Le récit

L'histoire de ma maladie commence fin 1985. J'ai alors 12 ans, je suis en classe de quatrième à Alençon. On découvre par hasard que mes urines contiennent du sang et de l'albumine. Je suis donc orientée vers le néphrologue de l'hôpital d'une ville voisine. Il établit un premier diagnostic de glomérulonéphrite aiguë, me prescrit un traitement antibiotique pour trois semaines et demande une surveillance biologique, urinaire et sanguine.

Quelques mois plus tard, en février 1986, ma protéinurie a augmenté à 3.6 g/24h, alors qu'elle aurait dû progressivement disparaître. Hormis cette anomalie, je n'ai aucun symptôme particulier, et ma créatinine est tout à fait normale, à 70 µmol/l. Il est donc décidé que je dois subir une biopsie rénale, elle est programmée pour le 28 mars suivant.

La biopsie se déroule sans encombre, et les résultats arrivent environ un mois plus tard : j'ai une "glomérulonéphrite segmentaire et focale à dépôts d'Iga", aussi connue sous le nom de maladie de Berger. On m'explique qu'il s'agit d'une maladie chronique qui peut évoluer vers l'insuffisance rénale, puis vers la dialyse. Tout cela reste très abstrait pour moi, je n'en mesure pas vraiment les implications, et je n'ai d'ailleurs aucune idée de ce que peut bien être la dialyse. Dans l'immédiat, je me sens tout à fait bien, et je mène une vie parfaitement normale, sans aucun médicament. La seule précaution à prendre est la limitation des foyers infectieux, et comme je suis une spécialiste des maux de gorge à répétition, je dois être opérée des amygdales. L'intervention a lieu peu après dans une clinique ORL de la même ville. J'en conserve un mauvais souvenir, les suites sont plutôt difficiles, mais au bout d'environ deux semaines tout est rentré dans l'ordre.