Psychologues, assistantes sociales, diététiciennes : quel accès aux soins de support pour les patients dialysés ?

Les soins de support sont définis comme "l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie conjointement aux traitement"(1). Ils font aujourd’hui partie intégrante de ce qui est attendu d’une prise en charge de qualité.

Ils comportent notamment la prise en charge de la douleur, les soins palliatifs, le soutien nutritionnel, la rééducation fonctionnelle, le soutien psychologique, le soutien social, la socio-esthétique ou l'art-thérapie. Il existe aussi d’autres types de soins de support à ce jour non pris en compte dans la réglementation, par exemple l’hypnose, la méditation, la sophrologie, le yoga, l’acupuncture, etc.

Des soins de support doivent être proposés aux patients dialysés(2).
La réglementation(3) précise que tous les établissements de dialyse "s’assurent le concours, pour cette activité, d’une diététicienne, d’une psychologue et une assistante sociale". Le recours à ces soins pour les patients doit intervenir "autant que de besoin", les coûts correspondants étant couverts par les forfaits de dialyse.

Si le nombre d’infirmières en dialyse est clairement fixé (une pour 4 à 6 patients, selon la modalité), aucun ratio n’a été prévu pour les professionnels des soins de support.

Les recommandations internationales préconisent une diététicienne à temps plein (ETP) pour 100 à 150 patients maximum.

Un projet de loi(5) déposé récemment en Californie ("the Dialysis Patient Safety Act", bill SB 349) propose l’établissement de tel ratios pour la dialyse : 1 ETP assistante sociale pour 75 patients et 1 ETP diététicienne pour 75 patients.

En France, on évoque souvent le risque que toute diminution tarifaire des forfaits de dialyse ait pour conséquence la diminution ou la suppression de ces soins de support(6). Dans le même temps, les patients dialysés se plaignent fréquemment de l’impossibilité d’accès à ces soins(7), pourtant indispensables. Dans quelle mesure sont-ils réellement proposés ?

Pour apporter une réponse à cette question, Renaloo a examiné les données de la Statistique Annuelle des Etablissements (SAE) et d’Hospidiag sur l’année 2015(8).

Références :

(1) Plans cancer

(2) Circulaire DHOS/SDO/201/101

(3)  Circulaire du 15 mai 2003 sur la pratique de l’épuration extra-rénale

(4) KDOKI 2000

(5) Ce texte a fait suite au talk show “Last Week Tonight” de John Oliver, diffusé en mai 2017, dénonçant des dysfonctionnements et des dérives financières dans l’organisation de la dialyse aux USA.

(6) Rapport sur la dialyse chronique en France en 2016, SFNDT 2016

(7) Voire notamment les résultats de l'enquête des Etats Généraux du Rein

(8) SAE comporte notamment par établissement les nombres de séances de dialyse réalisées dans chaque modalité, les personnels (en ETP) dédiés aux soins de support (assistants service social, psychologues, diététiciens), qu’ils soient salariés ou libéraux. Ces données sont mutualisées sur l’ensemble de l’établissement. Lorsqu’il pratique d’autres activités en plus de la dialyse, il n’est donc pas possible de connaître la part de ces postes dédiée à la dialyse. C’est notamment le cas pour les établissements publics, ainsi que pour certaines structures privées, à but lucratif ou non. En raison de cette limite, nous n’avons pris en compte que les structures pratiquant exclusivement la dialyse.