Le récit

Un samedi matin, début février, le néphrologue se déplace chez nous pour assister en observateur à ma première dialyse à la maison. Elle se déroule sans problème particulier, Dominique s'en sort bien. Nous sommes parés, rassurés, prêts à voler de nos propres ailes !

Pourtant, les séances suivantes verront s'accumuler les soucis techniques et autres pannes de la machine. Les appels aux services techniques Gambro se multiplient, mais comme nous faisons les dialyses en soirée, il faut attendre le lendemain pour obtenir des réponses. Nous sommes régulièrement obligés d'interrompre la séance en cours, et je dois retourner la terminer à la clinique le lendemain matin. Après de nombreux réglages et déplacements des techniciens, les choses finissent par se stabiliser, même si la machine demeure capricieuse et se met souvent en erreur. Nous apprenons à faire avec, et pouvons enfin commencer à apprécier notre "liberté" nouvellement acquise.

Nous dialysons en général les lundis, mercredis et vendredis soir. J'ai repris mon emploi en mi-temps thérapeutique, et j'ai choisi de ne pas travailler les lendemains de dialyses afin de récupérer plus sereinement.

Je rentre en général vers 19h, Dominique un peu plus tard. Il monte la machine et procède à son rinçage pendant que je prends une douche. Nous débutons la séance vers 20h30 en général, le branchement dure environ vingt minutes et la séance 3h30, elle se termine donc rarement avant minuit. Le temps de débrancher, de faire l'injection d'Eprex, de démonter et rincer la machine puis de remettre un peu d'ordre, Dominique ne se couche pas avant 1h30 ou 2h du matin.

Quant à moi, si je supporte en général plutôt bien les deux premières heures de dialyse, la suite est assez difficile : je me sens flagada, parfois un peu absente, et les aiguilles me font de plus en plus mal, surtout la ligne veineuse (par laquelle mon sang m'est restitué). En fin de séances, elles sont tellement douloureuses que je ne pense plus qu'à une chose : que Dominique me les retire. Je reste donc prostrée, incapable de me concentrer sur un bouquin ou sur la télévision et encore moins de soutenir une conversation. Dans ces moments là, le temps passe très très lentement. En plus, mon hypertension refait surface, je me retrouve presque systématiquement avec 20/10 en fin de dialyse, avec des maux de tête que le paracétamol ne calme que très rarement. Aussitôt débranchée, je me précipite au lit, malgré mes scrupules à laisser Dominique se débrouiller tout seul.