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, le 8 mars 2012 à 6 h 11 min.
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Sujet
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Bonjour,
Mon mari qui souffre d’insuffisance rénale consécutive à une polykystose va être inscrit prochainement sur la liste. Il ne passera peut être pas en dialyse mais les examens ont commencé et rendez-vous est pris avec le chirurgien. Il envisage de prévenir son responsable mais je suis très inquiète. Il est commercial, toujours sur la route et même si je ne doute pas de l’humanité de son responsable je doute de celle de son entreprise. Il pourrait très bien être licencié alors que nous n’avons encore aucun papier officiel ni arrêt de travail. En attendant il dissimule sa maladie, notamment au cours des repas lors des séminaires et fait les examens et démarches médicales sur son temps de travail. Je voudrais savoir la démarche à suivre pour éviter un licenciement brutal.
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Réponses
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Je crains qu’il n’y en ait pas.. Ou alors qu’il se mette en arrêt ou en temps partiel thérapeutique.. Il sera protégé pendant ce laps de temps.. Mais ça ne sera pas éternel..
Bon courage à vous.
Bonjour PommeDapi et merci pour la réponse
Je pensais naivement que les malades étaient protégés aussi bien que les femmes enceintes. Mais je comprends qu’il va falloir continuer à dissimuler jusqu’à la greffe ou l’arrêt de travail officiel. Pour l’instant il est juste un peu fatigué et s’imagine remonter dans sa voiture une fois que les 3 mois d’arrêt prévus pour la greffe seront passés. Mais je doute que ce soit aussi simple.
Il est à combien de clairance? J’espère qu’il pourra bénéficier d’une greffe preemptive..
Pour l’instant il est stabilisé à 18 mais la créatinine grimpe. Nous savons depuis novembre que nous ne pourrons pas faire reculer la greffe (ou la dialyse).
Ca fait du bien de parler. Après un survol du forum je me rends compte que nous n’avons aucune idée de ce qui nous attend.
Qu’est ce qui vous est arrivé à vous ?Bonjour,
J’ai également une polykystose rénale mais contrairement à votre mari, j’ai du passer par la néphrectomie (rein trop gros pour envisager une greffe) la dialyse et enfin la greffe au bout de 9 mois de dialyse (groupe A+).
J’ai été en arret 3 mois pour la néphrectomie et 2 mois pour la greffe.
Durant la dialyse, j’ai bénéficié de ICPS , mais ce n’est pas simple à mettre en place 😕J”espère qu’il n’aura pas à passer par la dialyse….
Bon courage pour la suite et bonne journée
Bonjour Micespoir,
Nous revoyons le professeur le 31 et je commence à avoir peur de ce qu’il va nous dire. L’infirmière qui suit mon mari nous a bien parlé de reins tros gros pour laisser la place au greffon mais nous n’avons pas réalisé qu’on pouvait les lui retirer avant la greffe. Je crois que je ne vais pas lui en parler, même pas lui dire que je me suis inscrite sur le forum pour essayer d’en savoir plus. Il est très optimiste et c’est très bien comme ça.
Vous avez été greffé(e). J’aimerais savoir comment ça s’est passé pour vous.
Bonjour Titer,
j’ai en effet été greffée en Juillet 2011, et globalement la greffe s’est bien passée.
Mon nouveau rein a mis 4 jours à démarer et cela a été une période d’angoisse intense car je me disais tout cela pour rien.!!
Mis à part cela, tout c’est bien passé sur le plan chirurgicale et pas de gros problème avec les anti-rejets.J’espère que cela tiendra le plus longtemps possible afin de ne pas retourner en dialyse car cela n’est pas évident de gérer le travail et la dialyse, il faut bien prévoir de perdre 5 heures tous les deux jours et cela trois fois par semaine.(jours fériés et vacances comprises).
Pour ma part, je ne voulais pas être en arrêt maladie pendant cette période, car je ne voulais pas être mise sur la touche au niveau de mon travail (mon travail qui me plait beaucoup).
Si jamais il devait passer par la dialyse, il faut voir les possibilités dans votre région (je ne sais pas dans quelle région vous êtes). Tous les centres d’auto-dialyses ne fonctionne pas de la même façon, matin (très tôt vers 6h30) après midi(+- 12h30)
début de soirée (17h30) et certains propose la nuit (20h00)….
voir où il y a de la place
Concernant la néphrectomie, elle n’a été envisagée qu’après le début de la dialyse :1er dialyse en Septembre 2010 / clairence à 13
Néphrectomie le 10 Décembre 2010
Greffe le 07 Juillet 2011J’espère ne vous effrayer trop avec mes information!!
dans l’attente de vos nouvelles
bonne journéeNon, vous ne m’effrayez pas. Maintenant que le régime strict ne change plus grand chose je préfère savoir.
Pour ce qui est de la dialyse nous en saurons plus vendredi. Ils vont nous faire une présentation. Vous travaillez vous aussi et pourtant vous avez choisi la dialyse à l’hôpital qui a l’air plus contraignante que celle à domicile. 5 heures avant ou après la journée de travail ça doit être plus fatiguant que la nuit à domicile. Et mon mari a déjà relevé que nous pourrions partir le WE.
Pour la petite histoire nous aimons voyager et nous venions juste de découvrir les randonnées au milieu de nulle part aux USA. Vivez vous maintenant comme avant ? Ou avez vous dû renoncer à certaines choses ?
Nous sommes du Calvados et avons la chance d’habiter à côté d’un grand hôpital régional. De quelle région êtes vous ?
Concernant la dialyse, je n’avais pas le choix, c’était l’hémodialyse et pas la dialyse peritonéale faute de place.
Pour l’hémodialyse à domicile il faut avoir toute l’installation!!!
et cela n’est pas évident puisque la greffe arrive ensuite, quand à la dialyse de nuit, je n’arrivais pas à me reposer de retour de dialyse (vers 1h du matin) et le lendemain je me lève à 6h30 car je commance à 7h30.à suivre….
bonne journéeboujour TITER
actuellement je suis inscrit pour la greffe depuis 24 decembre 2011 et j’ai toutes confiance a l’equipe medicale du CHR Caen .
ils ont soigne pendant des annees mon pere deux fois greffe et environs 10 ans de dyalise pour lui en gardant son travail
dyalise enfin apres midi pendant quatre heures entre tard quelque fois le soir en taxi .il n’a jamais arrete de voyage il organisait ses vacances en fonction des centre de dialyse .Il a aussi des centre de dialyse sur certain navire de croisiere et meme a l’etranger .Rien ne vous empeche de voyage .
Pour moi je suis dans la meme situation que votre mari en attend de greffe mon employeur est au courant de ma situation .Pour instant j’ai encore la force de travail .Si je doit etre Dialyse je prefere etre suivi dans un centre et non a domicile .Qui suivi votre epoux a Caen ?
courageBonjour Didou
Ravie de faire votre connaissance et merci pour ce message qui me remet le moral au beau fixe.
C’est le professeur Ryckelynck qui le suit, mais je suppose qu’il en est de même pour vous puisque c’est le patron. Le chirurgien a un nom à particule que j’ai oublié et nous devons bientôt le rencontrer. En ce moment tout va tellement vite. Nous pensons qu’ils nous ont laissé tranquille pour les fêtes ce qui n’est malheureusement pas votre cas.
Avez vous aussi une polykystose qui est héréditaire, pour être malades votre père et vous ? Son père était malade lui aussi et en est mort à 39 ans.
Mon mari réagit comme vous et préfererais lui aussi la dialyse à l’hôpital. Ca le rassure mais ça doit être difficile à gérer pour quelqu’un qui fait plusieurs centaines de km tous les jours. Vous avez donc mis votre employeur au courant sans rencontrer de problème. J’ai peur de ça. Il y a régulièrement des histoires de personnes qui se font brutalement licencier à l’annonce de leur maladie. A 48 ans on ne peut pas envisager de ne plus pouvoir travailler.
Je suis ravie d’apprendre que votre père s’organisait pour continuer à voyager. C’est une bouffée d’air pur.
Nous revoyons de le professeur le 31 et c’est probablement pour apprendre son inscription, peut être même l’ablation comme pour Micespoir puisque les reins ne vont pas s’arrêter de grossir comme ça. De plus les kystes peuvent gagner d’autres organes.
De quel groupe êtes vous et quel délai d’attente vous a annoncé Ryckelynck ? J’espère qu’il est dans la bonne moyenne.
A bientôt
j’ai moi meme des kystes sur d’autres organe qui ne sont pas un probleme foie et pancreas
mon groupe sanguin est B+ le delai d’attend pour la greffe est environs 18 mois mais tous ca s’est aleatoire
pour l’instant pas de dialyse la creatinine est reste stable depuis novembre environs mais tres fatigue apres une matin de travail.
couragepour le travail il n’y a pas une journee ou je parle de don d’organe et de mes problemes de sante. Pour mes viste au CHR je m’arrage pour change mes jours de repos avec mon resposable.Bref pour l’instant je n’ai eu qu’une semaine arret de travail a causse d’une hemoragie sur un reins.
Bonjour Didou,
Mon mari vient de vous rejoindre sur la liste d’attente du CHR. Nous venons de recevoir la lettre de l’agence de Biomédecine, l’inscription étant effective au 15 février.
On nous a fait comprendre qu’il ne fallait pas trop se baser sur le délai d’attente, les donneurs étant le plus souvent agés. Maintenant il n’y a plus qu’à attendre et espérer.
Bonjour Titer,
Je vais poser une question idiote, mais comment es-tu sûre que son entreprise va le licencier à coup sûr ?
Pour prendre mon exemple perso (qui n’est, bien entendu, pas une généralité), j’ai été dans une situation de recherche d’emploi “forcée” début septembre, alors que ma greffe (de don vivant) était planifiée pour mi octobre. J’en ai directement parlé lors de l’entretien d’embauche avec la patronne, et son seul problème sur la question a été de savoir si ou non la mutuelle de la boite me prenait en charge dès le premier mois d’embauche !
Je suis entré dans ma boite le 3 octobre, reparti le 10, revenu le 21 novembre, et tout le suivi, les bilans, etc, ont été acceptés sans souci.Tout ça pour dire que ce ne sont pas tous des pourris, mais qu’effectivement, avant coup, on ne peut pas savoir. M’enfin si ton mari est apprécié par son employeur, ils chercheront à le garder.
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