Pourquoi le mode de financement de la dialyse est mauvais pour les patients ?
L’innovation découragée
Un faible nombre de structures propose depuis quelques années des modalités d’hémodialyse « non conventionnelle » (séances plus longues ou plus fréquentes), qui permettent de diminuer les symptômes et la fatigue, de réduire les complications, d’améliorer la qualité de vie, l’insertion professionnelle, et très probablement d’allonger l’espérance de vie des patients.
On peut par exemple citer :
– L’hémodialyse quotidienne à domicile : 2h par séance, 6 jours par semaine.
En 2015, seulement 363 personnes en France (sur 46000 patients dialysés, soit moins de 1%) bénéficiaient de cette technique.
– L’hémodialyse longue : plus de 6h par séance, 3 fois par semaine, qui peut avoir lieu la nuit, pendant le sommeil.
251 patients seulement recevaient ces dialyses longues en 2015 (0,6% des patients dialysés).
On aurait pu croire, compte-tenu de leurs avantages médicaux et humains, que ces techniques avaient vocation à se généraliser.
Au contraire, le très faible nombre de patients concernés montre qu’elles restent le plus souvent inaccessibles. De fait, aucun incitatif n’existe pour les établissements qui les proposeraient. Elles représentent pourtant des coûts supplémentaires, qui réduisent la rentabilité de la dialyse.
Elles constituent aussi pour les rares structures qui les proposent un véritable engagement au service des patients, en termes organisationnel et humain, qui doit être reconnu.
2 Commentaires
AH !
ENFIN !!!
Alors je ne dirais pas que c’est dans tous les centres comme ça, mais à aix en provence, où je vivais, j’ai vécu une caricature de cela !
Atteint du syndrome d’Alport il était CERTAIN que j’allais avoir besoin d’une greffe, le néphrologue a refusé de m’inscrire sur liste d’attente tant que je n’étais pas dialysé, alors même que j’avais déjà une DFG de 35 (insuffisance rénale sévère)…
A l’époque il a fait pression sur mes proches et moi pour passer en hémodialyse, et m’a refusé les alternatives, hors il s’avère que j’ai une DFG quasi équivalente maintenant que je suis greffé, en fait il aurait pu simplement me donner de l’EPO pour que je reprenne de l’hémoglobine (j’étais à 5, donc fatigué à cause de ça surtout).
Une fois la dialyse commencée, il s’est avéré que je ne la supportais pas, et pendant 3 ans on m’a refusé toute alternative, on m’a refusé la dialyse longue, on m’a refusé le passage en dialyse péritonéale, il m’a fallu changer de centre pour pouvoir faire reconnaitre que j’avais une incompatibilité (qui touche0.1% des patients) de la barrière hématoencéphalique aux résidus de membranes de dialyse… ça m’a rongé le cerveau (visible à l’IRM, leucoencéphalopathie en substance blanche sous corticale).
Et pendant ces 3 ans où le corps médical a refusé de m’entendre, d’adapter la dialyse ou d’en changer, tous les deux jours, le néphrologue facturait une consultation de 60€ à la sécu pour passer dire “bonjour” (rien de plus), et il facturait un “acte technique spécialisé” à plus de 120€ quand il accompagnait son bonjour d’un survol de ma feuille de suivi quotidienne(en sus du forfait dialyse bien sur). (j’ai vérifié les relevés sur améli.fr)
Les médecins n’ont jamais été présents, ils n’ont jamais été à l’écoute, ils en sont arrivés à remettre ma parole en question quand je déclarais des douleurs (!!!) (alors que je tombais dans les pommes, vomissais et était pâle…). Je n’ai été qu’un inconnu servant leur pompe à fric, un inconnu dans l’usine à pognon qu’est ce centre de dialyse, tenu par des médecins incompétents, plein d’assurance grâce à leur complexe de dieu et parce qu’ils n’ont de compte à rendre à personne.
pour ma part, je fais partie des 8% des dialysés à domicile. En insuffisance rénale sévère, j’ai été tout de suite orientée vers l’inscription à la greffe. Ma DFG oscillant entre 10 et 11, le centre de dialyse m’a proposé les deux modes de dialyses : hémodialyse ou DP. Très vite, j’ai opté pour la DP. Cela fait 5 ans que je suis en DPCA (DPA non possible car trop douloureuse), une consultation par mois avec le médecin. Nous étions 9 puis 6 et maintenant nous sommes 4 patients en DP, les autres sont en hémodialyse, mais j’observe qu’à chaque fois que cela est possible, la DP est proposée au patient. A lire les observations, je me dis que j’ai de la chance dans ma prise en charge.