yvanie
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On le sait que ça ne se passe pas comme ça partout, c’est même pour ça qu’on a protesté !
Il y a plusieurs régions où les CPAM ont donné l’instruction aux pharmacies de refuser le tiers payant même en cas de mention “non substituable”, ce qui est vraiment scandaleux et ne correspond pas au texte de loi.
Mais la réponse de la CNAMTS date d’avant hier seulement, les consignes dont ils parlent sont donc très récentes. Comme l’indique Sylvie, c’est à partir de maintenant que vous pourrez obtenir gain de cause, si besoin en imprimant le mail de la directrice adjointe de la CNAMTS et en l’amenant à votre pharmacie…
1. Le cortancyl n’est pas un antirejet au sens où on l’entend dans l’article… C’est un médicament ancien et sa marge thérapeutique n’est pas considérée comme étroite, sa substitution ne pose a priori pas de problème. Comme mentionné dans l’article (au risque de me répéter, ce serait bien de le lire avant de le commenter…), nous sommes favorables aux génériques de manière globale. Les antirejets posent cependant un problème spécifique qui n’a absolument pas été pris en compte par l’assurance maladie.
2. ça risque de ne pas être “parfait” longtemps pour le pharmacien. Ces nouvelles mesures viennent d’être mises en application et des pénalités financières sont prévues pour les officines qui ne les respecteront pas.
Comme indiqué (il faut lire les articles en entier…) c’est un peu plus compliqué que ça.
D’abord “NS” ne marche pas. Il faut que ce soit écrit “non substituable” en toutes lettres, de manière manuscrite et AVANT le nom du médicament.
Regardez vos ordonnances. Combien d’entre elles sont conformes à ces conditions ??
Ensuite, dans certaines régions (c’est le cas à Paris par ex), il n’y a pas de tiers payant s’il n’y a pas de substitution, y compris en cas de mention “non substituable”. Il faut payer son Cellcept (et parfois toute son ordonnance) pour se faire rembourser ultérieurement (sous quel délai ?).
Enfin, le taux cible de l’Assurance maladie, 65% de substitution pour le Cellcept à la fin de l’année, implique que la pression à la substitution – et donc sur les malades – va être croissante. Actuellement, moins de 10% des prescriptions de Cellcept sont substituées.
Et tout ça alors que les transplanteurs ont émis des recommandations qui disent, grosso modo, qu’il ne faut pas passer d’une forme du MMF à une autre (du princeps au générique ou d’un générique à un autre – il y en a 17 différents actuellement sur le marché…) sans contrôle médical.
Il y a fort à parier que c’est pourtant ce qui est en train d’arriver, sous la pression des pharmaciens et de l’Assurance Maladie, à pas mal de patients… Avec quelles conséquences ? On parle bien ici du déséquibrage possible du traitement antirejet et de tous les risques inhérents.
Il ne tient qu’à nous (les malades) de savoir nous mobiliser et devenir influents comme l’ont été nos pairs concernés par le VIH… C’est un peu le but des Etats Généraux du Rein d’ailleurs, pour l’accès à l’assurance comme pour beaucoup d’autres sujets. Ceci dit, il y a des causes (celle ci en est une) qui nécessitent une réelle union sacrée pour avancer. Si on reste entre “néphropathes”, on a peu de chances d’obtenir des réels progrès.
Quant à l’accès prioritaire aux HLM, pourquoi pas ? C’est déjà supposé être le cas lorsqu’on a une carte d’invalidité, sauf qu’il existe tellement de motifs de priorité que leur gestion est très compliquée et souvent opaque. Par ailleurs, il ne me semble pas que l’objectif des HLM soit d’être un substitut à l’accession à la propriété, ce qui pourrait constituer un obstacle “juridique” à ce que nous obtenions gain de cause sur cette revendication.
Mais encore une fois, pourquoi pas…
C’est effectivement une situation (et une discrimination) choquante et intolérable pour ceux qui la vivent et qui subissent une double peine : la maladie et l’impossibilité de faire des projets.
Une solution possible serait d’obtenir une mutualisation des surprimes, qui conduirait à ce que tout le monde paie un peu plus cher son assurance (en particulier les biens portants). Un peu sur le principe de la sécurité sociale finalement. Pas évident à l’heure des individualismes exacerbés…
Et avec tout de même quelques questions difficiles (probablement pas insolubles) à traiter : par exemple, est-il possible ou souhaitable d’assurer dans ces conditions quelqu’un dont l’espérance de vie n’excède pas quelques mois ? Où mettre la “barre” ?
Par ailleurs, faire de ce sujet une véritable question politique nécessiterait une mobilisation très large de la part de tous les représentants des patients, en particulier des plus influents. Les associations de lutte contre le sida ont été à l’origine des dispositifs Belorgey puis Aeras, dont elles regrettent aujourd’hui l’inefficacité.
Les courbes de survie des patients séropositifs sous trithérapie ont rejoint depuis peu celles de la population générale (ce qui est très loin d’être le cas pour l’IRC). Dans ces conditions, leurs assos seront-elles aussi volontaires pour mener le combat ou bien se contenteront-elles d’exiger l’utilisation des données actuarielles récentes pour l’évaluation du risque ?
C’est en tout cas un vrai sujet, sur lequel l’état a clairement un rôle à jouer. Mais rien bougera sans l’impulsion des malades et à condition qu’elle soit forte et organisée. Un défi.
Bonjour et merci de votre réaction au cahier de proposition de Renaloo.
Nous comprenons tout à fait votre point de vue et pour tout dire, nous avons formalisé cette proposition essentiellement dans le but d’attirer l’attention sur ce sujet spécifique.
En effet, nous avons été à plusieurs reprises ces dernières années alertés par des “ex-donneurs vivants potentiels”, qui avaient très mal vécu l’appel de greffe de leur receveur, à qui un rein de donneur décédé était proposé, à quelques jours ou quelques semaines de la date prévue pour la greffe de DV.
En l’occurence, vos arguments montrent bien combien il est difficile, pour le receveur, de refuser une telle proposition, pour les raisons que vous évoquez…
Pourtant, dans ces situations, il se trouve que les résultats de ces greffes ont été moins satisfaisants que prévu, avec un certain nombre de complications notamment.
Les donneurs nous ont dit avoir non seulement eu le sentiment d’être “privés” de leur don, auquel ils se préparaient depuis de longs mois, mais avoir également nourri des regrets par la suite, considérant que, s’ils avaient pu donner, la greffe de leur proche aurait mieux “marché”.
Ce sont effectivement des situations difficiles au plan éthique.
En théorie, elles devraient être discutées préalablement par les équipes, avec le donneur et le receveur, pour qu’une décision soit prise, notamment sur la possibilité ou non de se voir proposer un greffon de donneur décédé. Ce choix peut manifestement varier en fonction de la période : on peut y être tout à fait ouvert en début d’évaluation, mais ne plus le souhaiter dans les semaines qui précèdent la greffe, alors que les bilans sont terminés. C’est probablement la position que nous prendrons lorsque ce point sera abordé durant les débats des EGR.
Pour répondre à vos objections sur le statut de contre indication temporaire, il ne fait pas perdre d’ancienneté sur la liste et la personne reste inscrite, on ne peut donc pas parler de perte de temps…
Enfin, s’il n’est bien entendu pas question pour nous d’opposer les patients entre eux, il reste certain qu’au plan individuel, c’est plutôt une chance de recevoir une greffe de donneur vivant.
Merci de votre intérêt pour les EGR et n’hésitez pas à contribuer à la réflexion globale !
Bon courage à vous et à votre conjoint pour la suite de votre parcours.
Bonjour Vanessa,
Voici les données de l’Agence de la biomédecine sur l’activité de greffe rein pancréas des différentes équipes en France. Vous verrez qu’à Lyon, les HCL en font beaucoup, ce qui est bien, ça veut dire qu’ils ont de l’expérience…
Pourquoi pensez-vous être obligée de “tout recommencer” ? Votre dossier médical peut être transmis, il n’y a pas de raison pour que ce déménagement vous fasse perdre du temps.
Lorsque vous serez sur liste d’attente pour une greffe rein pancréas, vous bénéficierez d’une priorité (greffe de deux organes) et vous ne devriez donc pas attendre longtemps. C’est une chance. Tout ce qu’on peut vous souhaiter, c’est d’être greffée avant que votre fistule ne soit devenue nécessaire.
Donc : pas de panique, la première chose à faire à mon avis est d’obtenir un RV avec un néphrologue de l’équipe des HCL pour que les choses puissent se mettre en place rapidement.
Bon courage pour la suite, tenez-nous au courant et n’hésitez pas si vous avez des questions…Effectivement, pas toujours évident de concilier un emploi aux horaires extensibles avec la dialyse, quelle que soit la modalité…
Il existe des dispositifs de “dialyse sur le temps de travail” mais pas idéal pour faire carrière. Je rejoins Vurtuel sur l’option ne rien dire à l’employeur, au départ en tout cas.
Et je ne comprends toujours pas cette contre indication temporaire à la greffe tant que la dialyse n’a pas commencé :ohmy:Quelques éléments d’explication ici : Fumer nuit aux greffons et aux greffés
Bonsoir,
Je vous conseille la lecture de cet article : L’intérêt des protocoles de désimmunisation
En résumé, il existe désormais des traitements pour neutraliser les anticorps avant la greffe. C’est particulièrement vrai lorsque c’est une greffe de donneur vivant qui est envisagée, puisque ces traitement durent quelques jours et doivent être réalisés avant la greffe…
Donc oui, vous avez toutes les chances d’être greffée. Etre immunisée rend les choses un peu plus compliquées, mais pas désespérées.
Pas tout à fait, ce n’est pas tant la fréquence du groupe sanguin qui compte, mais le rapport entre “l’offre” (les donneurs) et “la demande” (les patients en attente de greffe…
En l’occurence, les patients de groupe AB attendent bien moins longtemps que les B ou les O…
Les durées d’attente selon groupe ABO et âge (Agence de la biomédecine)
Dans le même tableau, on voit que, contrairement à une idée reçue, les patients âgés (plus de 66 ans) attendent sensiblement moins longtemps que les plus jeunes (hors pédiatrie).On peut sans doute vous aider, notamment en vous mettant en contact avec une juriste qui pourra intervenir. Encore une fois, le droit est très clairement avec vous puisque la modification du code des assurances que j’ai mentionnée voici quelques jours l’emporte très clairement sur toutes les interprétations des textes qu’ils veulent vous opposer. Je vous contacte en MP.
Bonjour,
La révision de la loi de bioéthique de 2011 a modifié le code des assurances pour y ajouter la mention suivante : “toute discrimination directe ou indirecte fondée sur la prise en compte d’un don d’organe comme facteur dans le calcul des primes et des prestations ayant pour effet des différences en matière de primes et de prestations est interdite”.
Cela signifie qu’il est désormais interdit de refuser d’assurer ou d’appliquer des surprimes au motif d’un don d’organe du vivant.
Donc, effectivement, attendez la confirmation écrite du refus de votre assureur, tout en sachant que vous êtes dans votre bon droit. Si vous avez des difficultés par la suite à obtenir gain de cause, n’hésitez pas à revenir vers nous, nous pourrons vous aider.
Bonsoir,
On peut vous conseiller aussi de jeter un oeil sur les articles de Renaloo sur l’HD et la DP (dans la rubrique Info Santé) ainsi qu’aux vidéos de la web TV, dont plusieurs sont consacrées au vécu des patients en fonction des différents types de dialyse…
