Le récit

Premier semestre 2001

L'hiver s'installe, sans événement particulier. En février, ma créat est à 410 µmol/. Elle augmente lentement mais sûrement. Mon hémoglobine est à 9.4, je me sens fatiguée. Le néphrologue décide de débuter un traitement par EPO, une injections de 4000 unités d'Eprex par semaine. Cela se révélera très efficace, puisque mon anémie disparaît rapidement. Ce regain d'énergie me fait oublier que ma fonction rénale se détériore de mois en mois et de plus en plus rapidement.

Juillet-août 2001

Les analyse effectuées viennent me rappeler à l'ordre plutôt brutalement : la créatinine est maintenant à 640 µmol/l ! C'est Dominique qui est allé chercher les résultats, et il m'appelle au bureau, paniqué, pour me les communiquer. Je tombe de haut. Pour la première fois, je me rends à l'évidence que la dialyse me pend au bout du nez. Je n'y avais jamais tout à fait cru auparavant. Je réalise que je ne sais rien de ce traitement. Jamais je n'ai été réellement informée sur le sujet. Qui plus est, j'ai toujours refusé de m'y intéresser, tant j'étais persuadée que cela "ne pouvait pas m'arriver". J'avais tort. Que de temps perdu !
Je me précipite sur internet pour y rechercher des informations. Ce que j'y trouve me laisse perplexe, il y a très peu de site en langue française. Je tombe finalement sur quelques sites US qui abordent le sujet, et ce que j'y découvre me conforte dans l'idée que "ça n'est pas pour moi". Je n'arrive pas à m'imaginer dépendante d'une machine. Pourtant l'issue semble inéluctable.

Le soir même, nous sommes tous les deux dans le cabinet du néphrologue. A notre grand soulagement, il pense que cette élévation soudaine de la créatinine est due à une intolérance au Rénitec. Il le remplace par un autre antihypertenseur, et rendez-vous est pris d'ici un mois pour une consultation précédée d'une prise de sang.

Je sors de la consultation avec l'intime conviction que finalement rien n'est joué, que j'ai encore du temps devant moi et que cette journée ne sera qu'un mauvais souvenir sans autre conséquence. La créat va baisser, c'est sûr. Il le faut. Après tout, je me sens plutôt bien, je n'ai toujours pas de symptôme particulier.

Août s'écoule calmement, nous passons quelques jours au bord du lac de Côme en Italie, tout semble aller pour le mieux.

Septembre 2001

Le samedi 1er septembre au matin, retour au cabinet du néphrologue. Je viens d'avoir une prise de sang, les résultats lui sont communiqués par téléphone. Je vois son visage s'assombrir quand il en prend connaissance. La créat a encore augmenté, elle est à présent à 800 µmol/l. Cette fois, l'issue est claire. J'ai la tête qui tourne et je me mets à trembler sans pouvoir m'arrêter. Il tente de me rassurer : "Vous savez, la dialyse, ce n'est pas si terrible, vous allez au centre tous les deux jours et vous y passez 4 heures, en dehors de ça, votre vie continue comme d'habitude.". Je ne suis pas persuadée que c'est ce que j'avais envie d'entendre.

Pour la première fois, j'entends parler de fistule. "C'est une petite intervention très simple, il faut la prévoir rapidement". Nous lui expliquons que nous devons partir en vacances aux USA dans quelques jours. J'ai très peur qu'il nous demande de renoncer à ce voyage, que je prépare activement depuis plusieurs mois. Mais hormis l'élévation de la créatinine, mes résultats ne montrent aucun autre signe de gravité, et il ne me trouve rien de spécial à l'examen clinique. Nous avons donc son feu vert. "Vous verrez le chirurgien avant votre départ, de façon à programmer la création de la fistule pour votre retour". Il me recommande aussi de bien profiter de ce séjour, qui risque d'être le dernier avant quelques temps. J'ai l'intention de le prendre au mot.

En fait le chirurgien est en vacances, impossible d'avoir ce rendez-vous avant notre départ. Avec l'accord du néphrologue, je le verrai quelques jours après notre retour en France.