Pourquoi le mode de financement de la dialyse est mauvais pour les patients ?
La multiplication des actes les plus rentables
Pour augmenter le nombre de séances de dialyse non autonome facturées à l’assurance maladie, il est possible :
– de « remplir » au maximum les plages de dialyse non autonome disponibles, en orientant préférentiellement vers cette modalité le plus grand nombre de patients, au détriment des autres options thérapeutiques qui pourraient être médicalement et humainement préférables, ou simplement mieux correspondre au choix des malades : accès à la liste d’attente et à la greffe, dialyse autonome, à domicile.
– de multiplier les « postes » en dialyse non autonome, en obtenant des ARS les autorisations d’activité nécessaires, pas toujours attribuées en fonction des besoins des populations.
Ainsi, le pourcentage de patients en dialyse autonome en France est passé d’environ 40% en 2003 à moins de 25% en 2015. L'évolution des profils des patients sur cette période ne suffit pas à expliquer cette diminution.
Des conséquences importantes pour les patients et pour la santé publique
Cette « course » au remplissage des structures de dialyse non autonome peut conduire à des pratiques médicales non pertinentes, allant à l’encontre des recommandations, privilégiant la dialyse non autonome, la plus lourde pour et la plus coûteuse pour le système de santé, au détriment de l’accès à la greffe(1), de la dialyse à domicile(2), voire de la mise en œuvre de stratégies efficaces de ralentissement de la progression des maladies rénales(3) ou de l’accès à des soins palliatifs pour les patients très âgés ou en fin de vie(4).
Les pertes de chances pour les patients, mal informés et mal orientés, sont considérables et irréversibles, en termes de qualité de vie, d’espérance de vie, de vie sociale et professionnelle, etc.
Références
(1) L’accès à la liste d’attente de greffe reste insuffisant et trop tardif.
Des recommandations HAS sont sorties en 2015 afin d’améliorer l’accès à la liste d’attente et de réduire les disparités de pratiques.
Il est recommandé que les patients soient inscrits dans les 12 à 18 mois qui précèdent le début prévisible de la dialyse.
Or, parmi les 59 805 patients ayant débuté la dialyse entre 2010 et 2015 :
– seulement 5,2% (3 125) étaient inscrits sur la liste nationale d’attente avant de commencer la dialyse ;
– seulement 43% des moins de 60 ans (contre-indications rares sur cette tranche d’âges) étaient inscrits après un an de dialyse et 71% après 5 ans de dialyse ;
– pour les patients de 70 à 74 ans, ces taux n’étaient plus que de 6 % à un an et 14 % à 5 ans (rapport REIN).
(2) La dialyse à domicile concerne moins de 8% des patients en France, contre 20% à 30% en Suède, aux Pays-Bas et au Canada (EDTA).
(3) Philippe Tuppin, Anne Cuerq, Sylvie Torre, Cécile Couchoud, Anne Fagot-Campagna, Prise en charge des patients avant l’initiation d’un traitement de suppléance de l’insuffisance rénale chronique terminale en 2013 en France, In Néphrologie & Thérapeutique, Volume 13, Issue 2, 2017, Pages 76-86, ISSN 1769-7255
(4) En 2015, 1171 patients âgés de plus de 85 ans, soit plus de 10% de l’ensemble des nouveaux patients, ont commencé la dialyse en France (rapport REIN).
2 Commentaires
AH !
ENFIN !!!
Alors je ne dirais pas que c’est dans tous les centres comme ça, mais à aix en provence, où je vivais, j’ai vécu une caricature de cela !
Atteint du syndrome d’Alport il était CERTAIN que j’allais avoir besoin d’une greffe, le néphrologue a refusé de m’inscrire sur liste d’attente tant que je n’étais pas dialysé, alors même que j’avais déjà une DFG de 35 (insuffisance rénale sévère)…
A l’époque il a fait pression sur mes proches et moi pour passer en hémodialyse, et m’a refusé les alternatives, hors il s’avère que j’ai une DFG quasi équivalente maintenant que je suis greffé, en fait il aurait pu simplement me donner de l’EPO pour que je reprenne de l’hémoglobine (j’étais à 5, donc fatigué à cause de ça surtout).
Une fois la dialyse commencée, il s’est avéré que je ne la supportais pas, et pendant 3 ans on m’a refusé toute alternative, on m’a refusé la dialyse longue, on m’a refusé le passage en dialyse péritonéale, il m’a fallu changer de centre pour pouvoir faire reconnaitre que j’avais une incompatibilité (qui touche0.1% des patients) de la barrière hématoencéphalique aux résidus de membranes de dialyse… ça m’a rongé le cerveau (visible à l’IRM, leucoencéphalopathie en substance blanche sous corticale).
Et pendant ces 3 ans où le corps médical a refusé de m’entendre, d’adapter la dialyse ou d’en changer, tous les deux jours, le néphrologue facturait une consultation de 60€ à la sécu pour passer dire “bonjour” (rien de plus), et il facturait un “acte technique spécialisé” à plus de 120€ quand il accompagnait son bonjour d’un survol de ma feuille de suivi quotidienne(en sus du forfait dialyse bien sur). (j’ai vérifié les relevés sur améli.fr)
Les médecins n’ont jamais été présents, ils n’ont jamais été à l’écoute, ils en sont arrivés à remettre ma parole en question quand je déclarais des douleurs (!!!) (alors que je tombais dans les pommes, vomissais et était pâle…). Je n’ai été qu’un inconnu servant leur pompe à fric, un inconnu dans l’usine à pognon qu’est ce centre de dialyse, tenu par des médecins incompétents, plein d’assurance grâce à leur complexe de dieu et parce qu’ils n’ont de compte à rendre à personne.
pour ma part, je fais partie des 8% des dialysés à domicile. En insuffisance rénale sévère, j’ai été tout de suite orientée vers l’inscription à la greffe. Ma DFG oscillant entre 10 et 11, le centre de dialyse m’a proposé les deux modes de dialyses : hémodialyse ou DP. Très vite, j’ai opté pour la DP. Cela fait 5 ans que je suis en DPCA (DPA non possible car trop douloureuse), une consultation par mois avec le médecin. Nous étions 9 puis 6 et maintenant nous sommes 4 patients en DP, les autres sont en hémodialyse, mais j’observe qu’à chaque fois que cela est possible, la DP est proposée au patient. A lire les observations, je me dis que j’ai de la chance dans ma prise en charge.