- Ce sujet contient 96 réponses, 19 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le 2 août 2013 à 23 h 48 min.
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Sujet
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Bonsoir , je suis inscrit depuis avril sur la liste d’attente mais placer en contre indication pour des raison de bonne sante (façon de parler).Depuis lundi je ne suis plus en contre indication car ma clairance est de 13 . car des que le téléphone sonne avant que je lise le numéro c’est la panique. On sait jamais même si statistiquement être appeler après deux jours de réel attente même si ca fait 4 mois que je suis inscrit. Mais vu que le délais moyen pour mon chu est de 7.4 mois(je suis a Poitiers).Apres je suis défavorise car je suis jeune et j’ai un groupe sanguin (0-) pas facile a trouvé.
et donc je voudrais savoir comment vous vivez l’attente
Bonne nuit a tous
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Réponses
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Salut eric86 sur le site de l’agence de la diomedecine :
http://www.agence-biomedecine.fr/annexes/bilan2011/donnees/organes/06-rein/synthese.htm
il y a des infos sur la survie a partir de plusieurs paramètres (âge, durée, type, etc…). J’ai rien trouve d’autre sur les problèmes opératoire qui n’on pas de rapport avec l’agence. Et les jours passés au chu dépende du malade car mois il m’on dit vu la corpulence se sera en 1 a 1.5 semaines.
Avec la curpulence…. Alors celle là, c’est la 1ère fois que je l’entends.. Les néphros savent plus quoi inventer.. c’est fou..
Oui. Personnellement, je suis grosse, mais à qui la faute ? Je me suis auto-flagellée des années, à perdre toute confiance en moi parce que je pensais mal manger, à avoir pris tous ces kilos. En vérité, si on m’avait mieux expliqué les effets de la cortisone, si on ne m’avait pas mise au régime hypocalorique-sans-sucre-sans-sel-sans-rien-que-de-chi à chaque hospitalisation, je pense que je n’en serais pas là.
La vérité c’est que depuis que j’ai retrouvé ma manière naturelle de m’alimenter (celle non pervertie par les régimes, quels qu’ils soient), je suis toujours grosse mais je ne prends plus un gramme…et ce ne sont ni les médecins, ni les diététiciennes qui m’ont aidé à cela. Avec eux, je ne faisais que prendre du poids, sans arret.
Oui, c’est un des avantages de la dialyse dont personne ne parle jamais: tous les dialysés que je connais mincissent gentiment, à raison d’un ou deux kilos de moins par an, en mangeant de tout sans restriction frustrante, selon leurs goûts, avec sucre et sel, et sans médicaments d’enfer comme la cortisone. C’est bien agréable de pouvoir faire le tour des glaciers et de dorer au soleil en ce moment en toute impunité.
Et oui aussi, il manque aux statistiques sur la greffe tout ce qui concerne le tout début. On envisage la longévité du greffon à partir du moment où il fonctionne, mais pour tout ce qui se passe avant, c’est le grand flou. Et puis un greffé aux prises avec un cancer généralisé est renvoyé en dialyse, et il y meurt, ce qui permet de le comptabiliser comme un mort de dialyse et non en greffe!
Effectivement, il faudrait que les statistiques soient au moins effectuées par un organisme qui ne soit pas juge et partie. Mais existe-t’il encore un organisme totalement indépendant?
Personnellement j’ai grossi en dialyse et pendant la greffe, quoique j’ai pris moins de poids en dialyse qu’en greffe. Mais je suis toujours sous cortisone, meme en dialyse.
La greffe interdit aussi tous les fromages non pasteurisés par exemple, un peu comme si nous étions enceintes perpétuellement.
nastia,
je suis tout à fait d’accord avec toi
en dialyse tu as un régime sans potassium ,mais sinon tu dois manger plus calorique qu’avant la dialyse,donc tout t’est autorisé en calories,tu n’as pas de régime sans sucre(sauf les diabétiques),sans sel,sans fromage pasteurisé et j’en passe et je te comprends c’est vraiment agréable de manger une glace à un glacier,bien sucrée et glacée par ces temps qui courent!!!!!l’agence de biomédecine est juge et partie,c’est vrai!!!!,elle tire des conclusions sur ses statistiques,favorables à la greffe,mais elle meme ne peut fournir de stat défavorables à la greffe (exemples cités dans des posts plus haut),curieux comme indépendance!!!!!
alors comment juger!!!en toute connaissance de cause,faire confiance à son néphro? s’il est pro greffe(dans certains centres,)vous aurez pas trop d’avis contraire ,s’il est anti greffe ,(dans certains centres, ),vous aurez pas d’autres avis non plus!!!
c’est quoi un fromage non pasteurisé ? j’ai toujours mangé les fromages que j’avais envie étant greffé.. Je mangeais également de la viande et poisson cru.. (j’allais quand même pas me priver de manger japonais que j’adore!!).
un fromage non pasteurisé c’est un fromage au lait cru ,
ils peuvent etre porteurs de listérioseha bon. On ne m’a jamais rien dit à ce sujet.. Que pour le pamplemousse (et encore, je crois que je l’avais appris sur ce forum!!)..
et les sushis? ils t’ont jamais posé de soucis?
oui,bon ,elle est facile,ok parce que moi perso ,les sushis et la sauce wasabi (beurk!beurk!)
… j’ai mangé des sushis à peu près 2 à 3 fois par semaines (minimum!!) pendant les six derniers mois et je suis toujours debout, donc si c’est des vraies infos sur le poisson cru, je veux bien une source 🙂 Pour le fromage au lait cru aussi, ça m’intéresse, même si j’en consomme moins.
je sais que par le saumon cru on peut attraper une maladie l’anisakiase,mais
1 je ne sais pas si çà touche la greffe ou les greffés
2 je ne dis pas non plus que çà concerne les restaurants japonaisjuste pour infos regarde sur http://www.fabri-mouches.com/infection_saumon/index.html
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