- Ce sujet contient 103 réponses, 16 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le 8 août 2014 à 18 h 48 min.
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Sujet
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Bonjour
Je suis nouvelle sur ce forum.
Voilà je recherche des témoignages de donneurs vivants a qui on a fait croire jusqu a quelques jours de l intervention qu ils allaient être prélevées.
Je suis donneuse vivante pour ma fille de 27 ans en dialyse depuis 1 an.
Elle est en parfaite santé. Et les médecins n ont pas su nous dire pourquoi ses reins ne fonctionnent plus.
Je me suis portée donneur vivant. J ai fait tous les examens. J au une bonne santé et une bonne hygiène de vie. Donc tout est parfait ! En juin le néphrologue m a découvert une minuscule lithiase de 2 mm sur le rein gauche. Celui qui sera prélevé. N étant pas sur que ce soit une lithiase pense plutôt a une petite calcification. Il a donné son feu vert pour la greffe. Donc ensuite g fait d autre analyses de contrôle. Le comité d expert et le tribunal. Tout va bien.
Et puis a 15 jours de l intervention le chirurgien décide d annuler l opération a cause de cette minuscule lithiase.
Je devais être opérée le 24 octobre 2013. Et maintenant c fini. Nous sommes effondrées.
Ma question est : ont il le droit d annuler un processus qui a été validé par le corps médical et les institutions ?
Pourquoi le chirurgien ne consulte pas le dossier avant le passage au comité d expert ?
C est une erreurs médicale ?
G eu l information de l annulation de la greffe par ma coordinatrice qui m a annoncé ça sans diplomatie.
Quant au chirurgien il ne ve pas me voir pour m expliquer son choix avant fin octobre. Ça veut dire quoi ça ?
Y a t il des recours ? Est ce que c normal ? ?
Peut on changer d hôpital pour avoir un autre avis ?
Merci de vos réponses.
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Réponses
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J écris ce que je ressens au fond de moi.
Cassée. Oui ils m ont cassé car tout aurait pu se passer mieux s ils avait pris le temps de bien regarder mon dossier et ne pas me considérer comme un rein mais comme une personne entière.
L annulation de la transplantation du 24 oct a été une grosse erreur de gestion de leur part. Cette coordinatrice aurait dû signaler au chirurgien que j avais des calculs rénaux avant de me poser une date opératoire. Elle a pas fait que ça comme connerie et il l ont viré et c tant mieux !
Ensuite ils savaient depuis le début que j avais un cailloux de 3 cm dans la vésicule. Plusieurs fois g posé la question s il s était pas plus prudent d enlever la vésicule avant le rein.
Ils m ont fait une lithotripsie sur les 2 reins ce qui a fait bouger le caillou de la vésicule. Normal ! Cette lithiase qui ne s est jamais manifestée a été malmenée et donc c est inflammée. Pour moi c les conséquence de tout cela qui fait que j en suis la. Aujourd hui. On pouvait faire plus simple.
Au jour d aujourd hui. Je n ai pas de coordinatrice. Je suis moi même mon dossier entre mon chirurgien et le néphrologue.
Pour Barbara le néphrologue nous a dit qu elle rencontrera son chirurgien la veille de l opération.
Oui le super point positif c cette super compatibilité. C est pour ça que je me bat et que je veux aller jusqu au bout. Mais faut pas casser les donneurs !Oui Éric ! J étais dans cet état d esprit. Exactement. Je ne fais pas confiance aux médecins. Ma bonne santé je la dois qu a moi même. Je me fais beaucoup confiance. Et honnêtement pour moi y aurait pas de soucis. Confiante de ma santé. Donc l opération serait vite oubliée et Barbara libérée.
Je suis pressée oui car je n en vois pas le bout. Ça retentit sur toute une famille. Je suis aussi consciente qu il faut que je sois en forme pour donner mon rein. On ne déshabille pas Paul pour habiller pierre.
Vous me semblez contre le don de donneur vivant. Pourquoi ?je ne suis pas contre le don de donneur vivant ni contre la greffe
je suis tout simplement conscient du fait que les opérations ont toutes un risque intrinséque,meme en tres bonne santé ,vous pouvez avoir des complications
la chirurgie rénale (greffe),est une chirurgie lourde avec des risques vitaux ne pas l’oublier c’est tout!
vous écrivez ce que vous ressentez et cest très bien,votre facon d’aller de l’avant est salutaire,mais ce que vous racontez avec les médecins ne m’étonne pas,et je suis surpris qu’on puisse s’en etonner!!!! (ce ne sont pas des dieux vivants et vous ou un autre,vous n’avez pas le monopole de votre nephrologue,désolé de vous le dire!!!),votre fille aura sa greffe et elle marchera.lohgtemps……ou pas!courage renata,remettez vous et surtout,surtout,entre les mains des médecins,tout peut vous arriver,ne l’oubliez pas (en bien ou en mal),et que vous le vouliez ou non meme en étant sur de votre bonne santé,là vous n’y pourrez rien
“Cette coordinatrice aurait dû signaler au chirurgien que j avais des calculs rénaux avant de me poser une date opératoire.”
NON ce n’est pas le rôle de la coordinatrice ….le chirurgien doit lire le dossier, regarder les radios, se faire une idée lui même du dossier et ce n’est qu’ensuite qu’il donne le feu vert à la coordinatrice pour prévoir la date de l’intervention!“Ensuite ils savaient depuis le début que j avais un cailloux de 3 cm dans la vésicule. Plusieurs fois g posé la question s il s était pas plus prudent d enlever la vésicule avant le rein.”
Qui Ils ???? les néphrologues auraient du demander un avis digestif c’est certain
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“Pour Barbara le néphrologue nous a dit qu elle rencontrera son chirurgien la veille de l opération. “
cela fait quand même juste et s’il détecte une anomalie à l’examen……. il reporte la date en sachant qu’on est à la veille de l’intervention……?“faut pas casser les donneurs….” je ne suis pas d’accord avec vous il y a semble t’il bien eu des erreurs mais de la dire qu’ils vous ont cassés NON!
La casse vient du fait que vous aviez des problèmes de santé avant d’être donneur potentiel…..Pour ma part je sais que je n’aurais vraiment confiance à cette équipe de soins….. cela confirme ce que je pensais de l’équipe de votre CHU
Bon courage pour l’attente et pour vous remettre sur pieds avant de penser à donner votre rein pour Barbara car n’oubliez pas que la greffe n’est pas un geste anodin!
L aventure continue puisque j ai fait un malaise hier. Il se trouve que g un énorme abcès a la place de la vésicule et un gros hématome au foie
J en ai pour 10 j d hospitalisation
Avec toutes ces merdes je ne sais même plus si je pourrais donner mon rein
Le néphrologue va finir par me virer.Pour répondre a ratagnol
Le chirurgien n était même pas au courant qu il devait m opérer le 24. Car la coordinatrice a présenter mon dossier a un urologue non assermenté a la greffe et ensemble ont défini une date.
Mon chirurgien était sur le cul qd je lui ai annoncé que c lui qui m opéré. Il a jeté un œil dans mon dossier car il a rencontré ma belle mère qui connaît et qui lui a demandé pour mon dossier.
Donc si ce pas une erreur de la coordinatrice ça ?
D autant plus qu elle nous a programmé Barbara et moi sur 2 dates différentes. !!! Qd je l ai appeler pour savoir qu élue était la bonne date elle a mis plus d une semaine a nous répondre en changeant 3 fois la date.ARF ! que dire de plus : rien ! vous n’avez pas de chance !
Perso….quand je pense à tous les examens que j’ai passé. J’ai été visionné de partout.
Je ne souhaite pas vous culpabiliser mais je vous avais aussi prévenu…vaut mieux aller dans un 4 étoiles ! surtout que c’était pour une dizaine de jours pour l’hospitalisation du donneur quand tout va bien. Je vous avais dit aussi que le transport n’était pas un problème même si vous habitez proche du CHU. Pour moi, c’est plus rapide d’aller où vous savez qu’aux urgences de votre CHU.
Vous vous êtes entétée……et vous subissez ! Dommage pour vous et je vous souhaite bon courage pour la suite….même si vous ne pourrez pas être donneuse.
JPRLe néphrologue va finir par me virer.
Non ce n’est pas le néphrologue qui va vous virer mais vos soucis de santé qui vont décider le toubib a prendre une décision la moins mauvaise pour vous et votre fille.
Avez vous été opérée pour votre vésicule au CHU?
Avez vous demandé votre dossier de soins ? Pour savoir quelle a été la procédure opératoire…. les bilans faits par rapport à l’infection…etc….L’hématome au foie provient certainement de l’hémorragie que vous avez eue en post op… quelle est l’origine de l’hémorragie? votre bilan de coagulation était il normal et est il normal?????
C’est à toutes ces questions qu’il faut pouvoir répondre avant de penser à donner un rein à votre fille.
Remettez vous et reprenez le moral et ensuite repensez à la greffe même si pour vou et votre fille c’est douloureux….et puis Barbara pourrait peut-être bénéficier d’une greffe avec donneur en mort encéphalique….
Bonne récupérationExact Ratagnol ! il ne faut pas mettre la charrue avant les boeufs. Vous avez posé les bonnes questions. Ne pas mettre tous les problèmes de Renata sur le dos des médecins.
Guérissez au plus vite…soignez vous correctement et après on en reparlera.
Bon courage
JPRRenata,Je vous souhaite un prompt rétablissement et pensées pour votre fille Barbara qui doit suivre ces évènements malheureux.
Merci aussi à Ratagnole pour avoir remis à plat certains aspects car Renata légitiment était emportée dans l’émotion.
Le processus du CHU me pose beaucoup de question sur la démarche de don vivant. Je ne comprends pas comment le dossier a été validé par le comité de biomédecine, comment le dossier a été transmis à un urologue non chargé de cette opération… Tout cela me trouble
Cela fait d’énormes dégâts pour les personnes qui n’ont pas mérité cela. Moi je reviens au rôle réel du comité de biomédecine dans la validation.
Soit je n’y connais rien mais l’avis aurait du mentionné des préconisations avant validation.
Cela me parait très je ne sais comment le traduire.renata
je lis sur le site du service de nephrologie de Necker
“la greffe de rein est une intervention d’un haut niveau technique,nécessitant un opérateur expérimenté et une équipe médico chirurgicale très entrainée”
donc il ne s’agit pas de deux points de suture;meme l’équipe d’arnaud méjan le dit alors rétablis toi d’abord ,tu ne donneras pas ton rein en étant malade c’est trop risqué ,çà servirait à quoi!!!je pense que ton état de santé ne le permet pas encore et les médecins ne te jetteront pas ,mais on ne peut risquer dans les donneurs vivants de donner n’importe quoi ,n’importe comment à n’importe qui et à tout prix
non ,donner un rein,c’est pas un droit sans contre partie et la moindre des choses si tu veux que ta fille aille mieux,c’est que toi aussi tu ne passes pas à la casserolle!
Bonjour
Je reviens vous donner des nouvelles.
Je suis sortie de mes hospitalisations de ma vésicule. Tout est rentré dans l’ordre.
J’ai mis 2 mois pour me refaire une santé.
Aujourd’hui je vais très bien et j’ai repris le sport.
J’ai recontacté mon chirurgien et il va nous reprogrammer une date avant l’été. En espérant que ce soit la bonne.
Y aura peut être des examens à refaire !!!!
C’est reparti pour un tour ! quelle galère ce don d’organe !Bonjour
Voici quelques nouvelles :
Je me suis bien rétablie de l’intervention de ma vésicule. Le chirurgien Urologue m’a convoqué pour regarder l’état de mes cicatrices. Il a peur qu’il reste des adhérences dont il m’a dit qu’il serait peut être obligé de faire une ouverture pour sortir le rein. S’il n’y a pas d’adhérence, il sortira le rein par le nombril.
Il nous a programmées pour le 24 juin. Trop contente ! enfin !!!!! c’est bientôt ! j’ai fait le forcing car il ne voulait pas avant la rentrée. (question d’organisation)La mauvaise nouvelle c’est je vais devoir repasser pas mal d’examens, vu qu’ils ont plus d’un an.
J’ai vraiment un parcours compliqué, c’est pas facile… faut vraiment s’accrocher !Barbara va beaucoup mieux depuis qu’ils savent qu’elle sera bientôt greffée. Il l’avait bien négligée ces derniers mois à l’Aural ! Chute de tension, anémie … Il refusé de lui faire EPO et du fer. C’est scandaleux !
Voilà je suis confiance et reste positive pour la suite. 😉
Il l’avait bien négligée ces derniers mois à l’Aural ! Chute de tension, anémie … Il refusé de lui faire EPO et du fer. C’est scandaleux !
ILS c’est Grenoble ou Lyon ? Bon, content pour Barbara et vous-même. Courage …c’est le bout du chemin et après un temps de repos obligatoire, et bien à vous deux la belle vie.
Vous touchez du doigt le graal !
JPR
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