Pourquoi le mode de financement de la dialyse est mauvais pour les patients ?
La limitation des coûts liés à la dialyse
Pour un établissement, il existe de nombreux moyens de diminuer ses coûts associés à la dialyse.
La limitation des coûts de rémunération des personnels :
– En limitant les durées et les plages horaires des séances(5), au détriment de la qualité des soins et de la personnalisation de la dialyse aux besoins individuels des patients.
– En supprimant les séances de soirée ou de nuit, qui permettent pourtant aux patients de disposer de leurs journées et de conserver une activité professionnelle.
– En ne recrutant pas (ou en supprimant) les personnels dédiés aux soins de support(6) (psychologues, diététiciennes, assistantes sociales, etc.), pourtant prévus par la réglementation et indispensables pour un traitement aussi lourd que la dialyse. Voir notre étude sur les soins de support en dialyse.
La limitation des coûts « logistiques » :
– En achetant les consommables en gros à bas prix, ce qui entrave les possibilités de personnalisation aux besoins des patients (par exemple, les modèles de reins artificiels accessibles au sein d’une structure sont souvent limités à quelques références, alors que leurs spécificités devraient être adaptées à chaque patient).
– En limitant ou supprimant l’offre de restauration normalement comprise dans le forfait de séance, alors que les patients passent fréquemment entre 5 et 7h sur leur lieu de traitement et que la dénutrition est pour eux une problématique majeure. Lorsque le repas n’est pas simplement supprimé, il devient parfois payant, ou sa qualité est fortement dégradée, ou bien il est remplacé par une "collation" de qualité médiocre, comme le confirme de nombreux témoignages.
Références
(5) En hémodialyse, le traitement recommandé pour assurer une qualité suffisante de dialyse est d’au moins 12 heures par semaine, à raison de 3 séances de 4 heures. En 2015, en France, plus de 8000 patients, soit 1 patient hémodialysé sur 5, recevait moins de 12 heures de dialyse par semaine (rapport REIN).
(6) La réglementation prévoit la disponibilité de soins de support pour les patients dialysés, leur financement reposant sur les forfaits de dialyse.
Les recommandations internationales préconisent des ratios de l’ordre d’un poste à temps plein (ETP) pour 100 à 150 patients maximum.
En 2015, en France, les 677 antennes de dialyse, rattachées à 112 entités juridiques privées à but lucratif et non lucratif ayant une activité exclusive de dialyse, ont eu recours à :
– 30 ETP assistantes sociales (soit 1 pour 760 patients)
– 30 ETP psychologues (1 pour 760 patients)
– 48 ETP diététiciens (1 pour 470 patients).
Plus de 80% de ces unités (554 sur 667) ne disposaient d’aucun personnel de soins de support, salariés ou libéraux.
Les 15 220 patients dialysés dans ces structures (13 560 en HD et 1 660 en DP) n’avaient donc aucun accès à aucun soin de support, indépendamment du montant des remboursements de la dialyse ces dernières années (SAE 2015).
2 Commentaires
AH !
ENFIN !!!
Alors je ne dirais pas que c’est dans tous les centres comme ça, mais à aix en provence, où je vivais, j’ai vécu une caricature de cela !
Atteint du syndrome d’Alport il était CERTAIN que j’allais avoir besoin d’une greffe, le néphrologue a refusé de m’inscrire sur liste d’attente tant que je n’étais pas dialysé, alors même que j’avais déjà une DFG de 35 (insuffisance rénale sévère)…
A l’époque il a fait pression sur mes proches et moi pour passer en hémodialyse, et m’a refusé les alternatives, hors il s’avère que j’ai une DFG quasi équivalente maintenant que je suis greffé, en fait il aurait pu simplement me donner de l’EPO pour que je reprenne de l’hémoglobine (j’étais à 5, donc fatigué à cause de ça surtout).
Une fois la dialyse commencée, il s’est avéré que je ne la supportais pas, et pendant 3 ans on m’a refusé toute alternative, on m’a refusé la dialyse longue, on m’a refusé le passage en dialyse péritonéale, il m’a fallu changer de centre pour pouvoir faire reconnaitre que j’avais une incompatibilité (qui touche0.1% des patients) de la barrière hématoencéphalique aux résidus de membranes de dialyse… ça m’a rongé le cerveau (visible à l’IRM, leucoencéphalopathie en substance blanche sous corticale).
Et pendant ces 3 ans où le corps médical a refusé de m’entendre, d’adapter la dialyse ou d’en changer, tous les deux jours, le néphrologue facturait une consultation de 60€ à la sécu pour passer dire “bonjour” (rien de plus), et il facturait un “acte technique spécialisé” à plus de 120€ quand il accompagnait son bonjour d’un survol de ma feuille de suivi quotidienne(en sus du forfait dialyse bien sur). (j’ai vérifié les relevés sur améli.fr)
Les médecins n’ont jamais été présents, ils n’ont jamais été à l’écoute, ils en sont arrivés à remettre ma parole en question quand je déclarais des douleurs (!!!) (alors que je tombais dans les pommes, vomissais et était pâle…). Je n’ai été qu’un inconnu servant leur pompe à fric, un inconnu dans l’usine à pognon qu’est ce centre de dialyse, tenu par des médecins incompétents, plein d’assurance grâce à leur complexe de dieu et parce qu’ils n’ont de compte à rendre à personne.
pour ma part, je fais partie des 8% des dialysés à domicile. En insuffisance rénale sévère, j’ai été tout de suite orientée vers l’inscription à la greffe. Ma DFG oscillant entre 10 et 11, le centre de dialyse m’a proposé les deux modes de dialyses : hémodialyse ou DP. Très vite, j’ai opté pour la DP. Cela fait 5 ans que je suis en DPCA (DPA non possible car trop douloureuse), une consultation par mois avec le médecin. Nous étions 9 puis 6 et maintenant nous sommes 4 patients en DP, les autres sont en hémodialyse, mais j’observe qu’à chaque fois que cela est possible, la DP est proposée au patient. A lire les observations, je me dis que j’ai de la chance dans ma prise en charge.