Les voix des patients – les résultats de l’enquête des Etats Généraux du Rein
Au fil de 18 mois de travaux, les Etats Généraux du Rein se sont attachés à donner la parole à celles et ceux qui vivent avec une maladie rénale, la dialyse ou la greffe.
Pour y contribuer, une grande enquête a été lancée auprès des personnes malades, les invitant à se prononcer sur leur prise en charge et leur vie quotidienne, dans toutes leurs dimensions. A formuler des propositions afin d’améliorer leur situation. A s'exprimer en toute liberté.
La mobilisation a été considérable, puisque près de 9 000 patients ont rempli le questionnaire, en version papier ou internet.
Les données recueillies, paroles et témoignages, sont riches et parfois très émouvants. Ils ont fait l'objet d'une analyse très approfondie.
Ils ont révélé la dureté de ces pathologies, la grande détresse de ceux qui y sont confrontés, mais aussi des informations inédites, par exemple l'existence de profondes inégalités sociales dans l'accès aux différents traitements.
Cette enquête constitue un formidable outil pour poursuivre la démarche des Etats Généraux et faire en sorte que les voix des patients soient entendues : leurs attentes sont immenses.
> Voir notre dossier sur les résultats de l'enquête
> Télécharger la brochure "les Voix des patients" sur les résultats de l'enquête
> La version intégrale de l'analyse de l'enquête est disponible dans le rapport des EGR
1 Commentaire
bonjour tout le monde, je suis greffé depuis 15/09/1991, actuellement je prends comme médicaments:
Néoral 50mg 2/j. Imurel 50mg 1/2cp/j . Loxen 20mg 2/j (en absence du loxen 50mg). Cortancyl 5mg 1/j; à noter que SANDIMMUN a été remplacé par Néoral; à ce jour pas de problème, j’ai une vie normale en respectant biensûr le régime alimentaire et aussi en exerçant la marche du 3 à 8 km; sans oublier que je porte des prthèses de hache totale; à suivre…..