cela a duré juqu’à mes 11 ans puis dialyse en urgence en 1982 jusqu’en 1987 le 15 mars pour la première greffe.( je vous passe le vécu de ma transplantation, mémorable en 1987 la médecine a fait des progrès depuis!!!)
Ma première grossesse remonte à 1997 en novembre, l’équipe de néphro n’a pas pu être informée car elle n’était pas programmée ( bel accident)!
Mon suivi s’est donc éffectué alors que j’ai été enceinte de 11 semaines et mon évolution néphrologique s’était beaucoup détériorée.
L’équipe médicale néphro+gynéco m’a orienté vers une intérruption médicale de grossesse très difficile à vivre et à oublier car j’étais enceinte de 12 semaines.Les suites ne furent guère plus réjouissantes car le nephron n’ayant pas tenu le choc retoure case dialyse avril 1998 puis greffe familiale à partir du rein de ma soeur en avril 1999.
Le désir de grossesse grandissant , j’ai pris rdv avec l’équipe médicale néphro+gynéco de lille en juin 2001 et je suis tomber enceinte en juin 2002 ( je suis originaire de la-bas et mon suivi se fait tjs à lille chez les cht’is) et là la belle aventure à démarrer…
Tiens, on vient de sonner à la porte mais c’est mes enfants( mes jumeaux )qui reviennent de l’école avec papa et oui ils ont dèjà 6 ans !
Mes obligations de mère me poussent à me déconnecter mais si le sujet vous intéresse et que vous voulez connaître la suite de mes aventures intérieures écrivez-moi
A+ Fat.
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Réponses
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Personnellement, j’ai eu mes deux enfants avant mon insuffisance rénale qui s’est déclenchée lors de ma deuxième grossesse … Celle-ci s’est terminée par une éclampsie 😕
Et la dialyse, je l’ai commencée environ 12 ans plus tard …
Voilà pour mon expérience personnellle …Mais surtout félicitation à la maman et bienvenue au petit Axel
Bonjour,
un petit message d’espoir : je suis greffée depuis 19 ans, j’ai eu 2 enfants. Tout le monde se porte très bien. Un bon suivi est indispensable.Bonjour Fat et bonjour a toutes les mamans transplantées!! 😀
je me présente je m appelle carole j ai 28ans et j ai été émue par ton témoignage fat a en avoir les larmes aux yeux..je lisais l article a mon chéri et j ai failli ne pas finir mes phrases!! je suis greffée depuis le 29/10/2008 et malheureusement ce mercredi je dialyse car ma creat est montée a plus de 550..ce n est pas un rejet et mes médecins malgré 4biopsies n ont toujours pas trouver la cause..bref…comme toutes femmes greffées j angoisse en vue de ne pas pouvoir faire d enfants et grâce a vos messages j ai repris espoir même si chaque cas est unique de vous lire ma fais un bien fou!!
Ce n est pas pour le moment bien évidement puisque je vais devoir être regreffer mais j ai espoir…
merci pour vos message et merci a ces forums qui font que dans la maladie on est pas si seule que ca…
carolebonjour ,
je suis très émue par tout ces témoignages
j’ai 38 ans et transplanté il y a bientôt 5 ans,j’ai fait part de mon désir de grossesse a mon nephro il y a 1an et demi
on a changé mes cachets en juillet,cellcept enlevé remplacé par l’imurel,on a dut aussi changer les cachets pour mon hypertension
ça a été difficile de trouver le bon traitement ,il y a 3 semaines lors de ma visite ,mon nephro était assez confiant
j’y retourne ce jeudi pour je l’espère avoir mon feu vert
la lecture de vos témoignage mon fait du bien et je vous en remercie
ayez une petite pensé pour moi jeudi 🙂Bonjour à toutes,
J’ai 37 ans et je suis moi-même maman d’une petite fille de huit ans, je l’ai eu en étant greffée (11 ans à l’époque) et tout c’était bien passé. Le greffon a tenu le coup pendant 10 ans encore et ma puce est en pleine forme.
La question que je me posais à l’époque était de savoir si j’avais le droit d’être maman, en sachant que ma fille un jour ou l’autre serait confrontée à ma maladie. Je trouvais ce geste égoîste et après en avoir parlé longuement avec mon mari, je me suis dit qu’une maman “malade” pouvait apporter autant d’amour qu’une autre et que surtout je lui apprendrais une autre façon de voir la vie. On est responsable de notre bonheur peu importe ce que la vie nous réserve, on peut être malade et pourtant volontaire, gaie, féminine et bien dans sa peau. Avoir une vie comme tout le monde en quelque sorte. Et puis elle aura toujours son papa, je me disais…
Mais voilà que l’on vient d’apprendre que mon mari a une maladie incurable et dévastatrice (sla ou charcot pour ceux qui connaissent) et qu’il lui reste que peu de temps à vivre. Le choc de cette nouvelle m’a déclenché un zona du feu de dieu et le traitement donné pour le stopper a gravement endommagé le greffon (qui avait 20 ans tout de même)
Je suis donc maman, dialysée et bientôt seule pour assurer l’avenir de ma fille et c’est surtout celà qui me fait peur. Le plus dur je pense n’est pas de mettre un enfant au monde, les greffes, la médecine, ont beaucoup progressé et la grande majorité des femmes greffées pourront donner naissance à un bébé, non le plus dur c’est d’être là, suffisamment forte et en bonne santé pour l’aider à se construire des ailes solides pour qu’il puisse prendre son envol. On ne sait jamais de quoi l’avenir est fait me dirait vous, que c’est faute à pas de chance et c’est vrai, mais quand on part déjà avec un handicap…
Je ne regrette en rien la naissance de ma fille bien au contraire, c’est ma plus belle victoire sur la maladie, mon moteur, mon rayon de soleil mais il va falloir aussi que je sois bien plus forte que la majorité des femmes pour l’aider à grandir. Il va falloir que je travaille pour deux, que j’enterre mes souffrances pour faire face aux siennes. C’est ça être maman, être là quoi qu’il se passe, et avec une maladie chronique ce n’est pas si simple.
Bon courage à toutes et tous mes voeux de bonheurTout d’abord Ninon je veux te souhaiter bon courage car effectivement ce n’est “pas de chance ” de cumuler pour ta fille et pour toi tant de soucis , la maladie de Charcot n’est effectivement pas une maladie facile à vivre.
Les questions que tu t’es posées je me le suis aussi posées il y a 17 ans puisque je suis maman d’une grande fille de 16 ans que j’ai eu en étant dialysée;je pense que pour ses enfants on est capable de beaucoup de choses et que tu trouveras la force pour vous deux de continuer à avancer.rebonjour fat!
je voulais encore te dire que tu m as vraiment emu avec ton histoire et je n ai memeBonjour à toutes,
Je fais un appel collectif à toutes les (et futures) mamans.
Votez pour ma puce, parce que c’est la plus jolie ( aux yeux d’une maman, c’est toujours le cas) et parce que et surtout elle le vaut bien.
Elle rêve de découvrir l’envers du décor, et malgré le fait que je suis un peu contre tout ce qui a attrait à l’apparence, je pense que celà peut être une expèrience sympa et rigolote (et je ne vous cache pas qu’en ce moment elle en a grand besoin!).
Et puis un concours gagné par une enfant de greffée et un message d’espoir plutôt sympa, non?
En ce moment je suis en plein dans des occupations les plus frivoles les unes que les autres, je sais, mais j’ai vraiment besoin de m’anesthésier l’esprit.
Alors s’il vous plait, cliquer ici pour lui donner une chance de faire une petite récrée.
Merci pour elleBonjour Fat,
Votre histoire m’a vraiment touché de plus que ma situation ressemble un peu à la votre, mais avant le stade de maman.
Syndrome néphrotique à l’âge de 3 ans par la découverture d’albumine dans les urines, à 11 ans transférer à Calmette –Lille en urgence pour une dialyse péritonéale et enchainement pour les dialyses par fistule.
Aujourd’hui j’ai 30 ans et greffé d’un rein en 2004 à l’hôpital du Kremlin Bicêtre. (Don de mon oncle).
Ma fonction rénale est tout à faite correcte.
Depuis 2 ans mon traitement à été modifier afin de préparer une éventuelle grossesse, mais en vain, je suis à 2 fausses couches et une gynéco (hôpital de Valenciennes) qui préfère que j’adopte !! A partir de là !
Je suis un peu perdu car je ne sais pas a quoi sont du les FC et comme je ne peux compter sur ma gynéco, je suis dans une impasse.Je reste bien entendu à l’écoute de tous conseils.
Virginie les fausses couche chez les transplantées sont nombreuses… ça ne veut pas dire que tu ne vas pas y arriver !!!
J’ai moi même fait 3 FC avant d’avoir mes 2 enfants…
J’ai pris un traitement pour mes grossesses : aspegic 100mg et lovenox 4000IU tous les jours et c’est comme ça que j’ai pu palier aux fausses couche…J’ai été suivi par ma gynéco qui m’a fait tous les examens à la recherche d’une anomalie qui provoquerait les fausse couche
-caryotype
-dosage des hormones et monitorage des ovulations
-hystérographie
-recherches d’auto anticorps
-bilan de coagulation
-IRM pelvienTous ces examens étaient normales… Ma gygy m’a donc envoyé vers un medecin spécialiste (en medecine interne) qui a donc décidé de tester ce traitement… et voilà cela a fonctionner, il suffisait de fluidifier mon sang pour mieux alimenter le foetus…
C’est très courant… maintenant j’ai lu que plusieurs néphrologues le proposent direct (l’aspegic chaque jour) pour améliorer les échanges maman/bébé…
Parles en à tes medecins !!
Bonne chance
en lisant tous ces commentaires, je me dis combien il est simple en comparaison d’avoir des enfants …pour un homme greffé.
Comme quoi l’égalité entre homme et femme c’est pas pour tout de suite ….
Moi je voudrais apporter mon témoignage.
J’ai été greffée et à 19 ans j’ai eu mon premier enfant. Aujourd’hui j’ai 5 ans de plus.
J’ai été très surveillée, mais je n’ai pas eu de grand soucis.
Marion 25 ans.Merci à toutes les mamans greffées de témoigner sur leur grossesse.
En septembre, je serai grand-mère : ma fille de 29 ans, greffée avec le rein de son père, attend un heureux évènement.
La grossesse se déroule bien pour l’instant (sauf une pneumonie fin janvier qui a nécessité une hospitalisation et quelques examens radiologiques- je précise que ma fille travaille dans le milieu de la petite enfance).
J’essaie d’être optimisme et de ne pas lui transmettre mes craintes lorsque je lis çà et là tout ce qui peut arriver (accouchement prématuré, etc…).
Elle et son compagnon sont dans la joie : la gynéco ne leur parle pas de grossesse à risque.
C’est avec plaisir que je lirai vos témoignages.- Le forum ‘La vie autrement …’ est fermé à de nouveaux sujets et réponses.
