Participation à une étude médicale

Accueil Forums les forums de Renaloo Insuffisance Rénale Chronique au quotidien Participation à une étude médicale

  • Créateur
    Sujet
  • #8119
    Jessy1943
    Participant
    • Petit rein débutant
    • ★☆☆☆
    • 31Message(s)

    Bonjour,

    Pourriez-vous me dire si parmi vous tous il y en a à qui on a proposé de participer à une recherche biomédicale d’évaluation sur le bélatacept, nouveau médicament actuellement développé dans la prévention du rejet de greffe rénale.
    Est ce qu’il y en a parmi vous qui prennent ce nouveau (?) médicament ???

    Lorsque j’ai été appelé chez moi par le néphrologue d’H. Mondor vers 06H00 du matin ce 10 avril 2006, j’étais un peu dans le potage, et surpris car pour mon cas, on m’avait dit que çà risquait d’être long.
    Je brûle un peu les étapes, après une dialyse avant l’intervention, je suis allé au CHU H. Mondor où l’on m’attendait, on m’a dit qu’il fallait attendre le résultat du ‘cross-match’ (quésako) me suis-je dit à l’époque, et tout en me demandant de me préparer (douche avec le produit désinfectant) un médecin m’ a proposé un formulaire de consentement ou il est indiqué de lire attentivement.
    Un formulaire qui comporte une bonne dizaine de pages truffées de termes techniques et d’abrévations que seuls les habitués peuvent comprendre facilement.
    Imaginez (facile car vous êtes passés par là) dans quel état d’esprit j’étais, et on me demande de lire attentivement un document de 10 pages, alors que l’intervention est imminente.
    Le médecin est venu me voir à deux reprises pour voir si j’avais signé ce document, et quel que soit ma décision, je serais de toute façon soigné comme tous les transplantés.
    On venait me chercher pour aller au bloc, j’ai signé et je me suis dit qu’il n’y avait pas trop de risque.
    Le protocole a pour références : IM103 – 027 dont le promoteur est Briqstol-Myers Squibb.
    Inutile de vous dire que je ne me suis pas intéressé de suite à la lesture de ce document, je commence tout juste à l’étudier.
    Pour cette d’évaluation, il faut que les donneurs répondent “aux critères élargis” (re-quésako ?).
    Le troisième paragraphe du document est un peu flippant, je vous le reproduit:
    Des patients recevant un organe d’un “donneur répondant aux critères élargis” pourront être inclus dans cette étude.
    Ces donneurs sont des donneurs âgés ou des donneurs ayant présenté au moins deux facteurs de risque tels que décès par accident vasculaire cérébral et/ou autrre cause cardiovasculaire, hypertension artérielle, fonction rénale altérée…

    Il s’agit d’une étude partiellement en aveugle et randominée en trois groupes parallèles.
    Ce qui signifie que nous serons affecté au hasard, et selon une liste d’attribution pré-établie soit dans le groupe Ciclosporine, soit au groupe le plus dosé du bélatacept, ou soit le groupe le moins dosé du bélatacept.
    Partiellement en aveugle signifie que votre médecin et vous même serez au courant du produit qui vous sera administré, Bélatacept ou Ciclosporine, mais que la dose du Bélatacept restera inconnue de vous et de votre médecin, sauf en cas d’urgence.
    Nous avons donc deux chances sur trois de recevoir du Bélatacept, et une chance sur trois de recevoir de la Ciclosporine.
    Ce n’est pas moi qui ai fait le tirage, je suis sous Ciclosportine.

    Pour terminer, le paragraphe 5 : Dès qu’un “donneur répondant aux critères élargis” sera identifié, vous en serez informé par votre centre de transplantation, qui vous opérera par la technique habituelle. Le priccipal avantage que constitue la possibilité de recevoir un rein répondant aux critères élargis, est la diminution potentielle du temps d’attente avant transplantation.
    Comment est-ce possible, ayant donné mon consentement 5 mn avant de passer au bloc ?
    Cà me pose questions, je m’excuse d’avoir été un peu long, et je n’ai pas tout dit !!!

    Je vous souhaite de très bonnes fêtes et surtout une très bonne santé ainsi qu’à tous vos proches.

    Bravo au concepteur du site

15 réponses de 61 à 75 (sur un total de 101)
  • Auteur
    Réponses
  • #9351
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1351Message(s)

    Pour remettre les pendules à l’heure: voilà plus de 50 ans que je paie ou que l’on paie pour moi en cotisations BEAUCOUP PLUS que je ne consomme, puisque j’ai toujours bénéficié d’une excellente santé. Et je continue à l’heure actuelle à payer PLUS que je ne reçois, puisque je me bats de mon mieux, et à mes frais, pour continuer à travailler et ne pas avoir besoin de dialyse dans l’immédiat.

    Par conséquent, tes remontrances, Olek, sur les sommes énormes que je suis censée voler aux générations futures sont particulièrement stupides, venant de quelqu’un qui coûte, lui, BEAUCOUP PLUS qu’il ne cotise, et depuis de longues années.

    Ce n’est pas MOI qui tire profit de la solidarité nationale, c’est TOI, et je suis enchantée de payer pour toi, mais veille à ne pas inverser les rôles, sinon, ce n’est plus un dialogue rationnel, mais un pur délire.

    Oui, Miky, il est bien évident que ce 1 euro va devenir 2, puis 3, puis 4, comme le forfait hospitalier, qui augmente sans arrêt. A la soirée d’Arte sur les greffes de l’avenir, cette semaine, le serpent au regard glaçant qui représentait une multinationale de la banque a évalué à 30% ce que les malades devraient payer de leur poche, à l’avenir, comme part de leurs soins. Mais Olek s’en fout, car son nombril pourra payer, les autres, ma foi, ce ne sera pas une grosse perte; les pauvres, il n’y en a que trop…..
    Voilà ce qu’on pense dans ces milieux là, sans toujours oser l’écrire noir sur blanc.

    #9354
    olek
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1158Message(s)

    c’est que j’aime bien avec toi Nastia c’est que tu extrapoles mes paroles pour me fais dire ce que t’as envie de me faire dire ou tu sors mes idées de son contexte. Limite il faudrait que je te fasse de l’explication de texte ligne par ligne mais je n’ai pas le temps (car je suis trop occupé à faire du profit).

    Ainsi je n’ai jamais parlé du vol aux générations futures mais en creusant les déficts aujourd’hui on hypothèque leur avenir.

    Je ne connais pas ta situation exacte donc je ne peux pas me prononcer mais si t’as des problèmes de reins (d’pù ta prséence sur le forum) ça m’étonne un peu que tu puisses “recevoir” plus que “t’as donné” mais en l’absence de données exactes je ne compte pas polémiquer. D’ailleurs comment sais tu que je coûte plus que je ne cotise ? Je ne t’ai jamais envoyé la fiche de paye à ce que je sache…

    Après je ne comprends pas qu’on puisse trouver choquant qu’on soit obligé de prender en charge une partie de ses soins. est ce qu’on doit rembourser des traitements de “confort” ?

    Des questions se posent aussi : est ce que c’est légitime que c’est la société qui prenne en charge la totalité de soins d’un mec qui bouré est rentré dans un arbre et est paralysé à vie ???

    Evidemment la réponse est loin d’être simple mais c’est un vrai débat.

    #9360
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1351Message(s)

    Ce que tu pourrais savoir, si tu lisais ce que les gens écrivent, c’est que je suis polykystique en insuffisance rénale terminale, non encore dialysée, et donc NORMALE pour l’instant, et depuis toujours, si bien que, pour l’instant, je ne coûte pratiquement rien, tout en cotisant au prix fort.

    Une preuve accablante de ton incapacité à lire les messages des autres, c’est ceci: je dis “donner plus que je ne reçois”, et tu réponds “ça m’étonne un peu que tu puisses recevoir plus que tu as donné”: tu lis l’exact contraire de ce que j’ai écrit. Dans ces conditions, aucun dialogue n’est possible.

    Quant à toi, je sais que tu es dialysé, je sais aussi que les salaires dans les multinationales peuvent être scandaleusement élevés, mais j’ai du mal à imaginer que tu sortes plus de 40 000 euros par an, soit environ 4000 euros par mois de ton salaire en cotisations sociales, ce que coûtent tes dialyses.

    De toutes façons, indépendamment de nos cas particuliers, tu oublies systématiquement ceux qui ne PEUVENT PAS payer eux-mêmes leurs traitements, et tu continues à employer ce terme imbécile de “soins de confort”, tout droit sorti de la propagande gouvernementale. Comme si aller voir un médecin, avaler des cachets, subir des piqûres, cela pouvait être un “confort” pour qui que ce soit!!!

    On t’a totalement lavé le cerveau, et tu ne t’en rends même pas compte…
    Si c’était ton père ou ton frère, le mec bourré rentré dans un arbre, tu voudrais aussi qu’on le laisse crever?

    Tu devrais revoir tes valeurs morales, elles ne te rendent visiblement pas heureux. Quand on est heureux, on n’est pas hargneux mais miséricordieux.

    #9361
    olek
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1158Message(s)

    oh la la ça balance sec !!!

    C’est que j’adore dans les réactions sur ce forum c’est que dès qu’on est pas d’accord avec la pensée dominante c’est qu’on s’est fait traiter de “malheureux” voir limite de “fou” : j’attends le post où tu me conseilleras d’aller voir un psychiatre.

    De la même manière je pourrai dire que tu es une ville aigrie de la vie mais je ne le dis pas car je ne te connais pas dans la vraie vie. Tout ce que je peux dire ce que je ne suis pas d’accord avec tes idées mais pour autant je ne te traite pas de malheureuse dans la vie.

    Saches que je suis très heureux dans la vie, malgrès mes problèmes de santé, je considère m’en sortir pas trop mal. et je ne bosse pas dans une multinationale.

    Je pourrai tout autant te dire que t’as le cerveau complétement lavé par des idées altermondialistes et anilibérales. Et je nois pas pourqoui tu détiens plus la vértié que quelqu’un qui ne pense pas comme toi.

    C’est que j’adore dans ce type de propos c’est que tu es tellement sure de tes idées que tu n’arrives pas à imaginer que quelqu’un puisse penser autre chose. Et ça ce n’est pas très joli joli ni honnête.

    Sur l’exemple que tu cites, c’est vrai que j’ai inversé le sens de mots mais l’idée était là et ça ne prouve en rien que je ne lis pas tes posts.

    mais de la même manière je pourrai te citer plein d’exemples où tu détournes le sens de mes propos.

    Pareil, le fait que je ne rappelais pas de ta situation n’est pas une “preuve accablante”, tu es inscrite sur le site depuis juin 2006 et franchement je ne rappelle pas des banalités que j’ai lu à l’époque.

    #9372
    Nastia
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1351Message(s)

    Oh si, j’arrive à imaginer qu’il existe des ultralibéraux: toutes les chaînes de télé, tous les media dominants, qui appartiennent à des multinationales de l’armement et du bâtiment, ou sont corrompus par la publicité, tous les politiques admis à gouverner, en alternance sans alternative, ressassent inlassablement ce que tu répètes ici: il faut travailler toujours plus pour gagner toujours moins, le pauvre qui demande à la collectivité de prendre en charge ses soins est un sale égoïste, que les plus forts survivent et que les autres crèvent, etc… Il faudrait être totalement sourd et aveugle pour ne pas connaître par coeur ce discours dominant, martelé jusqu’à l’obsession depuis des décennies.

    Mais la plupart des gens ne se laissent plus avoir par la propagande, ils sont capable de prendre du recul et de constater que ce discours ne sert que les intérêts des multinationales et des actionnaires, par les leurs, puisque ce n’est l’intérêt d’aucun malade de devoir toujours plus casquer pour être de plus en plus mal soigné, à mesure que des lits sont fermés et des postes supprimés dans les hôpitaux.

    Chez toi, l’amour de l’argent, et la volonté d’être un brave petit soldat conforme à ce qu’attendent de lui ses dirigeants, l’emportent sur ton propre intérêt de malade. C’est triste. Mais bon. Dans le Sud des USA, au moment de la guerre de Sécession, il y avait aussi des esclaves noirs pour lutter CONTRE la fin de l’esclavage…..

    Si chacun avait une vision claire de son propre intérêt, sans même parler de celui des autres, la Terre serait un paradis…..Elle le sera peut-être un jour, lorsque chacun sera suffisamment informé et lucide.

    #9373
    chapichapo
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 917Message(s)

    J’suis pas d’accord avec Olek mais faut séparer la Réalité de la Caricature. J’aimerais personnellement que le Monde soit aussi simple que cela, j’arrêterais de me poser des questions…et j’aurais déjà été félicitée d’une thèse en économie (même si la thèse n’a aucune valeur…).

    #9375
    olek
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1158Message(s)

    Chez toi, l’amour de l’argent, et la volonté d’être un brave petit soldat conforme à ce qu’attendent de lui ses dirigeants, l’emportent sur ton propre intérêt de malade.

    Tu vois un truc que tu ne peux pas comprendre : malgré mes problèmes de santé je ne me considère pas comme un malde et je ne raisonne pas en tant que tel.

    Parce qu’avant d’être un malade je suis un individu qui n’a pas changé par rapport à avant la maladie et la maladie est juste une circonstance pour moi.

    Pour le reste, je n’ai rein à te répondre, chapichapo a bien résumé la situation.

    #9379
    vicky
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 252Message(s)

    Parce qu’avant d’être un malade je suis un individu qui n’a pas changé par rapport à avant la maladie et la maladie est juste une circonstance pour moi.

    Mais c’est très bien pour toi.Tu fait tout bien, tu es fort en toute circonstance.Rien ne t’affectes meme pas la maladie.Tu m’excuses Olek tout etre humain(meme ceux qui sont en bonne santé) a des moments de defaillance, de doute,de detresse.Des moments ou le moral est en baisse. Toute ces choses sont humaines et ca m’etonnerait que tu y echappes.Ces choses sont necessaire pour se construire pour apprendre de la vie, pour se forger un caractère, une identité. A moins que tu sois superman ou un autre hero de ce genre. Il n’y a pas de honte a dire qu’on souffre de sa maladie.Moi en tout cas je le dit ma maladie m’affecte et meme malgré ca je trouve la force en moi de continuer a vivre a avoir des proges a croire en l’avenir.

    #9380
    olek
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1158Message(s)

    Une fois de plus tu exprapoles (comme d’ailleurs tes copines).

    Ce que je voulais dire ce que la maladie ne change pas ma manière de penser et ce n’est pas parce que je suis malade que je dois être aniti libéral. Et je ne vois pas le monde à travers le prisme de ma maladie contrairement à vous dont toute la vie se résume à la maladie.

    Après comee tout le monde j’ai des hauts et de bas…

    Enfin bref je vois pas pour que je me tue à vous expliquer ce genre de choses vous êtes tellement butées, vous manquez complétément d’ouverture de l’esprit, vous connaissez pas la nuance et l’argumentation.

    #9383
    yola
    Participant
    • Rognon expérimenté
    • ★★★☆
    • 110Message(s)

    . Et je ne vois pas le monde à travers le prisme de ma maladie contrairement à vous dont toute la vie se résume à la maladie.

    vous êtes tellement butées, vous manquez complétément d’ouverture de l’esprit, vous connaissez pas la nuance et l’argumentation.

    “Butées” au féminin , sympa….
    Et ne généralise pas STP

    Bon week-end à tous et à toutes …..

    #9384
    olek
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1158Message(s)

    je ne généralise pas, je parlais de nastia, vicky et lisette

    #9385
    man
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 74Message(s)

    [quote=”olek”:2yv4n6et]. Et je ne vois pas le monde à travers le prisme de ma maladie contrairement à vous dont toute la vie se résume à la maladie.

    Bon week-end à tous et à toutes …..

    [/quote]

    ouai cé vrai, j’ai eu l’occasion de m’en rendre compte moi aussi lors d’un petit different !!!!

    #9386
    vicky
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 252Message(s)

    Et je ne vois pas le monde à travers le prisme de ma maladie contrairement à vous dont toute la vie se résume à la maladie.

    C’est bien ce que je disais tout a l’heure : tu sais tout, tu sais comment il faut voir la vie. tu connais le chemin qu’il faut prendre dans la vie, et celui qu’il ne faut pas. Tu sais comment on doit prendre la maladie,la maladie ne t’affecte pas.Elle ne t’as pas changer.eh bien non Olek il n’ya pas que ta facon de voir la vie et la maladie cette facon de voir la vie ne convient qu’a toi.Laisse aux autres leur facon de voir du moment que ca leur convient dans leur vie.Libre a toi de penser que la maladie ne te touche pas, ne t’affecte pas.Si ca te permet de bien la vivre tant mieux pour toi. Encore une fois Olek, toutes les épreuves de la vie, la maladie entre autre ,nous font changer.Que tu le veuilles ou non la maladie nous fait changer a moins d’ avoir une carapace en beton. Si tu n’ as pas pris de lecons des moments difficile que tu as eux dans la vie mais je te pleins.C’est grace aux moments difficile qu’on apprend, qu’on se pose des questions sur la vie, qu’on remet en doute nos idées.De voir les choses du prisme de la maladie n’a pas que du mal.Si tu nies que tu es malade tu te mens a toi meme.C’est également sain de se remettre en doute.

    #9393
    olek
    Participant
    • Néphropathe confirmé
    • ★★★★
    • 1158Message(s)

    J’ai toujours considéré que la maladie est juste une contrainte mais elle ne doit en aucun cas influencer mes choix de vie, ma pensée, mon travail, ma vie perso.

    Et c’est que j’essaye de faire et je pense m’en sortir pas trop mal pour l’instant.

    Après chacun vit sa maldie comme il le souhaite. Personnellement je pense qu’accorder trop de place à la maladie c’est se laisser bouffer peu à peu par elle.

    #9396
    man
    Participant
    • Glomérule junior
    • ★★☆☆
    • 74Message(s)

    J’ai toujours considéré que la maladie est juste une contrainte mais elle ne doit en aucun cas influencer mes choix de vie, ma pensée, mon travail, ma vie perso.

    Et c’est que j’essaye de faire et je pense m’en sortir pas trop mal pour l’instant.

    Après chacun vit sa maldie comme il le souhaite. Personnellement je pense qu’accorder trop de place à la maladie c’est se laisser bouffer peu à peu par elle.

    en mem temps olek, meme si je suis 2OO % d’accord avec toi, il né pas evident pour un epersonnes d’un certains age d’arrivé en dialyse alors qu’elle na jamais mis les pieds ds un hopitaux de sa vie, meme pour rendre visite a queulqu’un……. après je dis ca, mais je ne connais ni le passé ni l’age de nastia et ses copines

15 réponses de 61 à 75 (sur un total de 101)
  • Le forum ‘Insuffisance Rénale Chronique au quotidien’ est fermé à de nouveaux sujets et réponses.