Le fait d’aller en dialyse quotidiennement me generait enormement et ca aurait un grand impact dans ma vie moralement .Il est probable qu’elle soit plus douce du fait qu’elle respecte le rythme naturel de l’organisme.Neanmoins il me semble qu’elle a aussi ses contraintes qui ne sont pas a sous-estimer.La dialyse destabilise dejà nos vie et aller regulièrement dans un centre hospitalier pour se faire traiter n’est pas un acte anondin.En multipliant ces actes ne risque t on pas de soumettre a une trop grande pression,a une rapide lassitude le malade?Les periodes entre chaque dialyse nous permettent de nous reposer, de souffler et d’oublier un peu tout ca c’est tout de meme benefique au niveau moral. Sachant en plus que l’irc est une maladie de long haleine qui dure des années qui n’est en definitive jamais guerri de ce fait peut etre ne faudrait il pas mieux proposer des methodes qui menage d’avantage le patient ? Il est dejà très difficile d’aller 3 fois par semaine en dialyse.La dialyse a dejà un gros impact sur la vie des dialysés au rythme de 3 seances par semaines alors quotidiennement ca doit etre difficile.A mon sens a long terme cette methode de dialyse doit etre difficile assumer pour le malade. Hormis cela j’ aimerais savoir si la dialyse quotidienne ne revient pas trop chère et beaucoup plus chère que la dialyse conventionnelle?

Je precise que je ne rien contre cette methode et je comprends parfaitement les gens qui la sollicitent pour ses avantages .Mais nous sommes la pour discuter et essayer de comprendre et de cerner au mieux cette methode dans ce qu’elle a d’avantageux et de desavantageux pour permettre a chacun de faire son choix.
Catherine duval, tu dis que la dialyse quotidienne permet une dimunition de la consommation de medicaments ce qui en fin compt permet de limiter les depenses de santé.Cependant il ya d’autres depenses qui sont augmentées.Le malades beneficiant de la dialyse quotidienne use plus de lignes de dialyse, de reins artificiels, de solutions pour la machine, aiguilles etc…Ce ne sont pas les depenses les moins couteuses. de plus le patient doit se rendre regulierement a son centre de dialyse pour certains par leur propre moyen mais pour beaucoup par les ambulances et les taxis etc …Tout ca au final ne revient pas plus chère?
Catherine duval bravo pour votre courage face a la maladie et la determination dont vous faite preuve.Nous essayons tout comme vous avec nos particularités de mener a bien notre vie et d’assumer a notre facon notre maladie car il ya plusieurs facons d’assumer sa maladie.La plupart des malades que je rencontre assument leur maladie et pourrait etre des exemples pour beaucoup de biens portants mais bien souvent leur discretion ,leur respect, et leur simplicité vis avis des autres les dissuadent de s’eriger en modèle.

Sur le court terme,le coût de la dialyse quotidienne est effectivement un peu plus élevé que celui de l’hémodialyse conventionnelle,mais sur le long terme,après l’économie réalisée sur la diminution des médicaments,on arrive à une économie réalisee sur les arrêts de travail ,sur le nombre d’hospitalisations,sur la possibilité de continuer à travailler,sur la possibilité de rester en centre d’autodialyse plus longtemps avant de rapatrier dans un centre lourd…
Et surtout est-ce que l’on doit chiffrer a l’euro près une qualité de vie?

En tous cas, merci, Catherine, pour les liens que tu as donnés, et merci de nous faire partager ton expérience.

C’est très encourageant pour quelqu’un qui est au bord de la dialyse, comme moi, de voir quelqu’un travailler à 80% et mener une vie normale après 27 ans de dialyse!

D’ailleurs, la dialyse en 3 séances t’a apporté jusqu’ici une belle longévité et qualité de vie aussi!

Tu as choisi de rester en dialyse ou tu n’as pas pu avoir de greffe?

C’est toujours la même fistule?

Pour en revenir à la dialyse quotidienne, elle est exclue pour tous ceux qui vivent loin de leur centre de dialyse, et pour ceux, nombreux, dont les horaires de travail ne sont pas fixes. Elle est aussi très rarement proposée.

Qu’en est-il de la fistule? Est-ce que ça ne risque pas de l’anéantir plus vite?

Sinon, il est certain que la dialyse quotidienne doit améliorer l’état général pour le rapprocher d’un état quasi normal.

Catherine duval votre parcours en temps que malade est admirable qui va le nier.Je ne me le permettrais pas ! Vous avez raison d’etre fiere de vous.Reussir a mener de front maladie vie professionelle et familliale est admirable.Vous faites preuve d’une grande volonté et d’une tenacité hors du commun.Mais ne sommes nous pas tous logés a la meme enseigne obligé les uns et les autres de nous battres pour vivre ?.Ce que j’essayais de vous rappeler c’est que beaucoup de malades si ce n’est la plupart des malades ont des parcourts difficiles et malgré tout chacun a son niveau reussi a mener sa vie et a s’epanouire malgré toute les difficultés et les epreuves que la maladie met au travers de nos chemins.La maladie fait de nous tous des gens combatifs.

Si quelquefois je parais un peu presomptueuse dans mes messages ce n’est absolument pour me mettre en avant,mais je me remets 30 ans en arrière à 16 ans avec tout un avenir à construire un métier à choisir une envie d’avoir des enfants et tellement d’incertitudes,ou tous les moyens de communication actuels n’existaient pas,et ou les seules infos que l’on pouvait avoir étaient celles que me donnaient des gens rencontrés dans des réunions de la fnair (attention pas de polémique !) ou de l’unir( a l’époque) , parfois agés se lamentant sur leur sort,aigris qui me peignaient un avenir tellement sombre ;alors je me dis qu’aux jeunes dialysés d’aujourd’hui je me sens le droit de dire battez vous on peut tout faire ou presque en étant dialysé il “suffit “de le vouloir,on peut exercer le métier que l’on aime,on peut vivre sa vie d’homme ou de femme,on peut avoir des enfants,on peut voyager…Voilà ce que j’aurais aimé qu’on me dise il y a 30 et non tu vas voir comme c’est difficile la dialyse ça rend malade tu ne peux plus rien faire ,tu es toujours fatigué…ma réalité je l’ai découverte d’année en année et j’ai envie d’en faire profiter pour que d’autres n’arrivent pas comme moi en dialyse terrifiés par l’avenir.

De plus, je suppose que l’organisme a réellement plus de mal à supporter la dialyse à 60 ans qu’à 30, et donc, les personnes âgées qui vous ont parlé à l’époque devaient être réellement aussi fatiguées qu’elles disaient l’être. Et quand on est fatigué, on doit avoir le droit de le dire.

Pour ma part, les 2 personnes qui m’ont montré leur fistule, et expliqué comment ça allait se passer, avaient plus de 65 ans, et elles m’ont bien rassurée, donc il faut éviter les généralisations abusives qu’on a déjà lues sur ce forum, concernant les jeunes pleins d’allant et d’optimisme et les vieux “aigris et se lamentant sur leur sort”. L’inverse existe aussi.

Enfin, il est aussi dangereux de proclamer partout qu’on est au top en dialyse et que ça n’empêche aucune activité, parce que nous vivons une époque où tous les droits sociaux sont laminés, si bien que ce genre de discours pourrait légitimer une suppression de l’AAH ou de la carte à 80% ou des congés-maladie pour les dialysés. Or, si vous vous n’en avez pas besoin, d’autres ne peuvent pas s’en passer.

Catherine duval il a trente ans la dialyse était difficile.Il n’y avait pas les progrès qu’il a aujourd’hui, les medecins eux meme devaient etre très prudents.Et comment pouvait il en etre autrement? la dialyse était a son balbutiment tout restait a faire.Il ne faut donc pas comparer maintenant et avant.Vous etes il me semble infirmière et vous pouvez comprendre cela.je connais des gens qui ont dialysé a la fin des années 70 ainsi que des infirmières de dialyse qui ont commencé a cette epoque leur carrière, elles decrivent la meme chose.Ils decrivent des conditions très difficiles et très loins des conditions actuelles.Ce que vous vouliez été qu’on vous maintienne dans une parfaite ignorance ou qu’on vous revele que ce que vous vouliez bien entendre?Je vous rappelle que l’epo qui a radicalement changée la vie des dialysés qui étaient soumis a de graves anemies n’est apparue sur le marché qu’a la fin des années 80.On aurait pu sans doute vous parler de l’espoir en la science mais c’etait je pense la seule note d’optimisme qu’on aurait pu vous donner.

Catherine duval vou n’aviez que 16 ans a l’epoque sans nul doute c’est difficile d’entendre des choses dures a cette age là. Mais a 16 ans on a bien conscience qu’en etant frappée d’une maladie de rein votre vie allait radicalement changer et ne plus etre comme avant.Moi j’avais 7 ans quand j’ai commencé a etre malade et malgré mon jeune age et malgré le fait que les medecins et les adultes m’epargnaient en ne m’expliquant pas tout,j’etait pleinenement consciente que ma vie allait changer.Si pour vous la realité a eté en fin de compt moins difficile qu’on vous la predit comme vous semblez nous le faire comprendre tant mieux. Ou est le problème?

Vous semblez dire que sur ce forum il ya trop de temoignages de personnes ayant beaucoup d’ennuis de santé .Pourtant on parle également des bons moments qu’on arrive a gagner sur la maladie.Je vous rappelle au cas ou vous l’auriez oublié que c’est un forum de malades! Qu’esperiez vous trouver sur un forum de malades? Pour information un forum de malades a pour but d’aider les malades a se retrouver et a echanger des infos concernant leur maladie a fin de les aider a prendre conscience des droits, des techniques qui sont mis au point pour permettre aux maladex d’etre autonomes dans sa maladie.Je coimprends que cela soit lourd pour certains, de toujours entendre parler de la maladie mais vous n’etes en aucun cas obligé de lire les sujets qui vous genent.D’autre part il existe des forums plus rejouissants qui peuvent correspondre d’avantages a vos interets (type forum de cuisine, forum de musique; forum voyages etc…)vous y trouverez a coup sur des gens qui ne parlent pas de leurs ennuis de santé.Je vous deconseillerez donc vivement les forums de malades ou les malades s’expriment souvent au sujet de leur maladie .