Bonjour,

Très bonne question dont une réponse est impossible à apporter.

Je suis un peu dans le même cas que vous sauf que je n’ai encore jamais eu d’enfants (j’ai 29 ans) et que je suis dans l’attente d’une greffe.

J’avais également posé la question il y a environ 3-4 ans, à un moment où pourtant ma clairance était encore “raisonnable” (environ 30ml). Il m’a également déconseillé avec un très gros risque de prématurité, d’aggravation de la fonction rénale pouvant amener à la dialyse pendant la grossesse, éclampsie, j’en passe…

J’ai donc écouté mon néphro mais le temps passant, j’ai commencé à regretter ce choix. En effet, le temps avance, ma dégradation est lente (tant mieux en même temps). En sachant qu’il faut au moins 2 ans entre une greffe (qui se passe bien…) et une grossesse…

J’ai donc pris la décision suivante : laisser faire la nature. Tout en me disant qu’en cas de grossesse, si ma fonction rénale se détériorait trop et que cela représentait un risque vital pour moi, je mettrais fin à cette grossesse. Jusqu’à présent, la nature a choisi que je ne tombe pas enceinte je ne me suis donc pas retrouvée devant cette éventualité. C’est un choix très difficile certes de mettre un terme à une grossesse, mais le corps réagit tellement différemment selon les individus qu’il est impossible de prévoir ce qu’il va se passer.
Au moins je me serais dit : “bon j’ai essayé mais ce n’est pas possible”. Plutôt que de me dire “si j’avais essayé si ça se trouve tout aurait bien roulé…”

Je pense que les médecins sont très prudents et ne prennent que très peu de risques dans ces cas-là.

Je comprends parfaitement votre position : c’est très difficile de faire un choix. Après vaut-il mieux vivre avec des remords que des regrets ??

En tout cas je vous souhaite bon courage dans votre choix quel qu’il soit.
Mon message n’est qu’un simple ressenti de ce que je vis en ce moment.

Je ne pourrais pas donner mon avis, car je ne sais pas ce que je ferais…

C’est vrai qu’on peut écouter les medecins et avec les années se ronger l’esprit à se demander “et si j’avais essayé” et se terrer de remords…
mais on peut aussi être passé à côté du pire et d’évenements marquants à vie… perdre un bébé c’est être marqué au fer rouge à vie …

Pour ma part j’ai pris aussi des risques, je suis greffée depuis 1995 avec fonction rénale stable créat entre 70 et 90 mmol mais on m’a annoncé que j’avais une malformation utérine (2 hémi utérus qui n’ont pas fusionnés pour former l’utérus lorsque j’étais dans le ventre de ma mère) j’ai donc 2 moitiés d’utérus, j’ai aussi fais 3 fausse couche et lors d’un bilan on m’a trouvé des auto anticorps en faible quantité qui pourraient expliquer ces fausses couche (des anticardiolipines)
J’ai vu plusieurs gynécologues, et j’avais pas vraiment de bons avis tellement je cumulais les risques… un des gynéco de la maternité m’avait même dit : là on est pas dans le bas risque mais dans le haut risque 😕
Mais pas possible, je voulais un enfant, un désir de maternité trop fort : je vais tout essayer… et j’ai été suivi par un medecin pour ces problèmes d’auto anticorps puis un gynéco spécialiste dans les malforamtions utérine puis mes nephro…
J’ai finalement eut ma grossesse, j’ai accouchée à terme par voie basse d’une petite Mélina (née le 30 sept 2008) (grossesse sans aucuns problème) puis 3 mois après surprise je suis de nouveau enceinte 😮 😯 j’ai même pas eut de retour de couche !!!!! et hop Maxime est né le 09 sept 2009 par voie basse, grossesse sans difficultés…
Et là j’ose à peine en parler tellement la vie peut tout vous prendre ou tout vous offrir, je suis retombée enceinte en fin d’année 2010 et j’attends un toisième bébé pour cet été 😯 😀

Que pourrait bien me redire aujourd’hui ce gynécologue spécialisé dans les grossesses patho ? que je prends beaucoup de risques ? oui certainement…

Je ne sais pas ce que je ferais à votre place, car la grande prématurité est dangereuse, et une maman en dialyse c’est pas forcément le top pour des enfants… mais est ce pour autant insurmontable ? beaucoup vivent en dialyse et travaillent, mènent une vie normale….
Si vous mesurez bien les risques que vous prenez, que vous savez que vous allez probablement vers une évolution plus rapide de la maladie et que vous êtes prête à l’accepter pour avoir cet enfant ……

Reflechissez bien, parlez en à vos medecins de comment pourrait se dérouler la grossesse si la maladie évoluait, comment serait pris en charge le bébé s’il devait y avoir une césa en urgence ect… ça peut faire peur mais c’est bien de savoir à quoi s’attendre… tout cela n’empêche pas que la grossesse puisse se dérouler correctement biensûr…

Bon courage

De toute façon votre IRC est irréversible alors la grossesse va juste accélérer les choses!C’est la réflexion que je me suis faite pour ma propre grossesse!Je préfère arriver plus vite en dialyse mais en ayant mon bébé, il faut juste connaitre le risque.

On met en balance le désir d’enfant et la survie du greffon, et bien évidemment, c’est le bébé qui prime.
Il ne faut pas forcément l’envisager sous la forme d’un sacrifice du greffon, mais se dire que c’est ce greffon-là qui permet de faire à nouveau un bébé, et ça c’est merveilleux.
Je te souhaite quand-même de ne pas retrouver trop vite la dialyse et de passer le plus de temps en famille, mais je suis d’accord avec Sophieirc44, tant pis si on y arrive plus vite, du moment qu’on a le bébé dans nos bras.
J’ai eu pour ma part la chance d’accoucher cet été, après avoir été greffée en 2007, au terme d’une grossesse sans problème qui n’a pas du tout affecté la fonction rénale, au point que mon néphro ne voit pas d’inconvénient à ce que nous essayons à nouveau de faire un second bébé, et comme toi Kastevan, nous n’avons pas trop de temps car je vais avoir 37 ans. Je raconte ça pour gonfler les témoignages positifs.

Non on va pas se déchaîner, mais oui on pourrait débattre 😀

Pour ma part, je constate sur d’autres forums que beaucoup de femmes greffées ont un désir de maternité mais il y a aussi des hommes greffés… et en parcourant ces forums j’ai pu voir qu’il y a des femmes transplantées cardiaque ou hépatique qui sont mamans à plusieurs reprises, j’ai vu des papas transplantés pulmonaires, j’ai aussi vu des femmes donner la vie après un cancer du sein…
Que pourrait on penser des personnes greffés pulmonaires qui envisagent la parentalité ? qu’ils sont inconcients ? les greffes pulmo sont les greffes qui durent le moins longtemps et il y a beaucoup de risques (+ que les greffés rénaux) Je trouve dommage de se dire “restons raisonnable et n’ayons pas d’enfants” après tout les medecins nous greffent pour qu’on puisse continuer à vivre le plus normalement possible… et quant au devenir de l’enfant il rique peut être de perdre son parent mais il a sa chance et peut continuer à vivre… j’ai moi même perdu un parent très jeune, c’est dur mais la vie continue, à moi de faire ma vie, et puis il y a la famille qui est là pour aider…

Nous insuffisant rénaux, nous avons la chance d’avoir la dialyse… pas les transplantés hépatique, cardiaque et pulonaire…

Et quant à la phrase “L’intérêt de l’enfant est peut-être de naître ailleurs…” je pense qu’on ne sait jamais ce que la vie nous reserve, accident de voiture ou autre, père ou mère alcolique drogué, enfants maltraités ect… quand on nait on sait jamais où on va tomber non plus.. et je trouve que tomber sur des parents avec une maman en IR ce n’est pas insurmontable bien que je sois d’accord c’est bien mieux quand les 2 parents soient en bonne santé.
Mes parents m’ont eut, tout allait très bien, puis quelques années plus tard mon père developpe un cancer et 3 ans plus tard decède… on est à l’abris de rien dans ce monde… tentons donc notre chance plutôt que regarder notre vie défiler et vivre dans les regrets, la peur du futur et ne rien faire pour se preserver..

Voulou 😀

c’est délicat à prendre comme decision…c’est vrai que très honnêtement je ne sais pas ce que je ferais moi non plus… je comprends ta decision Ninon…
perdre son enfant et enchaîner par la dialyse ça peut finir de nous achever moralement…. il faut accepter de prendre ce risque si on se lance..

c’est une decision personnelle qui appartient à chacun , on peut apporter des témoignages rassurants ou d’autres effrayants…
Je sais que si j’avais ouvert un poste pour demander des avis en exposant mes problèmes : greffée rénale + utérus bicorne + fausse couche à repetition on m’aurait vite refroidi en me parlant du pire…

après soit on vit dans la peur de tout et on fait rien, soit on tente et on peut foncer dans le mur, soit on tente et on y parvient…

je ne donnerais donc pas d’avis puisque moi je ne sais pas ce que je ferais mais je souhaite à Kastevan qui à l’air d’avoir prit sa décision que tout se passe bien pour elle…

Bonne chance à toi…
Cependant, je ne cautionne pas le raisonnement:
“Oui j’ai pris ma décision et je tente l’aventure sachant que pour ma première grossesse on m’avait dit que je risquais x problèmes qui ne sont pas arrivés, alors je me dis pourquoi pas cette fois ci.”
En effet, tout est question de probabilités…La roulette russe, des fois ça marche, mais plus tu joues et plus tu as de chance de prendre une bastos dans le crâne….
Enfin, je ne te le souhaite pas bien sûr… 😕