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, le 2 août 2013 à 23 h 48 min.
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Sujet
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Bonsoir , je suis inscrit depuis avril sur la liste d’attente mais placer en contre indication pour des raison de bonne sante (façon de parler).Depuis lundi je ne suis plus en contre indication car ma clairance est de 13 . car des que le téléphone sonne avant que je lise le numéro c’est la panique. On sait jamais même si statistiquement être appeler après deux jours de réel attente même si ca fait 4 mois que je suis inscrit. Mais vu que le délais moyen pour mon chu est de 7.4 mois(je suis a Poitiers).Apres je suis défavorise car je suis jeune et j’ai un groupe sanguin (0-) pas facile a trouvé.
et donc je voudrais savoir comment vous vivez l’attente
Bonne nuit a tous
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Réponses
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Salut
En faites c’est venu tout seul , c’est pas un choix en faites des trois traitements (dp, hd, transplantation). c’est la transplantation qui me propose de mon point de vue et de mes différentes lecture la meilleure qualité de vie si ca prend bien après c’est vrai que la 1ere année peut être très dur avec l’arrêt de travail et les consultations mais si tout ce passe bien et que l’on gère bien les effets de médicaments ca ce passera bien.
Apres vu que personne n’oblige personne , on a le choix. j’ai pris ma décision un jour de déprime ou j’en avais marre de mes problèmes et mon nephro m’a donné rendez vous au service je suis resté 5 heure a discuter avec les différents responsable du service (coordinateur de greffe, infirmière hd, infirmière dp, etc..). c’est la que j’ai fait mon choix une fois que l’on m’a tout explique.
Apres ce que je regrette c’est que le ne puisse pas discuter avec des malades de n’autre âge qui sont en dialyse ou en transplantation. Car en rdv il y a que des personnes âgées. et a 27 ans on vit pas la même chose.
tu as parfaitement bien fait ,numeror et je te félicite de l ouverture d’esprit que tu as ,et tu peux discuter sur des forums comme celui là,
merci d’avoir répondu à ma question,et te souhaite beaucoup de réussite,tu es à poitiers ,je crois,et moi eric86 aussi,tu vois
dialyse tu à l aura ou à l hopitalBonsoir
Si je suis pas transplanter avant la dialyse , j’ai choisi la dp pour être tranquille a la maison et pas aller a l’hôpital car tous les 2 mois ca me suffit même si il sont super sympas.
Apres j’ai juste peur de le faire tout seul mais ca partira avec la formation je pense.
Ce serai bien ERIC86 que tu arrête de raconter n’importe quoi . Moi je suis greffe depuis 3 ans , et je peut te dire que c’est la meilleure chose qui m’est arrivé dans ma vie ,
Et la première années n’a pas été comme tu dit , je ne sais pas ou tu prends tes informations .moi j’ai repris l’entraînement car je suis entraîneur de foot 2 mois après ma greffe .
ADIBAL le joueur de foot du fc Barcelone est greffé du foie , il a rejouer et il viens de signer a Monaco tout est dans le mental .salut numeror,excuse j’étais pas sur le forum
le principal c’est que tu fasses confiance à ton équipe de greffe,qu’elle quelle soit et esperer que tout se passe bien (mais y’a pas de raison)
mais,pour alimenter le forum,numeror,une question pourquoi choisir la greffe,sachant que c’est temporaire,que la premiere année et l opération sont ,on va dire “”délicate””,que les gestes qu’on va accomplir sur toi n’ont rien à voir avec des douceurs lascives -sonde,catheter,drains,etc..-,et que de toute façon,sauf catastrophe,un jour ou l’autre,tu reviendras en dialyse,car les médicaments anti rejet attaquent les greffons,et vraiment pendant un an au moins tu seras pas en forme ,et arret de travail pendant au moins 3 mois
je connais ma réaction,l’espoir de croire à une guérison temporaire,mais qu’est ce qui a fait pencher ta décision vers cette aventure?,
Il ne faut pas non plus tomber dans la désinformation eric86.
Ne pas être en forme pendant au moins un ans ou bien au moins 3 mois d’arrêt de travail…
C’est quand même une sacrée affirmation de bullshit. :angry:
(je ne dis pas que cela n’arrive pas…)Par exemple, perso (et non pas les on dit ou encore mon pote…), au bout de 1 mois et demi, j’étais en forme complet et j’ai repris le job. Et puis la première années une seule complication (mineure) justement pendant mon arrêt.
salut garrigos,d’accord avec toi,mais chaque greffe ne se passe pas comme la tienne,moi j’ai pas beaucoup le temps de m’arreter ,et si je reve que tout se passe bien,(si un jour je vais vers la greffe),j’ai devant moi l’experience de mon pére qui est mort 3 mois après sa greffe dans des complications difficiles,et mon nephro qui sait qu’il part avec moi sur un sujet avec une histoire difficile
alors rien ne m’a été caché,et ,je pense aussi l’an dernier à bordeaux à cette fille de 49 ans greffé et en 4 jours décédé par septicémie générale (ok çà n’arrive pas souvent!!!!)mais ravi garrigos que tu te portes bien
salut vurtuel,ravi que tu ailles bien,mais toutes les greffes ne se passent pas pareil,ex je l’ai pas dit mon pére ,greffé et dont la greffe comme c’est bizarre,n’a pas pise et il est mort 3 mois après sans étre vraiment sorti de l hôpital
alors les nephros savent qu’ils partent déjà mal avec moi et m’ont préparé au pire peut etre,alors ,alors,pas facile
Ce n’est pas pour ça que ça arrive à tous les greffes. Pour l’écrasante majorité ça se passe très bien.
salut pomme d’api
non,je sais tu as raison,mais desfois çà se passe très mal-et je ne sais pas pourquoi,je ne connais,je ne suis au courant et je vois revenir au fur et à mesure dans mon centre les greffés d’il y a 9 ,8 ou 7 ans dont la greffe ne tient plus,deuxièmement ,comme dit plus haut ,les nephros ne m’y incitent pas ,ou alors avec de telles pincettes ,qu’ils pensent que ce sera pas simple avec moi,vu l histoire,ils me l’ont dit et meme prevenu du pire, et souvent en voulant chercher le mieux …..,bien qu’ils voudraient je le sais me voir greffé plutôt que de trainer en dialyse
enfin pomme d’api excuse moi pour hier soir,desfois je suis provocateur exprés et c’est pas facile d’arreter ,
Salut
On sait tous que la greffe n’est pas la guérison mais un traitement parmi d’autre et que la greffe n’est pas éternelle alors si ca ne dur que 9 ans ou 7 ans comme tu dit je serais content quand même. Et les complications il le dise au moment du choix donc on sait a quoi s’attendre.
mon nephro a été cash sur le sujet que ce soit infection au début ou les complications de l’opération , tellement cash qu’il m’a dit qu’a cause de mon surpoids , il y avais un risque que la suture lâche et la suite est sale. donc je sait a quoi m’attendre du début a la fin et de la petite infection soignable a une mort sur la table ou dans les jours qui suivent.
Et j’ai quand même choisi la greffe pour être tranquille quitte a souffrir pendant un an.
Nan mais le bonhomme il tourne en boucle quand même. :silly:
OUI on sait que la greffe ne dure qu’un temps.
OUI on sait que tu peux avoir des soucis graves ou anodin lors d’une greffe.
OUI on sait qu’on peut mourir.Mais change greffe par dialyse et ça reste vrai…
Bref toujours rien de nouveau sous les tropiques.
Ca sera ma dernière intervention au sujet de ton obstination contre la greffe (tu remarquera que je ne m’obstine pas contre la dialyse).
Ce monde n’est pas binaire.Par contre, je continuerais de te répondre face à de fausses affirmations. :angry:
Affirmer que pendant minimum un ans on est pas en forme est faux
Affirmer que pendant minimum 3 mois c’est l’arrêt est faux
Affirmer que les médicaments attaquent le rein est inexactDe toute façon si le rapport bénéfice/risque de la greffe était du cote risque ce serait interdits comme les médicaments. Donc il ne faut pas partir en pensant que ca va mal se passer.
Apres je peux pas donner mon avis sur la dialyse n’étant pas assez malade pour y avoir accès. Mais je fais confiance au personne ayant vécu les deux traitements. Car même si eric86 tu a connu des personnes chez qui la greffe n’a pas marché , c’est dur de donner un avis sur quelque chose que l’on a pas vécu soit même.
Ce n’est que mon avis et je te souhaite de changer d’avis car je ne pense pas que la dialyse puissent durer des décennies en bonne sante et si il n’y a pas de contre indication a la greffe pourquoi ne pas sauter le pas.
salut vurtuel
petites précisions
pendant un an,tu as des visites très souvent,le premier mois,le deuxieme mois à l hôpital) ,duex fois par semaine et puis çà s’espace ,mais pendant un an ,tu as une laisse plus ou moins élastique ,çà tu peux pas le barrer d’un traitarret de travail de 3 mois ,c’est vrai suivant ton travail ,si tu es conducteur routier international ou sur des chantiers du btp ,c’est 3 mois d’arret (je t’accorde,pour la majorité des gens qui bossent c’est 1 mois à 1mois et demi)
les médicaments attaquent le rein ,çà c’est vrai ,si vrai que pourquoi les greffes ne durent pas plus de 10à 15ans si tu veux (la majorité ,je dis,d’autres peuvent rester plus longtemps!!!!)
je lis: advagraf:”cependant,en raison du potentiel nephrotoxique du tacrolimus,il est recommandé de surveiller étroitement la fonction rénale (creat……..)”
certican:”risque accru de thrombose artérielle et veineuse pouvant entrainer la perte du greffon a été rapporté au cours des 30 premiers jours après la transplantation,recommandant une surveillance accrue de la fonction rénale en permanence
prograff idem qu’advagraf SOURCE VIDAL 2013 “contres indications;effets indésirables ”
sinon si tu as lu les posts,numeror dit qu’il n’y a pas de contre indication à la greffe,il y en a tellement qu’ils te font tout un tas de batterie d’examens pour trouver par ou on pourrait trouver quelque chose qui t’interdirait la greffe!!!!!(cœur,foie,dents,veine porte ,j’en pass et des meilleures……)
Je vais intervenir parce que le sujet commence a devenir lourd . Il y avais dans mon centre de dialyse une personne qui était contre la greffe , et qui avait soit disant des arguments voir une certaine expérience de la chose alors qu’il n’avait pas été greffé (puisqu’il était contre) . Mais ce qu’il nous avait pas dit c’est les néphros du centre de transplantation lui avaient préconisé de maigrir puisque il était obèse (donc pas transplantable )
Et bien je vais vous dire ce qu’in lui est arrivé (il est mort d’une overdose de potassium ).HE OUI
Car la dialyse c’est un régime draconien .
C’est l’interdiction de boire .
C’est ne plus pouvoir pisser .
C’est ne plus avoir de libido . Encore une foie ERIC86 tu racontes n’importe quoi , je suis même pas sur que tu soit sincère , il y a en France des milliers de greffé , beaucoup ne viennent plus sur ce forum, car pour éviter de lire ce genre de truc écrites par des pleureuses ; le but de ce forum c’est d’encourager les future greffé.garrigos
tu es entraineur de foot ,parait il,donc tu joues en equipe ,et donc tu connais les conséquences d’ une mauvaise passe,d’un tacle ,ou d’un mauvais geste
si j’écris des betises,tu en dis pas mal aussi , le jeu collectif vaut mieux qu’un geste perso
en dialyse,tu n’as pas l’interdiction de boire, n’importe quoi,il y a des gens qui ne prennent pas de poids du tout meme après un week end (tout dépend comment ton corps s’adapte)en dialyse,tu peux continuer à pisser meme après 9 ans de dialyse (perso),tu pisseras plus si on a trop tiré et que tu es trop sec!!!
en dialyse tu peux avoir de la libido encore et toujours (pour les pratiquants bien sur,à ,80 ans t’as moins de libido (enfin desfois!!) c’est clair et c’est naturel c’est pas la dialyse
un regime draconien ,tu parles,sans potassium (ou le moins possible)sinon on t’encourage à manger toutes sortes de choses,regime qui n’a rien à voir avec l’attente de la dialyse et l’après greffe,n’est ce pas ou tu as un regime sans sel,sans sucre,pendant je ne sais combien de temps
il y a en France des milliers de greffés,beaucoup de ceux qui ont des problèmes avec leurs greffes,ne viennent pas sur ce forum,car ils savent qu’ils n’auront aucune ’empathie de la part des pro greffes ou tout s’est bien passé,et ils se débrouilleront avec leur lymphome,ou leurs 3 mois d’hospitalisation ou leurs “retraits de greffon” quelques mois aprés
le but de ce forum c’est d’encourager les futurs greffés!!!, les nephros son là pour “trier” les malades ,car tout le monde n’y a pas droit à la greffe,
moi aussi j’aimerais en rencontrer des greffés qui se portent bien et qui racontent leur histoire;,à l hôpital j’en vois pas,dans la rue ,j’en vois pas et sur ces forums,c’est juste s’ils vous envoient pas paitre!!!!! c’est fatiguant à force!!!!
moi je le dis et je le répéte,je pense et j’en suis sur que si j’y vais çà se passera mal,(j’y ai déjà eu droit avec mon pére,tout devait bien se passer,sans problèmes ,la greffe est maitrisée,et je t’en passe des plus belles,le plus beau jour de ma vie etc…..,résultat:le jour le plus sombre de ma vie!!!!!!!3 mois après oust),alors les médecins savent qu’ils auront à faire gaffe et figure toi ils se précipitent pas pour m’y faire aller ,risqué!!!!bizarre non!!!!!!
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